미국 국립 희귀질환협회(National Organization for Rare Disorders, NORD)는 미국에서 코로나19 전염병에 직간접적 영향을 받고 있는 희귀질환자를 위한 재정 지원 프로그램을 개설했다고 밝혔다.

▲ NORD는 코로나19로 고통받는 희귀질환자를 위해 기금을 조성하고 지원하겠다고 밝혔다.

‘NORD COVID-19 긴급 완화 프로그램(Critical Relief Program)’이라고 불리우는 이 지원 프로그램은 의료 서비스를 받지 못한 채 심각한 상황에 있는 사람들에게 매년 최대 1,000달러(약 120만원)를 제공할 것이라고 말했다. NORD는 이 프로그램을 시작으로 금전적 어려움에 직면하고 있는 희귀질환자와 그 가족에게 도움을 줄 것이라고 밝혔다.

NORD의 환자 서비스 담당이사 질 폴랜더(Jill Pollander)는 “37년 이상의 기간 동안 희귀질환 커뮤니티의 고유한 요구를 충족시키는데 가장 도움이 되는 재정 지원을 해 왔다”라며, “NORD COVID-19 긴급 구호 프로그램을 통해 현재 유행성 전염병으로 직접적인 영향을 받는 희귀질환 커뮤니티 회원에게 절실히 필요한 지원을 제공할 수 있을 것”이라고 보도자료를 통해 말했다.

긴급 구호 기금은 공공요금, 휴대전화 또는 인터넷 사용료, 자동차 수리비, 임대료 및 모기지와 같은 생활비에 지급된다. NORD의 커뮤니케이션 및 홍보 담당 부사장인 라우라 물렌(Laura Mullen)은 헤모필리아뉴스투데이 모회사인 바이오뉴스 서비스(BioNews Services) 기고를 통해 “기금을 수령하고자 하는 사람은 미국 시민 혹은 영주권자이거나 6개월 이상 미국에 거주하는 사람이어야 한다”라고 밝혔다. 또한 기금을 받으려는 사람은 이메일로 자신 앞으로 발급된 공과금 청구서와 거주 증명서를 제출해야 한다고 덧붙였다.

아울러 신청하려는 사람은 연방 빈곤 수준의 1/4 이하의 수입이거나 COVID-19의 대유행으로 인해 재정적인 어려움을 겪고 있어야 한다. 재정적인 어려움에는 실직, 현지 재택 명령으로 인한 근로 공백, 학교 휴업 등이 해당한다.

물렌은 이 프로그램을 통해 지원되는 기금은 바로 지급이 가능하며, 매년 재평가를 거쳐 지원금을 제공할 것으로 보인다. 또한 도움을 받을 수 있는 사람의 범위를 넓히기 위해 기부를 받고 있다고 전했다.

한편 이 프로그램은 지넨텍(Genentech) 등 기업 스폰서의 보조금과 개인 기부금으로 자금을 지원한다.

한편 비영리 단체 NORD는 연구자금 지원, 교육 및 서비스 제공 업체와의 네트워킹을 통해 희귀질환자를 지원하는 일을 하고 있다. 이 조직기구는 1987년부터 제약, 보험, 임시간호 및 임상시험 또는 전문적인 상담으로 환자를 돕는 지원 프로그램을 제공해 오고 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]