Ç÷¾× ³» ÀÀ°íÀÎÀÚ°¡ °áÇ̵Ǿî ÃâÇ÷À» ¸·Áö ¸øÇÏ´Â ÁúȯÀÎ Ç÷¿ìº´Àº ±× Ä¡·áÁ¦°¡ ÀÖÀ½¿¡µµ ºÒ±¸ÇÏ°í ºñ½Ñ Ä¡·áÁ¦ °¡°Ý¿¡ Á¦´ë·Î Ä¡·á¸¦ ¹ÞÁö ¸øÇÏ´Â Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÌ ¸¹ÀÌ ÀÖ´Ù. ƯÈ÷ ¾ÆÇÁ¸®Ä«³ª ³²¹Ì, µ¿³²¾Æ½Ã¾Æ ±¹°¡µé¿¡¼ ±×·± °æÇâÀÌ µÎµå·¯Áö´Âµ¥, ¿ÀÈ÷·Á Á¦´ë·Î µÈ Ä¡·á°¡ °¡´ÉÇÑ ±¹°¡¸¦ ¼¼´Â ÆíÀÌ ºü¸¦ Á¤µµ·Î Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦ÀÇ °ø±ÞÀÌ Á¦´ë·Î µÇ°í ÀÖ´Â ³ª¶ó´Â ±×¸® ¸¹Áö ¾Ê´Ù.
|
|
|
¡ã Áö³ 14ÀÏ WFH °¡»ó ÃÑȸ(Virtual Summit) ÇÁ¸®-¼¹Ô(Pre-Summit)¿¡¼ ¼¼¹ø°·Î ¼Ò°³µÈ 'WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ : °ú°Å¿Í ¹Ì·¡ ¼¼¼Ç' |
¼¼°èÇ÷¿ì¿¬¸Í(World Federation of Hemophilia, WFH)¿¡¼´Â ÀÌ·¯ÇÑ ºó¹Î±¹ÀÇ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀ» µ½±â À§ÇÏ¿© WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥(WFH Humanitarian Aid Program)À» ÅëÇØ Àü¼¼°è ¿©·¯ ³ª¶óÀÇ ¸¹Àº Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀ» µ½°í ÀÖ´Ù.
2³â¸¶´Ù Àü¼¼°è¸¦ µ¹¾Æ°¡¸ç ¿¸®´Â ¼¼°è ÃÑȸ¿¡¼¿Í ¸¶Âù°¡Áö·Î À̹ø WFH °¡»ó ÃÑȸ¿¡¼µµ WFH ÀεµÁÖÀÇ Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ÀÌ ÁÖ¿ä ¼¼¼ÇÀ¸·Î ÀâÇû´Ù. Áö³ 14ÀÏ ÇÁ¸®-¼¹Ô(Pre-Summit)¿¡¼ ¼¼¹ø° ¼¼¼ÇÀ¸·Î ¿¸° ‘WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ : °ú°Å¿Í ¹Ì·¡’¿¡¼´Â ÀÇÀåÀ» ¸ÃÀº ¾Æ»çµå ÇÏÆÛ(Assad Haffar)¸¦ ºñ·Ô, ¾Ë·¹ÀÎ ¹Ù¿ì¸¸(Alain Baumann), ±Û·» ÇǾ(Glenn Pierce) µîÀÌ Âü¼®ÇÏ¿© ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥¿¡ ´ëÇÏ¿© ¼³¸íÇß´Ù.
|
|
|
¡ã 'WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ÀÇ °ú°Å¿Í ¹Ì·¡' ¼¼¼ÇÀÇ ÁÂÀåÀ» ¸ÃÀº ¾Æ»çµå ÇÏÆÛ(Assad Haffar) ÀÌ»ç |
WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ÀÇ ÃÖÃÊ ½ÃÀÛÀº 1996³âµµ·Î ±× ¿ª»ç´Â ²Ï ±æ´Ù. ÇÏÁö¸¸ ¿ì¸®³ª¶ó¿Í ¸¶Âù°¡Áö·Î ¼±Áø±¹µé ¿ª½Ã ÃæºÐÇÑ ÀÀ°íÀÎÀÚ Ä¡·áÁ¦ÀÇ °ø±ÞÀ̶ó´ø°¡ Ç÷¾×Á¦Á¦ÀÇ ¹ÙÀÌ·¯½º ¿À¿°°ú °°Àº ¹®Á¦·Î ½ÉÇÑ ³»È«À» °Þ¾ú¾ú´Ù. ÀÌÈÄ 2016³â WFH ¿Ã¶õµµ ¼¼°è ÃÑȸ¿¡¼ ÇÏÆÛ ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ ´ã´ç ÀÌ»ç´Â “µåµð¾î ¿ì¸®°¡ Çس½À´Ï´Ù”¶ó´Â ¸»°ú ÇÔ²² ¼¼¼ÇÀ» ½ÃÀÛÇÑ ¹Ù ÀÖ´Ù. ¹Ù·Î º»°ÝÀûÀÎ Áö¿øÀÇ ½ÃÀÛÀÌ ÀÌ·ç¾îÁø °ÍÀÌ´Ù.
|
|
|
¡ã WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ÀÇ ½ÃÀÛÀº 1994³âºÎÅÍ ½ÃÀ۵Ǿú´Ù. ÇöÀç´Â ´õ ÀÌ»ó Áö¿øÀ» ¹ÞÁö ¾Ê°í ÀÚ¸³ÇÑ ³ª¶óµµ ÀÖ´Ù. |
À̹ø °¡»ó ÃÑȸÀÇ ¼¼¼Ç¿¡¼´Â WFH¿¡ µµ¿òÀ» ¹Þ°í »õ·Î¿î »îÀ» »ì°Ô µÈ »ç·ÊµéÀÌ ½ñ¾ÆÁ® ³ª¿Ô´Ù. ÇÏÆÛ ÀÌ»ç´Â “¿ì¸®´Â ´õ ¸¹Àº »ç¶÷µéÀ» µ½±â À§ÇØ »ç¾÷ÀÇ ´Ù°¢È¸¦ ÁøÇàÇØ ³ª°¥ °ÍÀ̸ç, ±× ´©±¸µµ °¡º¸Áö ¸øÇÑ °÷À» ã¾Æ ¶°³¯ °ÍÀÌ´Ù”¶ó¸ç °ú°Å WFH ºÒº¯ÀÇ ÃÖ´ë ½½·Î°ÇÀÎ ‘¸ðµç À̸¦ À§ÇÑ Ä¡·á(Treatment for All)’°¡ ¼º»çµÉ ¼ö ÀÖµµ·Ï ³ë·ÂÇÏ°Ú´Ù°í ¸»Çß´Ù.
|
|
|
¡ã WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø±Ô¸ð´Â 2016³âºÎÅÍ Æø¹ßÀûÀ¸·Î ´Ã¾î³ª±â ½ÃÀÛÇß´Ù. ÇÏÆÛ À̻簡 2016³â WFH ¿Ã¶õµµ ¼¼°è ÃÑȸ¿¡¼ ÈïºÐµÈ ¸ñ¼Ò¸®·Î "µåµð¾î ¿ì¸®°¡ Çس½À´Ï´Ù"¶ó°í ¸»Çß´ø °ÍÀÌ »ý»ýÇÏ´Ù. |
À̾î À̹ø °¡»ó ÃÑȸ¿¡¼ °¡Àå ¹Ù»Û Çຸ¸¦ º¸ÀÌ°í ÀÖ´Â ±Û·» ÇǾ(Glenn Pierce, MD) ¹Ú»çÀÇ °¿¬µµ À̾îÁ³´Ù. ÇǾ ¹Ú»ç´Â À¯ÀüÀÚ Ä¡·á¹ý¿¡ ´ëÇÑ ÀÇÇÐ Àü¹®°¡ÀÏ »Ó¸¸ ¾Æ´Ï¶ó WFHÀÇ ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥¿¡¼µµ ¿Õ¼ºÇÏ°Ô È°µ¿ÇÏ°í ÀÖ´Ù.
±×°¡ À̹ø °¿¬¿¡¼ ÁÖÀåÇÑ °ÍÀº Áö±Ý ºü¸£°Ô ¹ßÀüÇÏ°í ÀÖ´Â À¯ÀüÀÚ Ä¡·á¹ýÀ¸·Î ÀÀ°íÀÎÀÚ Ã³¹æÀ» ¹ÞÁö ¸øÇØ °íÅë¹Þ´Â »ç¶÷µéÀ» µµ¿ï ¼ö ÀÖ´Ù´Â °ÍÀÌ´Ù. ÇǾ ¹Ú»ç´Â Àü¼¼°è¿¡¼ »ý»êµÇ´Â ´ëºÎºÐÀÇ ÀÀ°íÀÎÀÚ Ä¡·áÁ¦°¡ ºÏ¹Ì, À¯·´, ÀϺ», È£ÁÖ, ±×¸®°í ¿ì¸®³ª¶ó¸¦ Æ÷ÇÔÇÑ ÀϺΠºÎÀ¯ÇÑ ±¹°¡¿¡¼¸¸ »ç¿ëµÇ°í ³ª¸ÓÁö ³ª¶ó¿¡¼ÀÇ »ç¿ë·®Àº ±ØÈ÷ ¹ÌºñÇÏ´Ù°í ¸»Çß´Ù.
|
|
|
¡ã ±Û·» ÇǾ(Glenn Pierce) ¹Ú»ç´Â ¼¼°è 15%ÀÇ ºÎÀ¯ÇÑ ±¹°¡(HIC)°¡ Àü¼¼°è ÀÀ°íÀÎÀÚÀÇ 64%¸¦ ¾²°í ÀÖ´Ù°í ¸»Çß´Ù. |
¾Æ¿ï·¯ Ç÷¿ìº´Àº À¯ÀüÇÐÀûÀ¸·Î ¸¸ ¸í¿¡ ÇÑ ¸í²Ã·Î ³ªÅ¸³ª´Â ÁúȯÀ̹ǷΠ´Ü¼ø °è»êÇصµ Àü¼¼°è¿¡ ¾à 112¸¸¸í Á¤µµ°¡ ÀÖ¾î¾ß ÇÏÁö¸¸ 2018³â Åë°è¸¦ º¸¸é Àü¼¼°è ÅëƲ¾î 21¸¸¸í ¹Û¿¡ Áø´ÜµÇ¾î ÀÖÁö ¾Ê´Ù¸ç 91¸¸ ¸í Á¤µµ°¡ Ç÷¿ìº´ÀÓ¿¡µµ ºÒ±¸ÇÏ°í Áø´Üµµ ¹ÞÁö ¸øÇÑ Ã¤ °íÅë¹Þ°í ÀÖ´Ù°í ¸»Çß´Ù. À̵éÀ» Áø´ÜÇÏ°í Ä¡·áÇÏ´Â °Íµµ ¹®Á¦ÀÌÁö¸¸ Áö¼ÓÀûÀÎ Ä¡·á¸¦ À§ÇØ ÇÊ¿äÇÑ ÀÀ°íÀÎÀÚÀÇ ¼ö´Â Áö±ÝÀÇ ¼ö½Ê¹è°¡ ´õ ÇÊ¿äÇϹǷΠÀå±âÀûÀÎ ½ÃÁ¡¿¡¼ º¸¾ÒÀ» ¶§ À¯ÀüÀÚ Ä¡·á¹ýÀÌ ÇØ°á ¹æ¾ÈÀÌ µÉ ¼ö ÀÖ´Ù°í ¸»Çß´Ù.
|
|
|
¡ã ¾ÆÁ÷ Áø´Üµµ ¹ÞÁö ¾ÊÀº Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÌ ¸¹ÀÌ ÀÖÀ¸¸ç À̵éÀ» À§ÇÑ ÀÀ°íÀÎÀÚ Á¦Á¦´Â ÅξøÀÌ ºÎÁ·ÇØ À¯ÀüÀÚ Ä¡·á°¡ Àå±âÀûÀÎ Ãø¸é¿¡¼ ÇØ´äÀÌ µÉ ¼ö ÀÖ´Ù°í ÇǾ ¹Ú»ç°¡ ¹àÇû´Ù. |
ÇǾ ¹Ú»ç´Â ¾ÕÀ¸·Î 10~15³â ³»¿¡ ¼±Áø±¹À̳ª ºó¹Î±¹ ÇÒ °Í ¾øÀÌ Çϳª ÀÌ»óÀÇ À¯ÀüÀÚ Ä¡·á°¡ Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÀÇ ÁÖ¿ä Ä¡·á¹ýÀ¸·Î »ç¿ëµÉ °ÍÀ̶ó »ý°¢µÇ¸ç ÀÌ¿¡ µû¸¥ ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥°ú Ä¡·á °¡À̵å¶óÀÎ µîÀ» ¼³Á¤ÇØ¾ß ÇÑ´Ù°í ¸»Çß´Ù.
À̾îÁö´Â °¿¬¿¡´Â °¢ Á¦¾à»çÀÇ ´ëÇ¥°¡ °¿¬ÀÚ·Î µîÀåÇÏ¿© °ú°Å WFH¸¦ ÅëÇØ ±âºÎÇÑ ÀÀ°íÁ¦Á¦°¡ ¾î¶»°Ô Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀ» º¯È½ÃÄ×°í, ¶Ç ±× ³ª¶óÀÇ Ç÷¿ìº´ Ä¡·á ½Ã½ºÅÛÀ» ¾î¶»°Ô Çâ»ó½ÃÄ×´ÂÁö¸¦ º¸¿©ÁÖ´Â °¿¬ÀÌ À̾îÁ³´Ù. ¿ì¼± Á¦ÀÏ ¸ÕÀú °¿¬¿¡ ³ª¼± »ç³ëÇÇ Á¨ÀÚÀÓ(Sanofi Genzyme)ÀÇ ºÎ»çÀå ºô »çÀ̺¼µå(Bill Sibold)´Â ½º¿þµ§ Á¦¾à»ç ¼Òºñ(Sobi)¿ÍÀÇ Çù¾÷À¸·Î Àü¼¼°è 42°³±¹ 17,200¸íÀÌ ³Ñ´Â Ç÷¿ìº´ ȯÀڵ鿡°Ô ÀÚ»çÀÇ ±âºÎ ¾àÇ°ÀÌ Á¦°øµÇ¾ú´Ù°í ¼Ò°³Çß´Ù.
|
|
|
¡ã »ç³ëÇÇ Á¨ÀÚÀÓ(Sanofi Genzyme)ÀÇ ºÎ»çÀå ºô »çÀ̺¼µå(Bill Sibold)´Â ½º¿þµ§ Á¦¾à»ç ¼Òºñ(Sobi)¿ÍÀÇ Çù¾÷À¸·Î Àü¼¼°è 42°³±¹ÀÇ 17,200¸íÀÌ ³Ñ´Â Ç÷¿ìº´ ȯÀڵ鿡°Ô ÀÚ»çÀÇ ±âºÎ ¾àÇ°ÀÌ Á¦°øµÇ¾ú´Ù°í ¼Ò°³ÇÏ¿´´Ù. |
Áö³ 2016³â WFH ¿Ã¶õµµ ¼¼°è ÃÑȸ³ª 2018³â WFH ±Û·¡½º°í ¼¼°è ÃÑȸ¿¡¼µµ ÀÌ·¯ÇÑ ¼¼¼ÇÀÌ ÀÖ¾úÁö¸¸ Á¡Á¡ ´õ ³ô¾ÆÁö´Â °ü½É¼Ó¿¡ ¸¹Àº Á¦¾à»çµéÀÌ Âü¿©ÇÏ¸é¼ ¼¼°è ´õ ¸¹Àº Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÌ µµ¿òÀ» ¹Þ°í ÀÖ´Ù. ÀÌ¾î ·Î½´(Roche), ¹ÙÀÌ¿¤(Bayer), ±×¸®Æú½º(Grifols), CSL º£¸µ(CSL Behring) µî ¼¼°è À¯¼öÀÇ Á¦¾à»ç »çÀåµéÀÌ Â÷·Ê·Î ³ª¿À¸ç WFHÀÇ ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ÀÇ ¼º°ú¸¦ ¹ßÇ¥Çß´Ù. WFH ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥ ¼¼¼Ç¿¡´Â ÀÌ·¯ÇÑ Á¦¾à»çµéÀÇ ±âºÎ ¼Ò°³»Ó¸¸ ¾Æ´Ï¶ó ºó¹Î±¹ÀÇ Ç÷¿ìº´ ´ã´çÀÇ°¡ Á÷Á¢ ³ª¿Í ±âºÎ ¹ÞÀº Ä¡·áÁ¦·Î ¼ÒÁßÇÑ »ý¸íÀ» ±¸ÇÏ°í °üÀý ¼ö¼ú°ú °°Àº ´ë¼ö¼úÀº ¹°·Ð Ç×ü¸é¿ª¿ä¹ý(ITI)±îÁö ½Ç½ÃÇÒ ¼ö ÀÖ°Ô µÇ¾ú´Ù°í ¸»Çß´Ù.
|
|
|
¡ã Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÁ¦¸¦ »ý»êÇÏ´Â Grifols(½ºÆäÀο¡ º»»ç) ¿ª½Ã ÀÚ»çÀÇ Ä¡·áÁ¦·Î µµ¿òÀ» ¹ÞÀº »ç·Ê¸¦ ¼Ò°³Çß´Ù. |
¿ì¸®³ª¶ó´Â ´ÙÇàÈ÷ 1991³âºÎÅÍ Çѱ¹Ç÷¿ìÀç´Ü ¼³¸³°ú ³óÃà ÀÀ°íÀÎÀÚ Ä¡·áÁ¦°¡ º¸Çè±Þ¿©ÈµÇ¸é¼ºÎÅÍ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀÇ »îÀÌ ±Þ°ÝÈ÷ ³ª¾ÆÁö±â ½ÃÀÛÇßÁö¸¸ ÇØ¿Ü·Î ´«À» µ¹·Áº¸¸é ¿ì¸®³ª¶ó¸¸Å ¹ßÀüµÈ Ç÷¿ì»çȸ ½Ã½ºÅÛÀ» °¡Áø ³ª¶ó°¡ ±×¸® ¸¹Áö ¾Ê´Ù.
WFH´Â ÀÌ·± »çÁ¤ÀÌ ¾î·Á¿î ³ª¶ó¿¡ ÀÖ´Â Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµéÀ» À§ÇØ ¾ÕÀ¸·Îµµ °è¼Ó ÀεµÁÖÀÇÀû Áö¿ø ÇÁ·Î±×·¥À» ÀÌ¾î ³ª°¥ °ÍÀ̶ó°í ÇÏÆÛ ÀÌ»ç´Â ¹àÇû´Ù. ¸ðµç Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ¿¡°Ô ÆòµîÇÑ Ä¡·áÀÇ ±âȸ¸¦ ³ª´©±â À§ÇØ ³ë·ÂÇÏ´Â WFH¿Í Ç÷¿ìº´ ȯÀÚÀÇ ´õ ³ªÀº »îÀ» À§ÇØ ³ë·ÂÇÏ´Â Á¦¾à»çÀÇ Çù·ÂÀÌ °è¼ÓµÈ´Ù¸é ¾ÕÀ¸·Îµµ Àü¼¼°è Ç÷¿ì»çȸÀÇ ¹Ì·¡´Â ´õ¿í ¹à¾ÆÁú °ÍÀ¸·Î »ý°¢µÈ´Ù.
ÇÑÆí, ¿ì¸®³ª¶óÀÇ ³ì½ÊÀÚ´Â 2016³âºÎÅÍ 2018³â±îÁö 3³â°£ 600¸¸ IUÀÇ ÀÀ°íÀÎÀÚ¸¦ WFH¿¡ ¹«»ó ±âÁõÇÑ ¹Ù ÀÖ´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ ȲÁ¤½Ä ±âÀÚ] < ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |