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코로나19 확산 속 혈우병 환우들의 '퀘렌시아'는?감염 최소화 위한 제도적 자치적 조치 필요
김승근 주필  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2020.02.28  04:22:33
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전국을 강타하고 있는 바이러스 코로나19의 확진자 수가 급속히 증가하고 있다. 그 감염 여파의 상승흐름이 거세다. 특히 면역력이 낮은 소아나 고령자, 그리고 만성질환을 가지고 있는 환자들의 감염이 우려되고 있다.

이런 가운데, 매월 정기적으로 병원을 방문해야 하는 혈우환우들은 어떻게 대처해 나가야 할까? 치료제 처방을 위해서는 요양기관의 방문을 멈출 수 없다. 코로나 때문에 혈우병 진료의 기피현상이 발생되지 않을까라는 우려도 나온다.

알려져 있다시피, 과거 ‘메르스’ 감염사태에서도 드러났듯 의료기관을 통한 바이러스 감염이 매우 높았다. 그럴만도 한 것은 다수의 감염자들이 보호장비 없이 무분별하게 병원을 드나들었기 때문일 것이다.

혈우병 환자들은 이러한 우려 속에서도 병원을 방문해야 한다. 더구나 전문적 치료가 필요해서 보다도 일상적 치료제 처방을 위해서 말이다. 불편한 것이 습관이 되고 만성이 되면 포기하고 그 시스템에 따르게 된다. 그렇게 혈우병 환자들은 습관이 되어버렸다.

이처럼 위험도가 높아진 상황에서 혈우병 환자들이 조금이라도 코로나19 감염을 피할 수 있는 방법은 무엇이고 최적의 퀘렌시아(Querencia, 몸과 마음이 지쳤을 때 휴식을 취할 수 있는 장소 또는 위기의 피난처 등으로 사용되는 스페인어)를 찾아보자.

현실적으로 생각해 본다면, 종합병원 보다는 혈우병을 전문적으로 다루고 있는 의료기관에서 진료를 받는 것이 그나마 감염율을 낮추는 방법 중 한 가지가 아닐까? 혈우재단의원은 혈우병 환우들만 진료하고 있기 때문에 불특정 다수의 타 질환 환자들 틈을 벗어날 수 있다.

특히 혈우재단의원에서는 코로나19의 감염에서 보호하고자 혈우환우들에게 마스크를 지급하는 등 혈우병 환자의 안전에 만전을 기하는 것으로 알려졌다. 나아가 빠른 진료와 약품처방이 이뤄지면서 의원 내에 머무르는 시간이 종합병원보다 짧다.

이와 함께 보건당국에서는 한시적으로라도 혈우병 환자의 약품 처방일수를 늘려야 한다. 오래전부터 혈우환우들은 “치료제를 타기 위해 한 달에 여러차례 병원을 방문해야 한다”며 매우 효율성 낮은 의료 환경을 비판해왔다.

비판의 목소리가 높아지자 복지부는 고시변경을 통해 ‘4주에 1회 내원’으로 완화했지만 그렇게 한들, 환자들의 의료기관 내원 횟수가 연간 12~13회 이상 되기 때문에 획기적인 변화로 평가받진 못했다.

만성질환자들이 ‘단순히 치료제 수급만의 목적’으로 요양기관을 빈번히 방문하는 것은 현 상황 속에서 논란이 될 수밖에 없다. 이에 따라 1회 내원시 3-4개월분의 치료제를 처방할 수 있게 변화된다면 환자들의 의료기관 방문을 크게 줄일 수 있다. 환자들의 병원방문 횟수가 줄어들면서 연간 총 치료비용도 절감시킬 수 있다.

이같이 처방기준을 변경하기 위해서는 약품수급의 상황을 사전에 점검해 봐야 할 필요성도 있다. 각 제약사별 약품공급에 문제가 없는지 살펴야한다. 또한 모든 환자를 대상으로 처방량을 늘리는 것보다는 과거기록을 통해 의료진이 선별적 처방이 가능하도록 하는 것도 필요하다. 경증환우 등 치료제 사용량이 적은 환우들까지 장기처방을 하는 것은 바람직하지 않을 수도 있기 때문이다.

또한, 환우회에서도 발빠른 움직임이 필요한 시기이다. 각 지회의 모임이 위축되고 있기 때문에 정보교환 및 전달의 문제가 발생될 수도 있는데 온라인망을 통한 활동을 크게 늘려야 할 필요성이 있다. 문자 메시지를 이용한 정보제공도 늘려야 하며 홈페이지를 통한 의료동향도 신속하게 공지해야 할 필요성이 있다.

최근 사태는 분명, 평상시와는 크게 다르다. 그러기에 각 지회 책임자들의 역할이 매우 중요한 시기이다. 의견수렴 창구도 다양하게 늘려야 하며 본회소식과 지회소식을 수시로 제공해야 할 필요성이 강조되고 있다. 지역별 혈우병 치료기관 소식도 신속히 전달하는 것이 좋겠다.

지혜를 모아 위기를 극복하고, 나아가 유사시 혈우병 치료의 문제는 없는지 살펴봐야하겠다. 이런 시기를 전화위복이 되도록 혈우사회의 모든 역량을 동원해 볼 기회로 삼아 보자.

[헤모라이프 김승근 주필]

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