“환우들의 삶의 질을 높이기 위한 토탈 홈케어 서비스가 필요하다”

희귀질환연구소(소장 하석찬, RD R&D ; Rare Diseases Research & Development)는 혈우사회의 발전을 위해서는, 치료에 집중되어 있는 의료 서비스에서 한발 더 나아가 환우의 삶 전반적인 부분을 케어해야 할 필요성이 있다면서 이같이 밝혔다.

연구소 하석찬 소장은 “독거 환우들의 삶에 관심을 가져야 한다”며 “환우들의 위생상태 청결유지 등 쾌적한 삶을 지원할 수 있는 프로그램을 운영해 삶의 질을 높여야 한다”고 강조했다.

이와 관련 연구소에서 점검 중인 Pilot Test(시범사업) 프로그램을 공개했다.

먼저 ‘홈 클리닝’ 서비스가 있다. 일종의 청소 도우미 서비스로서, 환우의 주거환경을 점검해 위생과 청결을 유지할 수 있도록 서포트하는 서비스이다. 기존의 홈 클리닝 서비스 제공사와의 제휴로 진행될 수 있는 프로그램이다.

이어 ‘스위트 딜리버리’ 프로그램은 환우가정에 꽃을 배달하는 서비스이다. 환우의 가정 환경에 맞춰 방문 꽃꽂이 서비스를 제공하게 된다. 또한 ‘건강한 한끼’ 프로그램은 환우들에게 정기적으로 반찬을 제공하는 서비스로서, 건강의 필수 조건인 식사환경을 점검하고 환우의 상태에 따라 비만식, 건강식, 보충식 등 다양한 식이요법을 설명 제안하게 된다.

이같은 서비스의 횟수는 상황에 따라 조절하게 된다. 아울러 정기적으로 전문상담사가 서비스 전문인과 함께 방문하여 치료제 보관상태, 예방요법 실시여부 등을 점검하고 필요에 따라 병원 방문에 대한 안내 등을 제공한다.

또한, 출혈 횟수가 높거나 거동이 불편한 환우들을 위해 각종 가전제품 등을 음성제어 할 수 있는 ‘홈 AI’ 서비스가 있다. 이 서비스는 IoT(아이오티-Internet of Things, 사물인터넷-여러 사물에 정보통신기술이 융합되어 실시간 데이터를 인터넷으로 주고받는 기술) 설계를 통해 조명과 가전 등 빈번히 사용되는 가정 내 기구들을 환우의 음성으로 쉽게 제어할 수 있도록 제공해 준다.

이같은 서비스들은 환우들 삶의 질을 높이는데 실질적 도움을 줄 수 있을 것으로 기대를 모으고 있다.

한편, 희귀질환 연구소는 혈우병 및 희귀질환 사회에 필요한 연구·용역 사업과 인력·교육·프로그램 등을 생산·제공하는 목적으로 지난 2018년 설립됐다. 특히 혈우사회에 필요한 각 프로그램 등을 파일럿 테스트(pilot test)하는 특수사업부서로, 헤모필리아라이프의 소속 연구기관 중 한 곳이다.

[헤모라이프 유성연 기자]