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혈우가족들의 평소 현황과 생각을 살펴보기 위해 연재되고 있는 '혈우인에게 물었습니다' 코너! 오늘은 평소 쓰고 있는 치료제의 반감기와, 유지요법 빼먹는 이유에 대해 알아보았습니다. 함께 생각해봐야 할 것들이 많아 보이네요.
Q. 지금 맞고 있는 약에 대한 자신의 반감기(사람마다 조금씩 차이)는 몇시간 정도로 알고 있나요? 잘 모르면 '잘 모름'으로 표기
A. 잘 모르겠습니다. 한번도 검사를 받아 본 적이 없네요. (8인자)
A. 8시간 정도로 알고 있습니다. (8인자)
A. 몰라요. 저는 ㅋㅋ 그냥 10시간이라고 생각해요.ㅋㅋㅋ(8인자)
A. 8시간으로 알고 있습니다. (8인자)
A. 유지요법 약효가 없어진다는 느낌은 24시간 정도이며 출혈이 심하게 생겼을때는 12시간 정도로 느끼게 되는 거 같아요. (8인자)
A. 저는 8인자이고요. 약에 따라 반감기가 다르고 개인마다 반감기가 다르네용. 8시간에서 10시간 정도로 알고 있습니다. (8인자)
A. 72시간 뒤 1%이상 유지 (8인자)
A. 36시간이 지나면 약 효능이 많이 줄었구나 싶어요. 48시간 지나면 예방해야겠다라는 생각 들어요. (8인자)
A. 8시간에서 9시간으로 알고 있어요. (8인자)
A. 죄송하지만 잘 모르겠어요 ㅜㅜ (8인자)
A. 약 투여 후 50% 올라가는 걸로 알고 있어요. (9인자)
A. 저의 반감기는 11시간으로 알고 있음. (8인자)
A. 체크해 본 적 없엇던 거 같은데 잘 모르겟음 ㅠ;;;; (8인자)
A. 안녕하세요~~잘모름!이요~ (8인자)
A. 한 이틀이요. (8인자)
A. 일단 모른다케야겠군~ 2750 맞으면 75%올라가는 것만 알고 있음. (8인자)
A. 반감기는 8시간으로 알고 있는데 병원에서 검사한 결과 다른 혈우환우보다 반감기가 많이 짧은 걸로 알고 있어요. (8인자)
A. 제 답은 14시간 입니다. (8인자)
많은 환자가족들이 '잘 모르겠다'나 일반적으로 알려진 그 약제의 고유 반감기를 답해오는 것을 알 수 있었습니다. 연령이 낮을 수록, 대사가 활발할 수록 반감기가 짧게 측정되는 '개인차'는 다소 알려진 부분이지만 그것을 포함해 환자별로 크게는 두 배 넘게 차이나는 자신의 반감기를 정확히 알고 있는 가족은 거의 없어 보입니다. 응고인자를 처방받는 병원에 요청하면 스케줄을 잡아 워시아웃(일정기간 약을 안 맞고 혈중 응고인자 비우기) 이후 예방투여와 함께 반감기를 측정하는 검사(PK)를 받을 수 있습니다. 자신에게 최적화된 치료를 위해서는 반감기에 대해 적극적으로 알아보는 게 꼭 필요하겠죠. 의료진과 함께 자신의 반감기를 입력하고 예방요법이 필요한 때와 격한 신체활동 시 필요한 조치 등을 관리할 수 있는 앱도 많이 출시되어 있으니 활용해보시면 좋을 것 같습니다.
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| ▲ 예방요법 관리를 위한 여러 앱 중 다케다(구 샤이어)에 운영중인 myPKFiT 어플리케이션 |
Q. 예방요법을 잘 안 지키게 되는 경우가 있다면 무엇 때문인가요?
① 깜빡해서 지나친다 : 7명
② 날짜를 알지만 바빠서 못지킨다 : 2명
③ 날짜를 알지만 귀찮아서 안지킨다 : 5명
④ 컨디션이 괜찮으면 약을 아끼려고 패스한다 : 18명
⑤ 무슨소리! 철저하게 지킨다 : 5명
⑥ 예방요법을 안한다 : 1명
⑦ 예방이 요구되는 활동을 할 때 맞는다 : 3명
의외의 답에 많이 몰려 놀랐습니다. '약을 아끼려고'라는 답만을 봤을 때는 약품이 충분하게 공급되지 못하고 있나라는 생각으로 이어질 수도 있으나, 18명 응답자의 구성을 살펴보면 '국고지원 제외자'가 많이 포함되어 있는 점을 감안았을 때 약품처방에 들어가는 자가부담이 치료를 소극적으로 만들고 있다는 것을 유추해 볼 수 있습니다. 그리고 약을 처방하는 의료기관이 적고 처방횟수에도 제한이 걸려있는 문제도 한 몫 하는 것이겠지요. 그리고 그 다음으로 많은 응답이 있었던 '깜빡해서'라는 이유는 자기관리를 강화하고 시스템적으로 보완을 하면 충분히 해소할 수 있을 것으로 보이기도 합니다.
Q. 코로나 아니었으면 당일 봄나들이 장소로 추천할 만한 곳, 어디 있나요?
A. 초막골생태공원(군포)이라는 곳에 처음 다녀왔는데 바람 쐬기 무척 좋았다 합니다. 오류동 쪽에서 40분 전후 걸리는 거리였어요. 근처 이백카페도 강추!
A. 저는 서울-강릉 ktx를 타고 다녀오는 당일치기 여행을 좋아하는데요. 여름휴가로 붐비기 전 시원한 봄바다 구경도 하고 안목해변에서 커피 한 잔 하고 오면 기분이 정말 상쾌해져요! 빨리 상황이 나아져서 여행 다녀오고 싶습니다
A. 울산에 주전바닷가 또
A. 백두대간 기차여행이 좋을듯 하네요. ^^
A. 파주 마장호수 들렸다가 롯데 아울렛 어떨까요?
A. 광양매화마을 갔다가 남해 해상 케이블카 타고 통영으로 놀러 갔을 것 같습니다 ㅎ
A. 봄을 떠나서 코로나 없으면 가족들과 온천여행 하고싶어요. 가족탕이나. 스파^^ 최근 집에만 있어서 딱히 추천코스는 떠오른 게 없어요 ㅜㅜ
A. 멀리가는 것 아니라면 파주 헤이리 가서 수제맥주 한 잔 하고 돌아오는 길에 주꾸미 몪음 먹고 돌아오기요! 물론 운전은 남자친구가~ㅎㅎ
이제 강화된 사회적 거리두기는 조금 완화되어 '생활방역'으로 태세가 전환되고 있는 시기...라고 생각할 때쯤 클럽 감염이 터져버렸네요. 하여튼 안심해선 안될 것 같습니다. 조금만 더 인내하고 집 안을 봄 향기로 채우는 일에 마음을 더 써 보았으면 좋겠습니다.^^ 우리가 행복을 누릴 수 있는 시간은 앞으로도 길게 남아있으니까요.
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| ▲ 나들이는 잠시 나중으로... 그럴 줄 알고 우리가 오픈카를 아직 안 산거지... |
[헤모라이프 김태일 기자] < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
