▲ 한국화이자제약이 지난 20일 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’의 본격적인 시작을 알리는 교통비 지원 사업 출범 기념식을 진행했다. 왼쪽부터 사회복지공동모금회 송정민 팀장, 대한의료사회복지사협회 조은임 사무차장, (사)한국희귀∙난치성질환연합회 신현민 회장, 한국화이자제약 희귀질환사업부 조연진 상무

한국화이자제약(사장 오동욱)은 2월 29일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 희귀질환에 대한 인지도를 높이고, 환자들의 질환 극복을 응원하기 위한 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’을 시작한다.

‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 전세계 7,000여 개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을[1] 응원하기 위해 2017년부터 진행해 온 사회공헌 프로그램이다. 특히 올해는 4년에 한 번 돌아오는 희귀한 2월 29일 세계 희귀질환의 날을 맞이한 만큼 희귀질환 환자를 대상으로 보다 의미 있는 활동을 전개하고자 다양한 기관이 동참해 환자들의 경제적 부담을 덜어주기 위한 교통비 지원 사업을 진행한다.

한국화이자제약은 지난 20일 서대문구 (사)한국희귀∙난치성질환연합회 희귀∙난치성질환자 쉼터에서 (사)한국희귀∙난치성질환연합회(회장 신현민), 대한의료사회복지사협회(협회장 김린아), 사회복지공동모금회(회장 예종석)와 함께 얼룩말 캠페인의 일환으로 진행되는 희귀질환 환자 대상 교통비 지원 사업의 본격적인 시작을 알리는 기념식을 진행했다.

이번 사업을 통해 화이자는 캠페인 전반을 기획 운영하고, 캠페인과 교통비 지원에 필요한 기부금을 마련해 사회복지공동모금회에기부하고, 대한의료사회복지사협회를 통해 사업을 펼쳐갈 예정이다. 대한의료사회복지사협회는 수혜자 모집 및 선정 등 사업 전반 운영을 맡게 된다. 특히 (사)한국희귀∙난치성질환연합회는 실질적으로 도움이 필요한 희귀질환 환자들이 교통비 지원 프로그램에 더욱 원활하게 참여할 수 있도록 캠페인의 대내외 홍보를 담당해 캠페인을 적극 알려나갈 예정이다.

캠페인 참여 신청은 대한의료사회복지사협회 홈페이지에서 신청서 양식을 내려 받아 기초생활수급권자증명서 또는 차상위계층증명서, 희귀질환이 표기된 진단서 등과 함께 제출하면 된다. 자세한 신청방법은 대한의료사회복지사협회 홈페이지에 3월 10일부터 공지될 예정이다. 또한 환자가 내원하는 병원 내 사회복지실을 통한 문의 및 신청도 가능하다. 선착순으로 선발된 저소득 환자 200명은 제출된 교통비 영수증을 토대로 1인당 최대 50만원의 교통비가 제공될 예정이다. 신청 기간은 3월 10일부터 5월 22까지이며, 수혜자는 5월 23일 희귀질환 극복의 날 당일 협회 홈페이지를 통해 발표한다.

한국화이자제약 희귀질환사업부를 총괄하는 조연진 상무는 “올해는 특별히 다양한 기관들과 함께 진행하는 얼룩말 캠페인을 통해 경제적인 어려움으로 치료를 위해 내원하기까지의 발걸음이 부담스러웠을 희귀질환 환자들에게 실질적인 도움을 주고자 교통비 지원 프로그램을 마련했다”며, " 한국화이자제약은 희귀질환 환자들을 위한 치료제 공급뿐만 아니라 희귀질환 극복을 위한 사회적 관심 제고를 위해 여러 기관과의 협업을 적극 모색하고 사회적 책임활동을 활발히 펼쳐 나가겠다”고 밝혔다.

(사)한국 희귀∙난치성질환연합회 신현민 회장은 “희귀질환은 진단 자체도 쉽지 않아 환자들이 오랜 기간 신체적, 정신적 고통은 물론 경제적인 어려움을 겪을 가능성이 높은 만큼 관심과 지원이 절실하다”며, “이번 얼룩말 캠페인을 통해 지원이 필요한 환자들에게 큰 희망을 전하게 되어 기쁘게 생각한다”고 말했다.

사회복지공동모금회 예종석 회장은 “화이자제약을 비롯한 여러 기관과 함께하는 공동캠페인을 통해 희귀질환에 대한 우리 사회의 인식을 개선하고 사회적 관심을 모아 환자들에게 힘이 될 수 있도록 사랑의열매가 함께 노력하겠다”고 말했다.

또한 대한의료사회복지사협회 김린아 협회장은 “희귀질환 환자들을 위한 사업에 여러 기관이 뜻을 모아 한 마음으로 동참하게 된 만큼 금번 지원 사업이 보다 의미 있는 여정이 될 수 있도록 적극 힘쓰겠다”고 전했다.

한편, 한국화이자제약이 2017년부터 전개해온 얼룩말 캠페인은 “말발굽 소리를 들었을 때, 그 소리가 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 항상 생각해야 한다”는 말에서 착안해 시작됐다. 올해 진행되는 얼룩말 캠페인은 이번 환자 대상 교통비 지원 사업을 시작으로, 앞으로 다양한 기관과의 협업을 통해 희귀질환에 대한 인식을 개선하고 환자를 응원하기 위한 다채로운 이벤트를 펼쳐 나갈 계획이다.

한국화이자제약은 혈우병 치료분야에 있어서도 '진타 솔로퓨즈'(혈우병A)와 '베네픽스'(혈우병B)를 전국에 공급하면서 환자단체인 한국코헴회, 산하의 코헴청년회와 함께 혈우사회를 위한 신선한 아이디어를 공유하고 있다.

▲ 얼룩말 캠페인 교통비 지원 사업 신청자 모집 포스터

[헤모라이프 김태일 기자]