희귀질환
[영상] ‘희귀한 얼룩말’ 희귀질환 인식개선 캠페인 참여얼룩말 신발끈 묶고 “희귀질환 극복 응원”
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2020.06.14  16:02:53
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“멀리서 들려오는 말발굽 소리?, 음... 혹시 얼룩말은 아닐까?”

혈우병 등 희귀질환 환자들에게 희망의 메시지를 전하자는 뜻을 담아, 희귀질환 환자를 상징하는 ‘얼룩말 신발끈’을 묶고 모든 시민이 함께 응원하는 ‘얼룩말 캠페인, TIE UP FOR ZEBRA’ 캠페인이 진행되고 있다.

한국화이자제약 희귀질환사업부는 지난 2017년부터 사회공헌 사업의 일환으로 얼룩말 캠페인을 이어오고 있다. 이 캠페인으로 “말발굽 소리를 들었을 때, 어쩌면 그냥 ‘말’이 아니라 희귀한 ‘얼룩말’ 일 수 있다”는 생각을 해보자는 취지로 희귀질환에 대한 인식과 진단의 중요성을 일깨우며 시작됐다.

이번 행사는 한국화이자제약을 비롯해, (사)한국희귀난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회, 사회복지공동모금회, 노스페이스가 함께 참여하여 캠페인의 의미를 더해주고 있다.

이에 혈우사회도 동참했다. 헤모필리아라이프는 ‘얼룩말 신발끈’을 묶고 인증사진을 찍어 인스타그램 등 SNS에 사진을 올리고 유튜브에 영상을 담아 배포했다.

이번행사는 지난 달 23일 ‘희귀질환 극복의 날’부터 이달 20일까지 한 달 동안 진행되며, 누구든 희귀질환 환자들을 응원하고 질환에 대한 인식을 개선하는데 참여할 수 있다.

▲ 행사에 참여한 많은 시민들이 인스타그램 등 SNS에 해시태그(#얼룩말캠페인 #Tieup4Zebra #희귀질환극복응원 #문승지)를 넣어 사진을 올리고 있다.

‘얼룩말 신발끈’의 수령 방법은 온라인에서는 러닝 매거진 ‘러너스월드(Runners’ World)’의 공식 인스타그램 계정(@runnersworldkr) 프로필에 등록된 신청 링크를 통해 신청이 가능하며, 오프라인의 경우 노스페이스 명동 매장을 비롯해 러닝전문점인 러너스클럽 이대점과 서울숲 소재 굿러너컴퍼니에서도 받을 수 있다.

‘얼룩말 신발끈’을 받은 후 SNS에 해시태그(#얼룩말캠페인 #Tieup4Zebra #희귀질환극복응원 #문승지)를 넣어 공유하는 방법으로 행사에 참여하게 된다.

[헤모라이프 하석찬 기자]

▲전 세계 7,000여 개의 희귀질환을 시민들에게 알리기 위해 제작된 7,000개의 신발끈은 이번 캠페인에 참여를 희망하는 누구나 캠페인 기간동안 온∙오프라인의 다양한 방법으로 신청할 수 있으며, 선착순으로 수령 가능하다.

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