과거 혈우병사회의 발전은 의료진들이 주도한 의학적 부분에서의 발전이라고 말할 수 있다면, 근래의 발전은 의료진 외에 혈우 환자, 가족, 연구진, 제약사 등 혈우병과 관련된 모든 구성원의 협력으로부터 힘을 얻고 있다고 말할 수 있을 것이다.

우리의 혈우사회도 빠른 발전을 이루고 있는 가운데, 세계무대에서 우리나라의 발전된 혈우사회의 면모를 보여줄 수 있는 보고서가 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)에도 채택되어 새삼 넓어지는 우리 혈우 사회의 위상을 확인할 수 있다.

▲ 포스터 발표 선정에 이어 혈우병 전문지 Haemophilia 저널에도 한국 환우들의 이야기가 실리게 되었다.

바로 헤모필리아라이프(대표 박천욱)의 “한국혈우사회의 인터뷰집 발행 과정과 성과(Publishing Process and Achievement of Interview Book with Members of Hemophilia Society / 저자 : 황정식, 김태일)”와 한국코헴 청년회의 “한국 청년 리더십 교육의 도약(Take a leap in Korean youth leadership education / 저자 : 이강욱, 김찬송)”이 그 주인공이다. 이 두개의 짧은 보고서가 관심을 끈 것은 바로 WFH 2020 말레이시아 세계총회에 포스터 발표로 선정되었기 때문이다.

‘한국혈우사회 인터뷰집 발행 과정과 성과’는 헤모필리아라이프와 한국코헴회의 콜라보로 수년째 제작·발행하고 있는 인터뷰집에 관련된 내용이다. 헤모필리아라이프에서는 오래전부터 혈우사회 구성원들과의 인터뷰를 통해 서로 알아가고 이해하는 가치 있는 이야기를 전하고 있다. 여기에는 혈우 환우뿐만 아니라 가족, 의료진, 연구진 등 혈우 사회를 구성하고 있는 모든이들의 이야기가 담겨 있다.

▲ 의료진이나 연구원이 아닌 혈우 환우가 만든 보고서가 WFH 세계총회의 포스터 발표로 선정된 것은 이번이 처음이다.

‘한국 청년 리더십 교육의 도약’에서는 한국코헴회가 혈우 청년들의 교육을 위해 노력한 내용을 담고 있다. 2016년부터 혈우 청년들의 교육을 위해 NHF(National Hemophilia Foundation, 미국혈우협회)에서 배워온 여러가지 교육 스킬을 한국 청년들에게 전파하고 우리만의 독자적인 교육 커리큘럼을 구성해 실행에 옮긴 내용이 자세히 서술되어 있다. 지금은 이 노력의 결과로 한국코헴 청년회가 구성되었으며 올해로 2년차 활동을 이어 나가고 있는 중이다.

비록 코로나19로 인해 WFH 2020 말레이시아 세계총회가 취소되었지만 이 중에 ‘인터뷰집 발행 과정과 그 성과’의 초록(Abstract)은 WFH가 매년 발행하는 혈우병 관련 전문 논문집 Haemophilia지에 실리게 되었다. 우리나라 전문 의료진이 아닌 일반 혈우 사회 구성원의 초록이 포스터 발표 자료로 선정됨은 물론 전문지에도 실리게 된 것이다.

▲ 헤모필리아라이프와 한국코헴회는 3년째 혈우사회 구성원들의 이야기를 담은 인터뷰집을 발간하고 있다.

이번 Haemophilia 지에 실리게 된 쾌거는 그 동안 의료진이 주도했던 혈우 사회의 발전이 점점 혈우 환우, 또는 혈우 사회 구성원 전체로 넓어졌다는 의미를 가지고 있다. 물론 혈우병과 관련되어 비의료진이 낼 수 있는 자료에는 한계가 있지만 WFH에서도 이러한 혈우 사회의 움직임에 높은 점수를 주고 있듯이 이에 부흥하여 더 다양한 주제를 가지고 접근할 필요성이 있을 것으로 보인다.

[헤모라이프 황정식 기자]