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| ▲ WFH가 관련기관과 회원, 개인들에게 보낸 메일의 서두. '6월 말레이시아 2020 WFH총회는 계획대로 진행된다'고 공지했지만 안전한 개최에 대한 우려는 계속되고 있다. |
'코로나19'로 명명된 감염증 확산으로 전세계의 보건당국과 관련 시스템이 대응에 힘을 쏟고 있는 가운데 굵직한 국제행사와 혈우병 관련 행사들도 일정을 취소하거나 연기하고 있어 오는 6월로 예정된 세계혈우연맹(WFH)총회 성사 여부에도 관심이 모아지고 있다.
매년 스페인 바르셀로나에서 열리는 세계 최대의 정보통신기술 박람회인 MWC(Mobile World Congress)가 13일 전격 취소됐다. MWC는 세계 200여 개국에서 약 10만 명이 모이는 행사로서, 개최 33년 만에 첫 취소를 단행한 것. 주최측이 밝힌 취소 이유는 “코로나19 확산에 대한 국제적 우려와 여행 경보 등으로 행사 개최가 불가능하기 때문”이었다.
의료계와 혈우병 관련 일정들도 바이러스 사태의 여파를 피해가지 못하고 있다. 혈우병과 백혈병 등 혈액 관련 질환들을 주로 다루는 대한혈액학회 주최의 '대한혈액학회 국제학술대회'(iCKSH)는 당초 3월 12일부터 14일까지 계획되었던 일정을 8월 중순으로 연기했다. 학술대회 기간에 발표가 예정되었던 여러 혈우병 신약 관련 연구발표와 심포지움도 따라서 일정이 늦춰졌다.
앞서 1월 31일에 예정되었던 대한혈액학회 내 혈우병연구회 모임도 취소되었다.
또한 2월 14일로 잡혀있던 세계 최초 피하투여형 혈우병A 치료제 '헴리브라'의 국내출시 심포지움도 기약 없이 연기되었다. 기존 응고인자 방식이 아닌 이중항체기술을 적용해 출혈을 예방하는 신개념 치료제로 관심이 집중되고 있는 '헴리브라'는 보건당국을 통한 허가와 보험적용 과정에서 혈우사회의 예상보다 국내 출시가 더뎌지고 있는 가운데 바이러스 사태까지 겹쳐 환자들의 기다림이 더 길어지는 것은 아닌가 하는 우려를 낳고 있다.
이에 '헴리브라' 국내 공급을 맡고 있는 JW중외제약 측은 "출시 심포지움만 연기되었을 뿐, 실제 의료현장에의 공급은 기존대로 4~5월로 변함 없다"는 입장을 밝혔다. 중외 관계자는 "건강보험공단과의 가격협상이 마무리되는 대로 곧 구체적인 공급계획이 나올 것"이라고 덧붙였다.
그런가 하면, 국내에 처음으로 8인자와 9인자 반감기연장제제(EHL)를 동시에 공급하는 사노피젠자임사는 알프로릭스(9인자)와 엘록테이트(8인자)의 국내출시 심포지움이 각각 3월 27일과 28일로 아직까지 변동 없음을 알려왔다. 심포지움과 더불어 해외연자 강연과 기자간담회도 예정되어 있는 것으로 알려져 기대감을 더하고 있다.
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| ▲ 알프로릭스 페이스북에 게시된 알프로릭스 사용 환자들의 스토리. 글로벌 제약사들의 홍보컨텐츠에는 실사용자들의 사례와 모습이 자주 등장한다. 해당 사진에서는 가족에 대한 사랑과 건강한 관절상태를 강조한 듯 하다. |
현재 혈우사회에서 가장 주목받고 있는 부분은 올 6월로 예정된 세계혈우연맹총회의 성사 여부가 아닐 수 없다. 각종 의료 관련 학술행사가 연일 취소공지를 올리고 있는 상황 속에서, 의료진 뿐 아니라 출혈질환 환자와 가족들까지 대거 참여하는 국제행사가 안전상의 문제를 극복하고 계획대로 진행될 수 있겠냐는 우려가 제기되고 있는 것이다. 게다가 개최지인 말레이시아는 14일 현재 코로나19 확진자 수가 19명으로 우리나라 다음으로 세계 여섯번째 많은 국가이다.
이에 WFH측은 13일 이메일과 홈페이지를 통해 "6월 14일부터 17일로 예정된 2020 WFH총회는 계획대로 진행될 예정이며, WFH와 말레이시아 혈우병 협회가 매일 코로나19 관련 상황을 면밀히 모니터링하고 있다"고 관계자들에게 공지했다. 이어 "말레이시아는 세계보건기구가 정한 절차를 엄격히 준수하고 있으며, 우한과 후베이성 및 주변 지역의 중국 시민들에게 비자 발급을 일시적으로 중단했다"는 등의 내용을 덧붙여 관계자들을 안심시켰다.
WFH가 총회 진행 원칙을 고지했으나, MWC와 같은 대규모 행사도 개최 한 달을 앞두고 일정을 전격 취소한 만큼 혈우연맹총회도 향후 바이러스 사태의 경과를 지켜봐야 한다는 의견이 혈우사회 내에서 조심스레 제기되고 있다.
혈우병을 비롯한 출혈질환 치료환경의 비약적 발전에 영향을 끼쳐온 WFH총회의 안전한 개최 여부에 혈우 공동체의 세심한 관심이 필요해 보인다.
---아래는 WFH의 영문메일 전문---
WFH 2020 World Congress is taking place in Kuala Lumpur, Malaysia from June 14 to 17, 2020 as planned
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The World Federation of Hemophilia (WFH) would like to reassure the international bleeding disorders community that the WFH 2020 World Congress will take place in Kuala Lumpur, Malaysia from June 14 to 17, 2020 as planned.
The health, safety and well-being of our delegates, speakers, exhibitors and workers is extremely important to the WFH. That is why the WFH and the Hemophilia Society of Malaysia (HSM) are closely monitoring the novel coronavirus (COVID-19) situation daily. We are also taking into account information and guidance from the Malaysian government and international regulatory bodies.
The Malaysian government is on high alert and has already implemented several measures to prevent COVID-19 from spreading in the country, including the following:
- Malaysia will strictly follow the procedures set by the World Health Organization (WHO) and has adhered to advice from experts related to the threat of the coronavirus and preventing its spread
- Health screenings have been augmented at all entry points into the country
- Malaysia has temporarily suspended the issuance of visas to Chinese citizens from Wuhan and Hubei province and its surrounding areas
- The Kuala Lumpur Convention Centre has put in place comprehensive hygiene measures, including placing hand sanitizers around the venue and sterilizing surfaces
Your participation in WFH 2020 World Congress is important for the international bleeding disorder community. We are looking forward to welcoming you to Kuala Lumpur!
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[헤모라이프 김태일 기자] < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
