▲ 올해 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준 일람표 (클릭하여 확대)

정부의 2020년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 공지되어 관심을 받고 있다.

이달 초 질병관리본부는 혈우병 등 희귀질환 치료비 중 보험급여 본인부담금 지원여부를 결정짓는 의료비지원사업의 소득재산기준 일람표를 홈페이지를 통해 게시했다.

공지된 일람표에 따르면, 혈우병 환자 1인가구의 소득기준은 2,811,510원(4인가구 기준으로는 7,598,678원)으로 책정되었다. 이는 지난해 1인가구 기준 2,731,213원에 비해 8만원 가량 오른 금액으로, '기준중위소득'이 5만원 가량 상승하면서 비례하여 오른 것이다.

또한 재산기준은 대도시 1인 환자가구의 경우 708,555,779원(4인가구는 995,556,259원)으로 지난해보다 480만원 가량 상승한 기준으로 발표되었다. 중소도시와 농어촌지역은 대도시에 비해 재산기준 금액이 낮다.

더불어, 환자가 주민등록을 분리한 경우 1촌지간의 가족(부모, 자녀)이 부양의무자가구 소득재산 기준 안에 들어야 의료비 지원을 받을 수 있다.

기준금액이 매년 조금씩 상승되고는 있지만, 고질적인 문제로 지적되어 온 '취업 독립한 1인 청년 환자'와 '결혼 독립한 맞벌이 2인 환자가구'의 경우 매월 백만 원에 달하는 약값을 감당하기에는 소득기준이 다소 낮은 문제와 여전히 철옹성처럼 남아있는 '부양의무자가구 제도' 문제는 해결될 기미가 보이지 않는 것도 사실이다. 부양의무자가구 제도는 주거급여나 생계급여 분야에서는 복지사각지대를 형성할 수 있다는 이유로 폐지되거나 대폭 완화되었으나 아직까지 희귀질환지원 분야에서는 공고하게 남아있는 것이다.

소유 자동차 기준은 따로 존재하지 않으며 차량가액은 재산에 포함되어 산정된다.

희귀질환자 의료비지원사업은 희귀질환 환자의 해당질환 치료에 있어 보험급여 의료비 중 건강보험산정특례가 적용되어 발생되는 10%의 본인부담금을 정부가 지원하는 사업으로, 한정된 예산 때문에 일정 소득재산기준을 만족하는 환자(전체의 약 90%)를 대상으로 시행되고 있다. 환자가족들에게는 흔히 '보건소등록'으로 일컬어지기도 한다.

그런데 일부 질환에 대해서는 해가 바뀌면서 지원폭이 줄어드는 경우도 있어 마냥 주어지는 혜택으로 생각하고 있어서는 안된다는 희귀질환사회 내부의 의견도 적지 않게 나오고 있다. 더군다나 최근들어 대한민국 건강보험 적자폭이 심화되고 있어 전체 복지분야의 정책방향이 앞으로 어떻게 전개될지 관심이 필요한 시점이다.

▲ 희귀질환자 의료비지원사업 안내 리플렛 중 일부 (클릭하여 확대)

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]