전국 2,500여 혈우환자와 그 가족들의 리얼한 상황과 생각을 들어보는 코너, '혈우인에게 물었습니다'! 오늘은 일상적인 혈우병 치료제를 처방받기 위해 어떻게 내원하고 있는지, 치료환경을 개선하기 위해 새로 구성된 21대 국회에서는 어떤 역할을 하면 좋을지 등에 대해서 들어보았습니다.

Q. 혈우병치료제 처방받기 위해 집에서부터 병원까지 걸리는 편도 시간은? 그리고 병원갈 때 시간은 어떻게 내시나요?
A. 버스+지하철 2시간 10분, 자가용 1시간 30분 / 요즘 코로나19로 자가용 이용합니다. 오후 근무라 오전에 처방받으러 갑니다.
A. 편도 한시간 / 지금은 자유롭다(회사 출근시 주말이용)
A. 토요일 이용, 토요일 안될 시 평일은 반차
A. 평일 이용 자차로 20분정도 / 난 시간이 자유롭다. ㅋㅋ
A. 가족이 처방해주거나 제가 하루 쉬어서 제단가서 약을 타옵니다
A. 제가 직접 처방 받는 경우에는 처방 포함 편도 한 시간 소요되는 것 같습니다. 요즘 취업 준비로 특별히 시간에 구애받고 있지는 않네요ㅎ
A. 직장 관계로 주로 토요일 재단을 이용합니다. 자가용으로 평균 1시간 걸리네요
A. 주로 토요일 약 받으러 갑니다. 국고탈락이라 돈 내는 곳으로 가면 15분 정도.. 재단으로 가면 한시간 ㅠㅠ
A. 병원까지 걸리는시간 : 약 45~50분(자차이용) / 주로 토요일이용
A. 처방 주기 맞춰서 약을 타러 갑니다. 자차로 병원까지 편도 30분 정도 걸리는 거 같아요
A. 집과 병원까지의 거리는 도보 10분이라 오래 걸리진 않습니다. 프리랜서라 개인 스케쥴에 맞추는 편입니다. 시간을 내기 어렵더라도 짜내서 가야하기 때문에 처방받는 날짜를 우선시 두고 있습니다.
A. 종합병원은 차로 50분, '의원1'은 30분, '의원2'는 1시간40분 정도 걸립니다. 시간은 자유로운 편이어서 정기검사와 응급상황을 대비하는 차원에서 세 군데 정도를 돌아가며 진료받고 있습니다.

처방병원까지 평균 1시간 정도 이동하는 것으로 파악되는군요. 직장 관계로 주로 토요일에 많이 내원하고요. 처방주기가 '한 달 2회'에서 '4주 1회'로 변경되면서 내원에 따른 불편은 다소 줄었을 것으로 보입니다. 하지만 혈우병 선진국에서 거의 빠짐없이 시행하고 있는 치료제 배송시스템은 환자가족의 삶의 질을 높이기 위해서 하루빨리 도입을 검토해 볼 필요가 있지 않을까 합니다.

▲ 우리나라에서 가장 먼 '약 타러 가는 길'이 있다면 아마도 이 경로가 아닐까? 실제로 울릉도에 8인자 환자가 거주하고 있다.

Q. 혁신적인 글로벌 혈우병 신약이 출시되는 경우, 우리나라 상황을 고려했을 때 국내 도입까지 어느 정도의 기간이 소요되는게 합리적이라고 생각하시나요?
① 동시 출시 : 6명
② 1년 내 출시 : 15명
③ 3년 내 출시 : 2명
④ 3년 이상 걸려도 믿고 기다린다 : 2명

최근의 사례를 보면, 글로벌 출시부터 국내 도입(실질적 처방)까지 진타 4년 / 릭수비스 2년 / 애디노베이트 2년 / 알프로릭스 5년 / 헴리브라 3년 정도의 기간이 소요되고 있는 것으로 파악됩니다. 설문에 대한 응답이 국내외 산업계의 복잡한 역학관계와 정부 허가절차 등을 다 고려한 게 아니라 할지라도 혁신적인 약품에 대한 환자가족들의 기대가 이만큼 크다는 것과 여러 온라인 공간을 통해 글로벌 출시 동향에 대한 정보가 빠르게 공유되고 있는 상황을 반영한 결과라고 볼 수 있습니다. 그와 별도로 '국내 출시'라는 명찰을 달기 위해서는 우리나라 상황 상 한국혈우재단의원의 '의약심의위원회' 통과가 큰 문턱이 될 수 있는데, 그 문턱이 혈우가족들을 위해 얼마나 유연하게 적용될 지 지켜볼 일입니다.

Q. 21대 국회에서 꼭 보완했으면 하는 혈우병 관련 제도, 법안은?
A. 혈우병 장애인등록 인정, 국고탈락제도 철폐
A. 희귀질환등록증 : 병원 진료등에서 하이패스 및 분류 빠를 수 있도록
A. 국고지원 범위 확대 : 복지부 예산에 한계가 있으므로 전체 지원은 어렵더라도 범위를 확대하거나 비용 절감 등으로 개선
A. 희귀질환자 센터 건립 : 국립암센터처럼 심도있는 연구와 치료 가능할 수 있도록
A. 재산 조사 및 신청 등의 간편화 : 온라인 공인인증서나 희귀질환 코드 또는 개인정보 입력하여 로그인 하는 방식으로 직접 작성하여 우편 발송하는 수고를 덜기 위함
A. 복지 범위 확대 : 장애등급과 별개로 희귀질환자의 여가 등 복지 할인 혜택 범위 확대
A. 정부와 복지부 차원 치료 및 수술비 지원 범위 확대 : 과도한 수술비에 부담될 희귀난치성질환자들에 대한 비용 지원 확대
A. 복지부 핫라인 구축 : 희귀질환 관련하여 질문을 할 수 있는 직통 부서 및 핫라인 구축을 통해 원활한 소통 가능
A. 약물 배송 관련 법 개편 : 거동 불편한 환우들은 집에서 약을 받을 수 있도록 담당자와 보건인력이 집에서 신분확인 후 약 처방 및 배송
A. 혈우병치료제 오염사고 뿐만 아니라 가습기 살균제 등 치명적인 사고를 내고도 사과나 해결의지를 보이지 않고 있는 회사들에게 미국과 같은 '징벌적 손해배상' 제도를 도입해야 한다고 생각합니다
A. 홈딜리버리 법적장치 마련이 되었으면 좋겠고, 혈우병 관련 내부장애 인정되어야 할 것 같고, 신약 치료제(식약처 통과되면) 보험급여 자동 등재 이뤄지면 좋겠음
A. 장애인복지 시설설립 지원처럼 혈우병관련 시설지원법이 마련되어서 전국 구단위나 동단위에 복지시설센터가 마련되면 좋겠어요
A. 장애인고용촉진 장려금 지원처럼~ 혈우병 환우에 대한 고용사업장에 정부지원이 있으면 환우취업이 늘어날수 있을 것 같다

구체적이고 대응가능한 의견들이 많이 나와서 깜짝 놀랐습니다. 한 번에 다 이룰 수는 없겠지만 공통의 요구로 모아질 수 있는 것 하나씩이라도 공론화 과정을 거쳐 실질적인 민원, 입법과정을 밟을 수 있도록 역량을 키워야 하겠습니다. 혈우 선진국들에서는 혈우사회 내 협회들이 이러한 정책변화를 이끌기 위해서 'advocacy(옹호, 지지)'라는 개념의 활동을 통해 사회적 관심을 일으키고 정책입안자들과 협력하고 있습니다. 21대 국회에서는 어떤 의원들이 혈우병과 희귀질환에 대해 관심을 표할지는 혈우사회가 하는 활동에 달려 있을 것 같습니다.

[헤모라이프 김태일 기자]