이제 혈우병 환자의 평균수명은 비환자의 그것과 다르지 않게 늘어났습니다. 따라서 모든 국민이 함께 걱정하는 노후준비나 성인병 등 고령화에 대한 고민을 함께 가지고 있습니다. 지금까지 혈우사회의 관심이 '치료제'에 집중되어 발전되어 왔다면 이제부터는 환자의 나이들어감(Aging)에 따른 문제에도 시선을 돌려 그에 맞는 프로그램을 개발해야 할 것으로 보입니다.

Q. 혈우병을 가지고 나이들어감에 따라 가장 걱정되는 부분은 무엇인가요?

A. 나이들어가면서 드는 걱정은 건강이죠. 아무리 예방과 운동을 해도 아프지 않았던 곳들이 아파오고, 지속적으로 주사를 맞으니 간에 부담을 주는건 사실이니깐요. 우리같이 간이 약해진 경우는 간경화, 간암에 대한 부담도 늘 정신적 스트레스구요. 간에 문제가 생기면 보험에 들지 못하는 경우 치료비에 대한 경제적 부담으로 바로 또 이어지겠네요.
A. 가족들 걱정이 먼저 드네요. 현재 경제적인 부분을 혼자 담당하는거라 많이 벌어놔야 하는데 그렇지도 못하고 나이들어 몸이 아파 경제적인 활동을 못할 것 같은 생각이 드네요.ㅜㅜ
A. 음.... 내가 과연 몇 살까지 일을 할 수 있을까? 좋은 약들은 계속 나온다고는 말하는데 체감은 아직 되지 않는데 지금 이 시간에도 제 관절은 하루하루 상하는데 언제까지 일할 수 있을까 그게 걱정됩니다. ㅎ
A. 아무래도 관절 출혈으로 인한 노동력 상실..이죠. 나중에 돼서 몸이 아파서 일 못하고 일자리 실직하면 어떻게 하나 싶은 걱정도 있고 간에 손상 되는것도 걱정 되구요...
A. 건강 및 생활. 나이들어감에 따라 뇌출혈 등 치명적인 출혈이 발생하는 것에 대해서 걱정이 많이 됩니다. 어릴 때보다 관절이나 몸이 안좋다보니 더 나이들었을때 경제적인 생활 등에 있어서 잘 할 수 있을지에 대한 고민 (불안)
A. 무엇보다 불투명한 미래에 대한 불안감이 크죠. 지금도 관절이 안좋아 일하는데 지장이 있는데 나이가 들면 더욱더 안좋을텐데... 아무쪼록 혈우병이 완치되는 날이 빨리 왔으면 좋겠네요.
A. 혈우병으로 정상적인 사회 생활을 하지 못해 발생하는 경제적인 어려움으로 미래에 대한 불확실한 노후 대비에 대한 두려움

건강 걱정과 함께 눈에 띠는 것은 경제활동, 일자리에 대한 어려움을 많이들 이야기하고 있었습니다. 현재까지는 건강을 유지하며 경제활동을 이어가고 있지만 언제 건강과 생활이 무너질지 잘 알지 못하는 두려움이 많은 공감을 주는 것 같습니다. 그리고 특히 간 건강에 대한 부분은 혈우병 환자의 경우 사보험의 보장을 받기 어려운 상황이어서 이에 대한 혈우사회 공동의 고민도 필요할 것으로 보입니다.

Q. 혈우병과 함께 살아가는 데에 가장 큰 힘이 되는 사람들은?

-동료 환우 23표
-가족 13표
-의료진 7표
-일반 친구 5표
-여자친구, 배우자 5표
-상담자 2표
-종교인 1표

'의료진' 보다도 '동료 환우'가 더 많은 의견을 받았다는 것은 적지 않은 의미를 시사하는 것 같습니다. 물론 최선의 치료는 의료진과 함께 찾아가는 것임에 분명하지만, 질환에 대해 일상적으로 교류하고 이겨낼 힘을 얻는 원천은 동병상련을 겪는 환자들쪽이 더 큰 비중을 차지하고 있는 것을 알 수 있습니다. 지금 이 순간에도 혈우병을 혼자 끌어안고 걸어가는 환자가족들이 있다면 혈우사회 내 커뮤니티에 참여해 볼 것을 권유할 수 있어야 하겠습니다. 물론 그러기 위해서는 기존의 딱딱한 환자 공동체 틀도 벗어나야 하고 정말 '즐거움'에 기반한 활동이 준비되어 있어야 하겠지요.

[헤모라이프 김태일 기자]