미국 희귀질병 임상연구 네트워크(The Rare Diseases Clinical Research Network, RDCRN)는 코로나19 판데믹으로 인해 희귀질환자, 가족 및 간병인에게 어떤 영향을 미치는지 더 잘 파악하기 위해 온라인 설문 조사를 시작한다고 밝혔다.

설문조사의 내용은 코로나19 질환으로 인한 다른 질병 관련 문제와 대유행으로 인한 문제 중에서 환자의 신체적, 정신적인 건강과 치료의 공급 및 건강 관리에 대한 내용들을 포함하고 있다. 신시내티 어린이 병원 의료센터의 RDCRN 데이터 관리 및 조정 센터가 개발하고 주도하는 이 설문조사는 미국의 7천여개의 알려진 희귀질환을 겪는 소아 공중보건 위기가 어떻게 진행되고 있는지 측정하려는 미국 최초의 시도 중의 하나이다.

RDCRN은 코로나19와 관련하여 환자 및 가족, 간병인의 의견에 대해 과학자와 환자 옹호 단체간의 토론을 통해 설문조사를 시작하였다. 이 설문조사 대상자는 총 5천명을 목표로 하고 있으며, 미국에서 희귀질환을 받은 사람 누구나 참여할 수 있다. 미국에서의 희귀질환은 0~89세 중 20만명당 1명 미만으로 발병하는 질환으로 정의하고 있다. 설문조사는 성인만 참여할 수 있으며, RDCRN은 이 설문조사가 약 20분가량 소요될 것으로 예상하고 있다.

RDCRN 프로그램 디렉터인 티나 우르브(Tiina Urv) 박사는 “희귀한 질병에 걸린 사람들과 가족들, 그리고 간병인들에게서 코로나19 바이러스에 대처 방법을 물어보았다”며 “그들은 이번 판데믹 상황동안 의약품의 접근과 의료 유지 및 임상시험의 상태 등에 많은 관심을 가지고 있다”라고 보도자료를 통해 밝혔다.

그는 이어 “그들이 매일 직면하는 의학적인 문제를 해결하는데 관심을 두어 왔다. 우리는 이 문제에 분명한 그림을 얻고 그에 대한 충분한 액션을 취할 수 있기를 바란다”라고 덧붙였다.

설문조사의 주제는 다양한 문제를 다룰 예정이며, 희귀질환 커뮤니티의 문제는 다른 질환의 커뮤니티와는 다른 요구와 우려를 나타낼 것으로 예상하고 있다. 이러한 우려에는 약물치료 또는 물리치료를 받는 방법이나 위급 상황이 발생했을 경우 응급실을 찾는 방법 등이 포함될 수 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]