2,500명에 육박하게 된 전국의 혈우병 환자, 혈우가족들은 과연 혈우인의 몸과 건강관리에 대해, 또 최근의 이슈에 대해 어떤 생각을 가지고 있을까요? <혈우인에게 물었습니다> 기획을 통해 이야기를 들어보겠습니다. 모바일 메신저를 통해 직접 설문되었고, 질문범위와 참여자 폭을 넓혀가고 있습니다.

Q. 새로운 혈우병치료제 임상시험에 참여하려고 할 때 가장 고려되는 점은?
A. 부작용, 항체 걱정이요.
A. 제조사가 어딘지, 의료진에 대한 신뢰
A. 내가 맞아도 정말 안전한 약인지, 투여횟수+용량(적은양으로 효과가 좋았으면)
A. 부작용, 항체발생
A. 의료진 권유(신뢰감), 투여 편의성, 참여비
A. 부작용, 항체발생이요~
A. 부작용, 효과(피하제 임상 참여를 강하게 희망하지만 9개월이상의 관찰임상, 랜덤추첨을 통한 투여군 선정 등 과정의 불편함때문에 임상포기)
A. 부작용, 참여비, 제조사 고려해 볼 것 같습니다
A. 부작용과 효과 아닐까?
A. 제약사와 참여비

압도적으로 '부작용과 안전'에 대한 문제를 많이 꼽아주셨습니다. 먹는 약이 아니라 체내에 주사투여하는 방식이기 때문에, 그리고 평생 함께 해야 할 약이기 때문에 더욱 그러하지 않을까 생각해 봅니다. 또한 그만큼 전체 치료환경을 위해 누군가 시험에 먼저 나서야 한다는 일종의 사명감도 엿볼 수 있는 것 같습니다. '제조회사에 대한 신뢰'도 드물지 않게 고려되는 점으로 나왔네요.

Q. 혈우사회 기여도가 높다고 생각하는 제약사를 두 곳 선택해주세요.
A. 음... 난 녹십자와 화이자가 아닐까 생각해봄
A. 지원으로는 녹십자, 노력으로는 중외제약이라고 생각합니당
A. 녹십자, 화이자
A. 녹십자, 박스터
A. 녹십자, 사노피
A. 녹십자, 화이자
A. 난 노보노디스크(항체치료에 기여) 사노피젠자임(모든 타입의 치료제에 도전)
A. 화이자, 녹십자 (본인 치료제가 화이자제약사 제품이며 녹십자의 경우 유일한 국내 제조 생산 제약사인 이유로 내국인 환우들에게 기여도와 영향을 미치게 됨)

인지도와 별개로 녹십자의 역할을 환우가족들이 높게 평가하고 있다는 것을 알 수 있습니다. 아마도 유일하게 국산 치료제를 공급하고 있고 혈우재단을 설립해 여러 지원활동을 하고 있는 사실이 혈우사회에 대한 기여도도 연결된 것이겠지요. 다만 그러한 사실이 진정 조화로운 혈우사회 발전과 환자의 삶을 개선시키는 튼튼한 축이 앞으로도 되어줄 것을 기대해 봅니다. 아직은 낯선 제조사들에 대한 평가도 소수지만 고르게 나오는 것을 봤을 때 점차 그들의 역할도 높아질 것이 예상됩니다.

Q. 코로나 사태로 인해 '긍정적인 점'을 굳이 하나 꼽는다면?
A. 훼손됐던 자연이 조금 회복되는 것 같아 긍정적이고, 가족끼리 있을 수 있는 시간이 늘어났습니다
A. 드라마 정주행 기회 ^^
A. 대한민국이 좋은 나라라는것을 알게 되었습니다
A. 못해본 게임들을 하고 있죠
A. 소홀히 했던 내 자신에게, 그리고 사랑하는 가족들에게 조금 더 충실해졌다!
A. 가족들과 전화통화 횟수가 늘었습니다
A. 국내 의료&방역 능력에 대한 신뢰가 생겼다. 정도로.. ^^;;
A. 가족과 함께 보내는 시간이 늘어난것?정도일까요.
A. 평소보다 가족들과 같이 많은시간을 보내고 있습니다 ^^
A. 강제로 만남이 줄어들며 자유시간이 생겼다.

코로나 확산이 우리에게 일깨워준 것들에 대한 생각은 여러 공간에서 잔잔하게 공유되고 있습니다. 아무렇지 않게 누리고 있다고 생각한 것들이 실제로는 얼마나 소중했는가 하는 생각들 말입니다. 혈우인들의 설문에서도 가족을 향한 시선이 많이 달라졌음을 표현해 주셨습니다. 평소 직장 동료나 거래처 사람들의 이름으로 가득 차있던 휴대전화 통화리스트를 지금 한 번 열어서 확인해 보세요. 조금 달라졌나요? 평소에도 그러지 못할 이유가 없는데 말이죠.

[헤모라이프 김태일 기자]