코로나19로 인해 온라인으로 개최되는 WFH(World Federation of Hemophilia, 세계혈우연맹) 가상 총회(Virtual Summit)에는 주요 강연자의 세션 말고도 주목해야 할 것이 또 있다. 바로 우리나라 혈우 환우들이 작성한 내용의 포스터가 전시되어 온라인으로 전세계 누구든지 볼 수 있게 된 것이다.

▲ WFH 가상 총회 iPoster에서는 전세계에서 제출한 수백편의 포스터를 찾아볼 수 있다.

사실 원래대로라면 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 당당하게 여러 학술 논문들 사이에 게재되었겠지만 코로나19로 인한 세계 총회의 취소로 인해 온라인으로 게재되는 포스터에 만족해야 하는 것이 아쉽다. 하지만 그게 어디인가? 우리나라 혈우 환우의 WFH 세계 총회 포스터 채택은 아마도 처음이 아닌가 싶다.

▲ 혈우 청년들의 활동과 그 성과, 그리고 교육의 내용 등을 담은 포스터가 WFH 가상 총회 게재되었다.

첫번째 주인공은 바로 한국코헴회의 청년회이다. 이강욱 청년회장을 필두로 손완호, 김찬송 회원이 작성한 이 포스터는 ‘한국 청년 리더쉽 교육의 도약(Take a leap in Korean youth leadership education)’이라는 제목으로 올라와 있다.

이 포스터에는 한국 혈우병 청년들의 여러 활동에 대하여 소개하는 내용들이 담겨 있다. ‘레드타이 챌린지’를 포함하여, 청년워크샵, 작년에 실시했던 연탄나눔 봉사활동, 국도종주 등 우리 청년들의 활동현황이 WFH에서 높은 점수를 받아 포스터가 채택된 것이다. 온라인에서 확인 가능한 이 포스터는 지금까지 청년회가 활동했던 사진과 동영상도 같이 올려져 있다.

▲ 헤모필리아 인터뷰집에 대한 포스터는 인터뷰집을 처음 시작하게 된 계기와 과정, 그리고 성과 등을 담았다.

두번째로 채택된 포스터는 한국코헴회와 헤모필리아라이프에서 발간한 인터뷰집에 관한 포스터이다. ‘혈우사회 구성원들의 인터뷰를 담은 책자의 발행 과정과 그 성과(Publishing Process and Achievement of Interview Book with Members of Hemophilia Society)’라는 이름으로 제작한 포스터가 바로 그것이다. 헤모라이프가 2000년대 들어 시작한 혈우병 환우 대상 인터뷰는 환우가족, 의료진, 간병인 등 혈우 사회를 이루는 여러 사람들로 점차 대상을 확대하며 지금에 이르고 있다. 많은 사람들의 이야기가 모이자 이것을 책으로 내보자는 의견이 나왔고 ‘헤모필리아 인터뷰집’이 발간되게 되었다.

단순히 환자들의 이야기를 모아 놓은 책이라면 그렇게 큰 관심을 일으키지 못했을 것이다. 하지만 헤모필리아 인터뷰집에는 환자와 가족의 경험담 뿐만 아니라 사회 구성원의 한 사람으로서 당당히 살아가는 실제 이야기가 담겨 있어 보는 이로 하여금 감동을 전해주었다는 점에서 높은 점수를 살 수 있었다.

▲ Haemophilia지는 비정기적으로 발간되는 혈우병 관련 전문 학술지이다.

인터뷰집에는 혈우환우 뿐만 아니라 의료진의 인터뷰도 함께 담겨있다. 어떻게 혈우병을 치료하는 의사가 되었는지, 혈우병 환자를 치료하면서 애환이나 기뻤던 이야기 등이 고스란히 책에 담겼다.

▲ 'Haemophilia지'에 수록된 '혈우사회 구성원들의 인터뷰를 담은 책자의 발행 과정과 그 성과(Publishing Process and Achievement of Interview Book with Members of Hemophilia Society)’ 초록(abstract)

이런 내용들이 높은 평가를 받았는지, 혈우병과 관련된 전문 학술지 ‘Haemophilia지’에 게재되는 행운까지 얻었다. 해당 포스터는 WFH 가상 총회의 iPoster란에서 볼 수 있을 뿐만 아니라 Haemophilia지에서도 확인 가능하다.

▲ Haemophilia지 게재는 물론 저자 등록까지 됐다.

하지만 이번 기회를 통해 우리 환우도 얼마든지 세계적으로 가치 있는 내용들을 공유할 수 있다는 희망을 가지게 되었다. 앞으로 세계 총회가 어떻게 변화할지는 지켜봐야겠지만 더 발전적인 혈우사회를 이룩함은 물론 우리나라의 선진적 활동상을 전세계에 알리는 일에도 더욱 힘을 기울여야 할 것이다.우리나라 혈우환우에게 여러모로 성과 있는 세계 총회이지만 온라인으로만 볼 수 있다는 점이 아쉬움으로 남는다. 특히 실제 총회였다면 대중들 앞에서 포스터를 발표하고 질의응답도 하는 기회를 가질 수 있었는데 코로나19로 인해 세계 총회가 취소되면서 온라인으로만 볼 수 있게 되었다.

[헤모라이프 황정식 기자]