전세계 코로나19 감염병으로 인해 올해 '세계 혈우인의 날'(World Hemophilia Day, WHD) 행사는 온라인 캠페인으로 대체되었다고 WFH가 홈페이지를 통해 밝혔다. WFH는 모든 사람들의 건강 안전을 위해 세계 혈우인의 날에 수행했던 혈우병 및 기타 출혈 장애에 대한 인식과 이해를 높이는 행사들을 여러 다른 방법으로 개최한다고 발표했다.

▲ 올해 세계 혈우인의 날 주제는 '함께+참여하기'이지만 코로나19로 인해 많은 오프라인 행사기 취소되었다.

WFH가 1989년부터 시작한 세계 혈우인의 날은 WFH의 ‘모두를 위한 치료(Treatment for all)’의 비전을 달성하기 위해 협력하고 조치를 취하는 기념일이다. 전체 출혈 장애 커뮤니티에 초점을 맞춘 올해의 주제는 ‘함께+참여하기(Get+involved)’이다.

매년 WFH는 세계 혈우인의 날을 맞이하여 다양한 행사를 개최했지만 올해는 출혈 장애 구성원들이 집에 머물면서 참여할 수 있는 행사들로 대체되게 된다. WFH는 소셜미디어, 비디오, 전자학습 및 온라인 기사 등을 통해 세계혈우인의 날 행사를 진행한다고 밝혔다.

세계 혈우인의 날 온라인 행사에 참여하는 방법은 이벤트 웹사이트에 환자, 또는 간병인의 이야기를 작성하는 것이다. 또한, 해시태그 #WHD2020, #WorldHemophiliaDay 및 #LightUpRed를 이용하여 소셜 미디어 및 페이스북, 트위터, Linkedln 등의 WFH 플랫폼에 출혈 장애 질환자의 이야기를 게시하면 된다.

소셜 미디어에 게시할 때에는 WFH의 페이스북 배너를 사용하거나 출혈 장애의 색인 빨간색을 이용한 게시물을 올리는 등의 활동이 포함된다. 활동에 참여하고자 하는 사람들은 WFH 홈페이지에서 세계 혈우인의 날 로고 및 포스터 등을 다운받아 게시물을 올릴 수 있다.

▲ WFH 홈페이지에는 올해 세계혈우인의 날에 온라인으로 참여하는 방법에 대하여 소개하고 있다.

WFH는 지역 사회와 각국의 혈우병 뉴스를 찾아보고 각 커뮤니티가 갖고 있는 밀접한 문제들을 찾아 해결할 수 있도록 권장하고 있다. 또한, e-러닝 비디오를 통해 혈우병과 관계자들의 소통과 질문, 답변 등도 함께 제공하게 된다. 커뮤니티 프로그램에는 부모와 교사들을 위한 온라인 ‘HemoAction’이라는 게임도 제공하고 있다.

세계 혈우인의 날 행사에는 다양한 통합 치료 개발과 전달을 위해 노력도 있지만 WFH의 인도주의적 지원 프로그램의 중요성을 전달하는데도 힘쓰고 있다. WFH는 이 프로그램을 통해 기증된 혈우병 치료제들을 최적의 장소에 사용될 수 있도록 지역 인프라와 전문 의료 서비스를 제공하고 있다.

▲ 이미 많은 사람들이 집에서 온라인으로 세계혈우인의 날 행사에 참여하고 있다.

이제 얼마 남지 않은 세계혈우인의 날, 집에서도 혈우병을 널리 알릴 수 있는 소셜 미디어를 통해 혈우병과 출혈 질환에 대한 인식 개선과 정보 전달에 우리들도 함께 참여해보도록 하자.

[헤모라이프 황정식 기자]