2,500명에 육박하게 된 전국의 혈우병 환자, 혈우가족들은 과연 혈우인의 몸과 건강관리에 대해, 또 최근의 이슈에 대해 어떤 생각을 가지고 있을까요? <혈우인에게 물었습니다> 기획을 통해 이야기를 들어보았습니다. 모바일 메신저를 통해 직접 설문되었고, 점차 질문범위와 참여자 폭을 넓혀가볼까 합니다. 연재 시~작!

Q. 혈우인의 건강관리에서 가장 중요한 것 두가지를 꼽는다면?
A. 각종 성인병 예방을 위해 비만관리 & 관절관리를 위한 예방요법 (그리고 술 안마시기!)
A. 스트레칭과 근력키우기 등의 운동 & 예방요법은 필수
A. 주기적인 운동 & 국고탈락 피하기
A. 몸에 맞는 적절한 운동 & 멘탈 다잡기
A. 항상 즐겁고 감사한 마음으로 긍정적 사고를 하는 정신건강 & 무엇인가에 몰두하면서 만족감을 느낄 수 있는 취미활동

정기적으로 응고인자제제를 투여하는 '예방요법'은 기본 중의 기본이라고 생각해서인지 많은 답으로 나오진 않았고, 대체적으로 운동과 정신건강에 대한 중요성을 이야기한 환자들이 많았습니다.

Q. 아.. (혈우환자로서) 몸이 예전같지 않구나 하고 느낄 때는?
A. 한살 한살 먹을 때마다 느껴여
A. 아무리 급해도 녹색신호등이 깜빡여도 뛰질 못할 때
A. 파랑 신호등이 깜빡일 때... 음 저건 붉은색 등이군... 이라 생각될 때
A. 애가 업히면 나도 모르게 헉 소리가 날 때.. (애가 커서 그런가?)
A. 아침에 일어나면 으레 쎄레브렉스를 찾는 내 모습
A. 아침에 통근버스 타러 집앞에 나서자마자 집 앞 신호등이 막 녹색불로 바뀔 때... 지하상가로 건너가야되구나... 할 때?

와~ 짠 것도 아닌데 신호등 이야기가 많이 나왔고 댓글로 공감까지 얻었습니다. 그만큼 관절상태에 따라 몸을 급격하게 움직여야 할 때에 몸이 따라주지 않거나 걱정이 앞선다, 그리고 길거리라서 다른 사람의 시선도 의식된다는 의미로 읽히는데요, 아무리 약이 좋아지고 있다 하더라도 운동과 자기관리가 이뤄지지 않으면 하루가 다르게 몸이 마음에서 멀어지는 걸 막을 수 없을지 모릅니다.

Q. 코로나 사태 속 6월 말레이시아에서 예정된 WFH총회, 당신이 결정권자라면?
A. 안 하는 게 맞다고 생각합니다. 제2의 신천지 사태가 나올 수 있다고 봐요.
A. 안 하지는 않고 개최날짜를 9월이나 10월로 미룰 것 같아여.
A. 스피커들만 참석해서 온라인 방송을 통한 발표형식으로 개최
A. 과감히 취소한다. 3개월 안에 코로나가 종식될 지 아무도 알수 없기 때문에 취소하는 게 맞다고 생각함.
A. 저라면 내년 6월쯤으로 미루고 그 후로도 쭉 홀수년도로 열겠어요. 그럼 올림픽이나 월드컵이랑도 안겹쳐서 좋고.
A. 이 시국에 개최하는 건 좀 아니라고 봅니다~ 세계적 유행이기에

알렌웨일 총재님 미안해요. 예정대로 진행해야 한다는 의견은 안 나오네요.. WHO가 팬데믹 선언에 나서고 아시아를 넘어 유럽과 미국까지 바이러스가 확산되는 상황을 반영해 국제행사에 대한 회의적인 시각이 우세해진 것 같습니다. 오는 23일, WFH도 6월 총회 개최여부에 대한 집중 평가를 거쳐 좌우당간 결정을 내릴거라고 하니 관심있게 지켜볼 부분입니다.

[헤모라이프 김태일 기자]