유럽 전역을 기반으로 한 파리 소재 유럽 희귀질환협회연합인 유로디스(Eurodis)는 코로나19 확산으로 인해 57개국 1,500여 명의 대표자들이 만나는 회의를 온라인 가상회의로 진행하였다.

스웨덴 스톡홀름에서 이달 14일부터 15일까지 양일간 열릴 예정이었던 제10차 희귀질환과 희귀약품 유럽 총회(10th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD2020)가 Zoom을 통해 온라인으로 개최되었다. 유로디스와 공동주최자인 오파넷(Orphanet)은 브뤼셀의 유럽 연합에 건의하여 모든 유럽인의 건강과 복지를 향상시키기 위한 표준화된 정책을 긴급하게 승인했다.

유로디스의 얀 르 캠(Yann Le Cam) CEO는 “코로나19도 마찬가지이지만 희귀질환의 문제를 해결하기 위해서는 EU 차원의 노력이 필요하다”며 “하지만 이러한 대유행에 여러 지도자들이 보여주는 민족주의에는 우려를 표한다”라고 말했다.

그는 일부 국가에서의 자기 중심적인 생각을 떨쳐내고 EU의 조정으로 희귀질환을 앓고 있는 사람들에게 건강에 해롭거나 경제에 불필요한 부정적인 영향을 없애야 한다고 덧붙였다. 그는 EU에 다음과 같은 구체적인 조치를 취할 것을 요구했다.

- 연구와 혁신에 투자
- 경쟁을 촉진하고 충족되지 않은 요구를 해결하는 법률 통과
- 유럽 기준의 네트워크 확장 및 통합
- 희귀 의약품에 지속적으로 접근할 수 있는 구조적인 EU 접근법과 환자들을 위한 새로운 유전자 및 세포 요법의 지원

유로디스는 유럽인의 삶을 개선하기 위해 72개국에서 모인 900여 개의 희귀질환 환자단체, 비영리단체들과 공동으로 활동하고 있다. 오파넷은 희귀질환에 대한 고급 정보와 데이터를 제공하고 있으며, 40여 개국의 네트워크를 통해 환자들과 의사들을 유럽과 그 외 지역의 전문가들의 지원을 안내하고 있다.

EU에서는 2천 명 당 1명 이하로 발병률이 있으면 희귀질환으로 간주하고 있다. 유럽 전역 27개 회원국에 거주하는 4억 4천 8백만의 시민중에 약 3천만명이 희귀질환을 앓고 있는 것으로 파악되고 있다.

여러 기관들의 노력에도 불구하고 희귀질환은 유병률이 낮기 때문에 전문적인 의료지식이 불확실하고 의료 서비스가 부적절하며, 연구가 제한적이라고 오파넷의 아나 레스(Ana Rath) 이사는 말했다. 그는 희귀질환의 72%가 유전이며 그 유전적 상태의 질환은 70%가 소아 시절부터 시작된다고 지적했다.

레스 이사는 “이제 EU는 국민의 건강을 개선하는데 중요한 역할을 해야 한다. ECRD2020은 향후 10년 동안 환자와 가족들에게 희귀질환을 개선할 정책과 서비스를 구축해 제공하는 방법을 찾는 것에 중점을 두고 있다”라고 말했다.

[헤모라이프 황정식 기자]