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반세기를 혈우병과 함께한 녹십자
김승근 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2020.06.12  18:28:12
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우리는 과학의 놀라운 발전을 눈앞에서 지켜보는 시대에 살고 있다. 의료 과학자들은 단 몇 시간 내에 인간 게놈 서열을 분석하고 단순한 세포 몇 개로 심장을 만들어 내기도 한다. 나아가 뇌의 구조를 밝혀 인공 컴퓨터 칩을 만들기도 한다.

인류 역사상 가장 난해하다고 말하는 인간의 삶과 죽음의 문제를 해결하기 위해 노력하고 있다. 이들의 연구는 단순한 과학이 아니라 그 이상이다.

그로 인해 혈우병과 같은 희귀질환자들의 수명이 크게 늘어났다. ‘환자’는 더 이상 ‘환자’로 사는 것이 아니라 보편적인 삶을 영위하면서 동시대를 살아가는 구성원으로서 그 역할을 당당히 살아간다.

▲ GC녹십자는 경기도 용인 소재의 ‘GC녹십자 R&D센터’에서 ‘세계 혈우인의 날’을 기념하며 미디어파사드를 진행하고 있다.

◇ 혈우병, 그리고 우리 혈우사회

마땅히 진단도 통계도 없었던 과거. 그저 출혈되면 앓아 눕는 게 대부분이고, 병원에 가면 수혈이 최선이었던 그 시절. 그러한 혈우사회 흑역사가 지나가고, 70년대 초 드디어 녹십자에서 혈우병 치료제가 출시됐다. 역사적인 순간이다. 이를 기억하는 이들은 벌써 50대가 되었을 것이다. 이렇듯 녹십자는 혈우병과 함께 반세기를 보내왔다.

긴 세월을 혈우병 환자들과 함께하며 희노애락을 함께 한 녹십자는 혈우사회에서 빼 놓을 수 없는 가족이다.

그렇게 긴 시간을 함께 해 온 만큼 희비가 엇갈리는 크고 작은 일들이 있었다. 그리고 그것 중 마지막이자 걸림돌로 남아 있는 HCV소송이 이제 막바지에 이르렀다. 누구 한 쪽의 잘못이라 말할 수도 없고, 그렇다고 해서 무조건 아가페적 시선으로 넘길 수도 없는 이 문제.

다행스러운 건 불같은 시기를 보내고 환자들도 근본적 합의에 힘을 모으기로 했다. 그런 만큼 녹십자도 최선을 다해 환자들의 의견에 귀 기울이는 자리가 마련됐다.

◇ HCV감염, 환자도 억울하고 회사도 억울한 혈우사회 흑역사 ... 다 함께 극복해야

감염으로 고통받는 환자들은 더할 나위 없는 피해 당사자이다. 그렇다고 해서 명확한 가해자를 특정하기도 쉽지 않은 부분이다. 어찌보면 이것은 우리 혈우사회의 모든 구성원들이 피해자이다. 굳이 가해자를 찾는다면 그것은 그 누구의 잘못도 아닌 ‘시대’의 잘못이라 해야하지 않을까?

이같은 대장정의 길을 이제 마무리 지을 때다. 원고와 피고는 6월 말까지 최종합의안을 마련키로 하면서 그동안 얽혀있던 매듭을 풀기로 했다. 얼마남지 않은 이 기간은 서로 초심을 찾는 기회의 자리가 될 것으로 보여진다.

일각에서는 환자들을 향해 ‘턱없는 요구’라고 비아냥 거리는 이들이 있다. 반면 회사를 향해 ‘몇 푼으로 없던 것으로 만들려는 속셈’이라고 비난하는 이도 있다. 이러한 이야기는 당사자들간 ‘초심을 찾는다’는 취지와는 달리 오해와 곡해, 그리고 무조건적인 비난을 퍼붓고 보자는 옳지 않은 분탕꾼들 목소리이다.

실상, 원고와 피고는 향후 혈우사회의 버팀목이 될 역할에 대해 논의하는 등 폭넓은 이야기들을 나누고 있다. 치료받지 못하거나 보배상의 범위에서 제외된 이들을 구제하는 방법 등 소송 너머의 문제까지 머리를 맞대고 해결해 보자는 의지가 강하다.

◇ “초심 찾는다” 다시 시작하는 혈우사회

이번 코로나 사태에서 우리는 느끼는 것이 많다. 해외의 여러나라에서 생산공장이 멈춰버리거나 물류의 이동이 제한되는 등 지금까지는 상상조차 해볼 수 없었던 일들이 무수히 발생됐다. 다행스럽게도 혈우병 치료제의 공급이 막혀버리는 사태는 없었지만 그렇다고 간과해서는 안된다. 국내에 치료제 생산공정을 가지고 있다는 것은 ‘자부심’뿐 아니라 환자의 안위에 직결되는 일이기 때문이다.

더구나 우리 혈우사회는 과거 ‘외산 치료제의 철수’에 대해 분명히 기억하고 있다. 생산공정에 차질을 빚게 되면서 자국 환자들 우선 공급조치에 따라 우리나라 환자들의 공급이 끊겼고 결국 우리나라에서 철수하면서 혼란을 야기했다.

나아가 또 다른 수입 치료제는 우리 정부와의 가격협상 때문에 공급을 중단한 뒤 ‘환자의 치료를 담보’로 협상을 벌였던 일도 있었다. 우리 환자들은 어처구니없는 사태를 맞았고 속수무책으로 당하기도 했다. 물론 지금까지 우리 환자들 곁에서 묵묵히 그 역할을 다하고 있는 다국적기업들은 환자들에게 사랑을 받으며 단단한 입지를 굳히고 있다.

어디에서나 변수는 예상치 못하게 일어난다. 의도를 갖고 있든 아니든 말이다. 그런 의미에서 ‘반세기’라는 긴 역사를 혈우병 환자들과 함께해 온 녹십자의 역할은 남다르지 않았던가. 다양한 변수를 이미 겪어왔고 여러 고비도 함께 넘겨왔다.

이제, 지금 이 순간은 70년대초 원년의 초심을 돌아보며 앞으로의 미래설계를 함께 해야 한다. 녹십자는 혈우병 환자들과 음표의 한 음절, 한 마디를 함께 그려왔고 이제는 거대한 심포니로 탄생하는 계기가 될수 있다.

[헤모라이프 김승근 주필]

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김일
어불성설...5.18 희생자들에게 시대의 잘못이라 말하는것과 같습니다.
돈으로 죄를 덮으려하는건 손바닥으로 하늘을 가리는것과 다를바 없습니다

(2020-08-03 23:29:13)
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