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2,500명에 육박하게 된 전국의 혈우병 환자, 혈우가족들은 과연 혈우인의 몸과 건강관리에 대해, 또 최근의 이슈에 대해 어떤 생각을 가지고 있을까요? <혈우인에게 물었습니다> 기획을 통해 이야기를 들어보겠습니다. 모바일 메신저를 통해 직접 설문되었고, 점차 질문범위와 참여자 폭을 넓혀가고 있습니다.
Q. 혈우병으로 인해 가장 힘든 점은 무엇인가요?
A. 주기적인 약 투여
A. 관절장애로 오래 걷거나 빨리 뛰는 게 어려워지는 것
A. 결혼과 육아가 아닐지
A. 발목출혈로 인하여 이동이 힘이 듭니다
A. 출혈로 인한 활동 장애
A. 저는..아이가 아파할때마다 힘들어요.. 지금까지도~~
A. 뇌출혈 같은 갑작스런 응급상황에 대비가 잘 안돼요
A. 보험에 못 가입함!
A. 아이에게 유전된다는 점이 가장 힘든 점입니다
A. 살아가며 크고 작은 선택의 기로에 놓이게 되는데, 이 과정에서 늘 혈우병과 관련된 부분을 함께 고민해야 하는 것이 가장 다르겠지요. 사소하게는 방 안의 책장을 하나 옮길 때도 오늘 제 관절 컨디션을 체크해아 하고, 친구들과 약속을 잡을 때에도 약속 장소가 불필요하게 과도한 활동을 필요로하는 곳이 아닌지 고민하게 되죠. 예를 들어 뒷산일지언정 산행과도 같은. 성인이 된 이후에 전공/직업 선택 과정에서도 가장 많이 고민한 부분은 혈우병이었을 거에요. 다들 마찬가지겠지만 이제는 너무 자연스러운 고민이라 새삼스러울 것도 없지만 약제비, 주사약의 집안 재고, 관절 상태 이 세 가지는 늘 어떤 선택에 영향을 주고 있는 것 같습니다.
출혈로 인한 제한과 장애가 가장 흔하게 나오는 답변으로 보이며, 정기적으로 약을 투여해야 하는 어려움과 사회생활에 대한 어려움도 소수의견으로 나오고 있네요.
Q. 혈우병 치료제 선택시 가장 중요하게 보는 두가지는?
A. 투여시간하고 간편한거요!(x2)
A. 쓰레기가 적게 나오는거~~ 포장 박스 디자인
A. 몸에 잘 맞는지와 반감기
A. 검증된 안전성과 제조사의 혈우사회 기여도를 중요하게 생각
A. 안정성 및 반감기유..
A. 리베이트 적어야 함
A. 혈우사회 기여도(환우관심의 척도라고 생각함), 고용량iu가 있는지...(간편한거랑 비슷하네요)
A. 제약사의 신뢰도, 환자중심주의
A. 반감기가 긴 롱액팅 치료제, 그리고 현실적으로 치료나 예방이 가능한 수준의 충분한 용량 처방이 이루어지는지 여부
A. 부작용(혈전이 생기거나, 혹시 몸의 다른 기관, 예를 들어 간 등에 무리를 준다든지)이 검증되었는지 여부와, 약의 반감기가 얼마나 되는지 여부
A. 첫번째는 내 몸에 잘 듣냐 안듣냐는 선택이구요! 두번째는 반감기인 거 같습니다!
A. 반감기와 부작용
A. 안전성(많은 사용표본, 실험 등의 검증) 공급처(특정 지점에서만 보유하고 있는 등의 문제로, 다니는 병원이 바뀔 경우 지속적으로 처방받기 어려운 상태인지)
대체적으로 안전성과 반감기를 가장 중요하게 본다는 의견이 주를 이루는 가운데, 편의성과 제약사의 신뢰도, 기여도를 중요하게 여긴다는 의견도 적지 않게 나왔습니다.
Q. 코로나사태가 끝나면 가장 하고 싶은 것 두가지는?
A. 해외여행 가기, 전동킥보드 라이딩하기
A. 여자친구사귀기, 결혼하기
A. 미국 중국 이탈리아 여행~~
A. 바다낚시 여행가기 , 그동안 못 팔았던 차 다 팔렸으면 좋겠어욬ㅋㅋ 제발 요새 너무 힘듦... 사실 제일먼저 마스크나 좀 벗고 싶은...
A. 돈벌기....마스크벗고 여행가기......
A. 벚꽃 구경, 단풍 구경가기, 맛집 투어 하기
A. 우선 여행! 그리고 드론사서 영상연습!
A. 길거리 프리허그와 헬스장 가기
역시 여행! 좋은 가치이자 인생의 한 부분인 것 같습니다. 혈우인들에게 평소 하고 싶은 것을 묻는 이전의 다른 설문에서도 비슷한 답변이 나왔던 것과 함께 봤을 때, 혈우가족에게 워너비면서도 쉽게 떠나지 못하는 게 '여행' 아닐까 생각듭니다. 혈우사회에서 구성원들의 힐링여행을 위한 프로그램을 마련해보았으면 하는 바람도 가져봅니다. '모두 하나되는 참 좋은 노랑풍선' 여행사 같은데와 콜라보 해보면 어떨까요?ㅎㅎ
[헤모라이프 김태일 기자] < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
