▲ 사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임 총괄 박희경 사장과 임직원들이 5월 23일 희귀질환 극복의날을 맞아 21일 서초구 반포동에 위치한 피천득산책로에서 제6회 착한걸음 6분걷기 캠페인에 참여하고 있다

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업 부문인 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)가 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인을 진행한다.

착한걸음 6분걷기는 스페셜티케어 사업부인 사노피 젠자임이 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 6년째 진행하고 있는 공익 캠페인으로 희귀질환에 대한 한국 사회의 인식을 제고하고 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원해 왔다. 올해는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 전후로 약 한 달간 지구 3바퀴에 달하는 12만km를 목표로 시민들의 걸음을 모을 예정이다.

2020년 캠페인의 주제는 “발걸음이 모여 희망의 길을 엽니다”로 한국 사회에서 희귀질환 진단과 치료의 길이 더욱 넓어져야 한다는 메시지를 전한다. 일부 유전성 희귀질환의 경우 부정적 인식으로 인해 가족 내 소통과 검사, 진단 등이 늦어지는 고통을 겪고 있으며 오랜 세월 희귀질환 치료에 수반되는 경제적 사회적 비용에 대한 지원도 부족한 실정이다.

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 박미혜 사무총장은 “사회적 지지와 응원은 희귀질환 환자들이 고립에서 벗어나 빠른 진단과 치료를 받을 수 있는 큰 원동력이 된다”며 “기업, 정부, 시민들이 함께해 온 착한걸음 6분걷기 캠페인을 통해 우리 사회구성원으로서 함께 살아가는 희귀질환 환자들을 위한 길이 더욱 넓어지기를 바란다”고 말했다.

올해 캠페인은 사노피의 임직원들이 첫 포문을 열었다. 5월 21일 희귀질환 환자 및 가족 응원 메시지를 담은 희망 풍선을 들고 서울시 서초구에 있는 ‘피천득산책로’ 일대를 걸으며 희귀질환 극복의 날 의미를 되새겼다. 사노피는 코로나19의 엄중한 상황을 반영해 참여 희망 직원을 선착순 15명으로 제한해 모집했고, 생활 속 거리 두기 수칙을 엄격히 지키는 동시에 캠페인의 의미를 살렸다. 이날 임직원의 6분 걸음은 모두 걸음 기부 애플리케이션 ‘워크온’과 ‘빅워크’에 기부된다.

제 6회 착한걸음 6분걷기 캠페인은 일반인도 누구나 동참할 수 있다. 스마트폰 걸음기부 애플리케이션인 빅워크 또는 워크온을 다운로드 받아 캠페인 프로젝트를 통해 일상 속 걸음 수를 기부하거나, 6분 걷기 시작지점이나 끝지점을 사진으로 담아 ‘#착한걸음_6분걷기’ 등의 해시태그와 함께 인스타그램에 올리면 된다. 이 캠페인은 5월 21일부터 한 달간 진행되며 모인 걸음 수는 추후 희귀질환 환자들을 돕는 기금으로 전환돼 지원될 예정이다.

▲ 사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임 총괄 박희경 사장과 임직원들이 5월 23일 희귀질환 극복의날을 맞아 21일 서초구 반포동에 위치한 피천득산책로에서 제6회 착한걸음 6분걷기 캠페인에 사전 참여하고 있다

사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 “올해 캠페인은 코로나19방역 수칙을 준수하기 위해 걷기 행사는 비록 소규모 사내 활동으로 시작했으나 희귀질환 환자들과 동행하고자 하는 큰 뜻에는 변함이 없다”며 “아울러 코로나 시대에 맞게, 모이지 않더라도 시민들이 폭넓게 참여할 수 있도록 디지털 기부 애플리케이션을 활용해 일상의 걸음이 기부에 동참하는 길이 되도록 했다”고 말했다. 또한 “사노피 젠자임은 앞으로도 환자 중심주의를 통해, 희귀질환 환자 및 가족의 삶을 개선하기 위해 최선을 다할 것”이라고 덧붙였다.

한편 착한걸음 6분걷기 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 확인하는 ‘6분 검사’에서 착안해 사노피 젠자임이 2014년에 처음 시작했다. 2015년 희귀질환 관리법 및 희귀질환 극복의 날이 제정된 이후부터는 희귀질환에 대한 인식 제고를 위한 시민 참여형 공익 캠페인으로 발전했으며 지난 5년간 다양한 정부와 민관, 사회적기업 기관이 함께 참여해 총 1만4056명의 시민이 35만9000㎞의 걸음을 달성했다. 올해는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회, 사회적기업 빅워크, 디지털헬스케어기업 스왈라비, 제약기업 사노피-아벤티스 코리아가 함께 한다.

사노피의 스페셜티케어 사업부인 사노피 젠자임은 국내 혈우병 치료제 분야에 지난 3월 알프로릭스(9인자 반감기연장제)를 런칭했고 향후 엘록테이트(8인자 반감기연장제)와 피투시란(비응고인자 기반 항 안티트롬빈제제) 등의 파이프라인을 가지고 있다.

[헤모라이프 하석찬 기자]