▲ 지난 WFH총회에서 활발한 국제활동과 인터뷰를 진행한 코헴 청년회가 올해 총회에서는 국내 청년활동을 세계무대에 소개하고 성과를 나눈다. (왼쪽에서 네번째 이강욱 회장, 다섯번째 김찬송 회원)

한국 혈우사회의 활동이 점차 국제 무대에 선보여지고 있어 기대를 모은다.

혈우병 전문매체인 본지 헤모필리아라이프(대표 박천욱)와 환자단체인 한국코헴회 청년회(회장 이강욱)는 올해 6월 말레이시아에서 열리는 세계혈우연맹(WFH) 총회에서 각각 포스터 발표기회를 얻게 되었다.

WFH 총회에서는 혈우병 및 출혈질환 관련 최신 연구와 활동 성과들을 학술대회 형태로 발표하고 공유하는데, 발표방법은 크게 구두발표와 포스터발표로 나뉘어진다. 이를 위해 WFH에서는 총회가 열리기 전 해부터 일정 기간동안 초록(abstract)을 접수받고 '총회 프로그램 위원회'의 심사를 거쳐 발표 초록을 선정한다.

올해 총회의 초록은 2019년 11월 29일까지 1차 접수 마감되어 200여 편이 선정되었는데, 그 중 헤모필리아라이프의 '한국혈우사회 인터뷰북 발행과정과 성과'(Publishing Process and Achievement of Interview Book with Members of Hemophilia Society/저자:황정식,김태일)와 코헴 청년회의 '한국 청년 리더십 교육의 도약'(Take a leap in Korean youth leadership education/저자:이강욱,김찬송)이 포스터발표 리스트에 포함되었다. 한국에서는 의료진 외 협회나 민간 차원의 발표로서 첫 WFH무대 진출이다.

여타 의학 관련 학술대회는 의료진의 연구성과나 논문 발표가 주를 이루지만 전세계 출혈질환 관련단체의 총체라 할 수 있는 WFH는 의료진 뿐만 아니라 연구자, 환자단체, 개인, 지원단체, 제약업체들에게까지 활동성과와 현황을 공유할 수 있도록 기회를 열어놓고 있다는 점에서 개방적 형태의 선진 공동체로 높이 평가받고 있다.

▲ WFH총회 학술대회장의 주요공간에 포스터존이 설치되어 선정된 발표자료를 상시 둘러볼 수 있고 인터넷 상에서도 열람할 수 있다.

우리나라 의료진들도 WFH 총회에 연구성과와 한국의 치료현황에 대한 발표를 활발하게 개진해오고 있다. 지난 2018년 스코틀랜드서 열린 총회에서는 다수의 포스터 발표와 대전을지대병원 유철우 교수의 구두발표가 있었다. 의료진의 해외 학술대회 참가를 지원하고 있는 한국제약협회 등은 지원 필수요건으로 '발표 선정 여부'를 보고 있어, 이를 통해 총회에 참가하기 위해서 의료진에게는 초록 준비가 중요한 요소로 된다.

6월 14일부터 17일까지로 예정된 올해 총회에서, 헤모필리아라이프 포스터발표는 황정식 기자가, 코헴 청년회 포스터 발표는 청년회 대구경북 주체이자 2018년 WFH NMO트레이닝을 이수한 김찬송 회원이 맡아 진행한다. 발표자는 포스터를 제작해 현장에 전시하고 정해진 시간에 자신의 포스터 앞에서 관람자들에게 내용을 설명, Q&A를 갖게 된다. 헤모라이프의 초록은 2020 총회 공식 초록집에도 수록될 예정이다.

본지에 교육칼럼을 연재하고 있는 캐나다의 민동필 박사도 '이형의 사고방식을 가진 혈우환자를 위한 새로운 교육도구 개발'(Development of new educational tools for hemophiliacs with different thinking styles)이라는 주제의 포스터를 발표할 예정이며, 인하대학교 소아청소년과 김순기 교수(혈우병연구회 회장)를 비롯한 많은 국내 의료진이 발표를 앞두고 있다. 올해 어떤 연구성과들이 국제 혈우사회를 빛낼지 관심이 가지 않을 수 없다.

한편, 이번달 2일부터 4월 14일까지는 현재 진행중인 최신 연구에 대한 추가 초록 제출기간이며, 지난 5일 WFH측이 다시 한 번 '코로나19로 인한 총회 연기나 취소 계획은 없다'고 밝혔지만 개최 여부에 대한 최종 판단은 4월까지도 계속 WFH 관계자의 머릿속을 복잡하게 만들 것으로 보인다.

▲ 2018년 총회 전시부스에서 올해 개최지인 말레이시아의 혈우협회(HSM) 임원 Edwin Goh(좌)와 인터뷰 중인 황정식 기자

[헤모라이프 김태일 기자]