세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)이 코로나19로 인해 취소된 WFH 2020 말레이시아 세계 총회를 대신하여 열리게 되는 WFH 가상 총회(Virtural Summit) 사이트를 드디어 공개했다. WFH는 현지시각 14일 오전 9시(우리나라 시각 14일 오후 10시)부터 시작될 WFH 가상 총회를 위한 사이트를 미리 오픈하고 접속할 수 있도록 사전 가입한 인원들에게 공지하는 메일을 발송했다.

▲ WFH 가상 총회 홈페이지

WFH는 지난 3월 24일, 코로나19로 인해 세계 총회와 같이 많은 사람들이 모이는 회의는 불가능하다고 판단, 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 열릴 예정이었던 WFH 2020 세계 총회를 취소한 바 있다. 이후 WFH는 동일한 일자에 가상 총회를 기획하고 온라인 상으로 총회와 동일한 수준의 학술강좌를 진행할 수 있도록 준비해왔다.

이번 총회의 화두는 역시 급변하고 있는 혈우병 치료법에 대한 내용이 주를 이루고 있다. 유전자 치료(Gene Therapy)를 필두로 이제 실사용이 이루어지고 있는 피하주사 방식의 비응고인자 기반 치료제(Non Factor Therapy)등을 비롯한 노블 테라피(신개념 치료제) 연구 결과가 발표될 예정이다. 여기에 WFH가 지속적으로 노력을 투여하고 있는 폰빌레브란트질환(vWD)을 비롯한 여성 환우를 위한 치료법과 인도적인 치료지원 등의 세션들이 주요 강연으로 잡혀 있다.

▲ 이번 가상 총회에는 우리 환우사회가 작성한 포스터도 선정되어 온라인으로 게재된다.

이번 총회는 누구나 참여할 수 있으며 과거에 열린 총회와 마찬가지로 출혈 질환과 관련된 다양한 분야의 전문가가 강연자로 참석, 발표하게 된다. 특히 이번 총회에는 코헴회와 헤모필리아라이프에서 공동발간한 인터뷰집의 성과와, 한국 코헴 청년회의 활동 포스터가 전시 채택되어 온라인으로 우리 환우사회가 만든 작업을 확인해 볼 수 있다.

▲ 이번 WFH 가상 총회에서의 화두는 유전자 치료법을 필두로한 새로운 치료법에 대한 새로운 연구 결과 발표와 vWD, 여성환자 치료 등이 될 것으로 보인다.

가상 총회는 우리나라시각으로 14일 오후 10시부터 시작되며 현재도 WFH 홈페이지 https://www.wfh.org/virtual-summit/home에서 등록 후 누구든 총회를 실시간으로 지켜볼 수 있다. 가상 총회는 영어로 진행되며 4개국 언어로 통역이 제공되지만 아쉽게도 한국어 통역은 제공되지 않는다. WFH는 모든 세션을 녹화해 언제든 다시 볼 수 있도록 제공하겠다고 밝혔으며, 헤모라이프에서는 이번 총회의 주요 내용을 기사로서 리뷰할 예정에 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]