세계혈우연맹(WFH)의 임원들은 WFH 가상총회가 본격적으로 시작된 15일 오프닝 메시지를 전했다. (영상에 대한 한글자막은 톱니바퀴 모양의 설정에 들어가 영어를 먼저 선택 후 다시 '자동번역'에서 한국어를 선택해 시청할 수 있다)
먼저 알렌 웨일 WFH 회장은 "COVID-19 대유행으로 WFH 2020 세계총회를 취소할 수밖에 없던 상황 속에서 우리의 혈우 공동체가 2022년까지 기다릴 수만은 없기 때문에 현 가상총회 개최가 매우 중요한 의미를 가진다"고 말했다.
그는 이어 글래스고에서 열렸던 2018년 총회에서 발표했던 두 가지 행동강령(Calls to Action)을 발표했었다고 말했다. 첫 번째는 제약업계가 혈우병을 위한 저비용 진단키트를 개발하는 것이었다. 두 번째는 WFH 인도주의 지원 프로그램에 더 많은 제약회사들이 동참해 달라는 요청이었다.
웨일 회장은 현재 여러 제조업체가 혈우병 진단키트를 개발중이며, 바이엘(Bayer)과 로슈(Roche)가 모두 새롭게 프로그램에 참여하게 됐다는 소식을 기쁘게 전했다. 또한 사노피(Sanofi)와 소비(Sobi)가 5년간 지원계약을 연장하고 인도주의 지원 프로그램에 최대 5억 IU의 제제를 추가로 약속했다는 소식은 매우 고무적이라고 말했다. 그는 COVID-19 위기 속에서도의 우리의 도전이 결실을 맺기 위해서는 WFH가 더욱 창조적이고 혁신적이어야 한다고 이야기를 맺었다.
이어 화면에 등장한 WFH 의학 부회장 글렌 피어스 박사는 WFH 가상총회에서 얻을 수 있는 풍부한 의료 및 다원적 컨텐츠에 대해 말했다. 유전자 치료의 흥미진진한 잠재력, 곧 나올 세번째 버전의 '혈우병 관리를 위한 WFH 가이드라인', 변화를 거듭하고 있는 '인도주의 지원 프로그램', 세계 출혈질환 등록사업(WBDR)의 성장, 유전자치료 등록사업(GTR) 임박에 대해 설명했다. 그는 또한 참가자들에게 매일 가상총회 세션이 끝난 후 진행되는 파트너사들의 심포지엄을 시청하도록 독려했다.
마지막으로 알렌 바우만 WFH CEO는 COVID-19라는 어려움에도 불구하고 WFH에 대한 지지를 보여주는 놀라운 가상총회 참여율에 대해 말했다. 그는 출혈질환 공동체가 단순한 공동체가 아니라 환자, 파트너, 자원봉사자들의 가족이라는 사실을 깨닫게 해 주었다고 말했다. 바우만은 WFH를 매일 응원하는 많은 자원봉사자들에게 그들의 헌신이 놀라웠다며 감사를 표했다. 그는 또한 WFH 직원들이 짧은 기간과 어려운 상황에서 가상총회를 가능하게 한 것에 대해 감사했다. 그는 또한 이 행사를 지지해준 후원자들에게 감사를 표하고 일요일 사전 서밋의 성공적인 시작에 자부심을 표하는 한편, 다음 총회는 모든 사람들에게 다시 한 번 대면할 기회를 주기를 바란다고 말했다.
마지막으로, 바우만은 알렌 웨일이 지난 8년간 WFH 회장으로 일해온 것에 감사와 축하를 전했다. 웨일 회장의 임기가 끝나감에 따라, 바우만은 비록 많은 요소들이 회장의 유산에 포함되겠지만, 인종주의와 차별에 반대하는 웨일의 입장은 우리 모두에게 영감을 주고 있다고 말했다.
한국 시각으로 20일 새벽까지 진행되는 WFH 가상총회의 문이 활짝 열렸다. 혈우사회의 실질적 발전을 이끌 수 있는 유용한 성과와 계획들이 공유되길 바라 본다.
▲ 지난 2012년 파리에서 열린 총회에서 선출됐던 알렌 웨일(좌) 회장과 마크 스키너(우) 전임 회장
한편, 당초 계획대로 오프라인 세계총회가 열렸다면 총회 다음 날 열리는 대표자 회의(General Assembly)에서 회원국들의 투표로 WFH의 새 회장단이 선출될 예정에 있었으나 가상총회로 전환되면서 임원선거가 어떤 방식으로 진행될지 아직 정확히 알려지지는 않고 있다.
