2019년에도 국내외 혈우병과 관련된 다양한 소식들이 우리들과 함께 했다. 한 해 동안 많은 일들이 있었지만 그 중에서도 헤모필리아라이프에서는 2019년을 뜨겁게 달군 혈우병 관련 뉴스 5가지를 뽑아 선정해 보았다.

1. 코헴 청년회의 왕성한 활동

올해는 코헴 청년회가 새롭게 구성되어 본격적인 활동을 시작하게 된 원년이다. 작년 여름캠프부터 혈우 청년들은 청년회 조직을 구성하는 결의를 다졌고 작년 12월에 가진 코헴 청년 워크샵에서 코헴 청년회 발족식을 가졌다.

▲ 사고 없이 전원 41.7km의 국도를 종주한 코헴 청년회의 단체 사진, 청년들의 무한한 가능성과 의지를 보여주는 뜻 깊은 행사였다.

이후 코헴회의 지원을 받아 본격적으로 활동한 청년회는 올해 들어 여름캠프 자원봉사단 참여를 비롯하여 국도종주 걷기대회, 연탄 나눔봉사 등 다양한 활동을 이어가며 청년회의 왕성한 활동을 알렸다. 2020년에도 청년회의 활동은 계속될 것이며, 앞으로도 더 많은 활동으로 혈우사회에 많은 기여를 할 것으로 알려져 있어 높은 관심을 사고 있다.

▲ 지난 11월 초에 실시한 코헴 청년회의 '사랑의 연탄나눔' 봉사활동, 청년회는 조금씩 후원금을 모아 연탄 1000장을 어려운 이웃에게 전달했다.

2. 코헴회 임원 선출 및 사무국 신임 간사 채용

2019년에는 코헴회를 구성하는 임원 및 사무국원들이 많이 변경된 해이기도 하다. 우선 사무국원 세명의 퇴사로 새로운 사무국원인 권오송, 송형준 간사가 대의원의 인준을 받아 근무하게 되었으며, 2019년 말로 대의원 임기가 종료됨에 따라 새로운 대의원 선거가 전국 지회에서 11월~12월 사이에 이루어졌다.

▲ 서울경기지회 지회장 보궐선거와 신임 대의원 선거 결과를 집계하고 있는 홍경래 대의원, 박유성 회원이 지회장에 당선됨으로써 오랫동안 이어진 지회장 공백 사태에 종지부를 찍었다.

현재 전국 8개 지회의 신임 대의원은 모두 선출되었으며 특히 한동안 공석이었던 서울경기지회장 선출까지 모두 마무리되어 공석 없는 임원 구성을 완료하게 되었다. 이번에 선출된 신임 대의원들은 임기가 2년으로 2020년 1월부터 2021년 12월 말까지 코헴회 임원으로 활동하게 된다.

▲ 지회모임을 열고 신임 대의원을 선출한 대구경북지회, 선거 결과 김중기 회원이 2년 동안 대구경북지회를 위해 힘써줄 대의원으로 선출되었다.

3. 신약 출시와 몰려드는 임상 시험 참여자

먼 미래의 이야기일 것 같았던 혈우병의 피하주사 치료나 유전자 치료가 국내 본격적인 임상에 돌입하면서 많은 신약 출시가 바로 코앞까지 왔다. 우선 반감기를 늘린 롱액팅 제제인 다케다(Takeda)의 애디노베이트(Adynovate)는 이미 출시를 완료하여 처방이 가능해졌고, 정맥 주사를 어려워하는 사람들에게 꿈만 같던 노블 테라피(Novel Therapy)라 불리우는 신개념 치료제들이 국내 임상을 시작하는 등 혈우병 치료제의 춘추전국시대가 열린 것이다.

▲ 새로운 개념의 혈우병 치료제를 간략하게 표기한 도표, 빠르게 변하는 혈우병 치료 환경에 혈우병 환자의 많은 이해가 필요할 것으로 예상된다.

특히 신개념 치료제인 JW중외제약의 헴리브라(Hemlibra, 성분명 emicizumab)는 임상을 마치고 국내에 무상공급 프로그램을 진행, 내년 중 정식 출시가 예정되어 있으며 사노피젠자임(Sanofi Genzyme)의 피투시란(Fitusiran)은 현재 다수의 국내 환자들이 임상에 참여하고 있어 곧 '한 달 한 번 주사' 시대가 열릴 것으로 보인다. 아울러 노보노디스크(Novo Nordisk)의 컨시주맙(Concizumab)도 3상 임상을 국내 환자들을 대상으로 실시하고 있으며 국내 제약사인 GC녹십자도 MG1113이라는 이름으로 현재 1상을 진행하고 있어 혈우병 환자들의 신약에 대한 관심이 높아지고 있다.

▲ 신약의 효능과 안전성에 대하여 설명하고 있는 김효철 원장, 혈우 환우들에 대한 애틋한 마음도 함께 전하는 시간을 가졌다.

혈우병 환자들이 꿈에 그리던 완치의 개념인 유전자 치료도 성큼 우리 곁에 다가왔다. 바이오마린(Biomarin)의 발록토코진 록사파보벡(Valoctocogene Roxaparvovec, BMN270)의 임상시험이 국내에서 시행중이며, 내년에는 화이자(Pfizer)와 상가모(Sangamo)의 SB-525가 국내 임상에 돌입할 예정으로 있어 이 또한 혈우병 환자들이 눈여겨 보고 있다.

▲ 한국혈우재단이 개최한 2019 서울 혈우병 세미나에서 '혈우병 치료의 새로운 지평'이라는 주제로 강연한 강동경희대학병원 소아청소년과 박영실 교수. 새로운 치료법에 대한 자세한 설명으로 혈우사회의 관심을 모았다.

4. 한국코헴회 탄핵 사태

2019년에는 혈우병 환자들에게 좋은 일만 있었던 것은 아니다. 2019년 초에 불거진 한국코헴회 박정서 회장 탄핵 문제는 2월을 거쳐 정점을 이루었지만 3월 23일에 열린 64차 임시대의원회의에서 코헴회 임원들은 정상화를 위한 중재안을 제시하여 서로 양보하는 선에서 해당 문제를 종결하기로 하였다.

▲ 한국코헴회 박정서 회장의 탄핵 문제를 논의했던 3월 23일 임시대의원회의, 여기서 코헴회 임원들은 중재안을 받아들여 서로 양보하기로 결의했다.

이에 간사로 강등되었던 남용우 국장은 지위를 복권하였으며, 탄핵과 관련된 임원들이 코헴회 홈페이지에 사과문을 게시하면서 일단락되었다. 하지만 내부적인 갈등은 올해 중순까지 계속되었으며 몇가지 문제들이 시원하게 마무리되지 않은 채 2019년을 마치게 되었다.

많은 혈우병 환우들이 이러한 문제가 원만하게 끝나길 원하며 새로운 대의원들과 함께 모두가 함께 할 수 있는 2020년을 바라고 있는 만큼 새로운 해에는 서로 화합하고 발전해 나갈 수 있는 코헴회를 기대해 본다.

▲ 코헴회 회장 탄핵 문제는 일단락 되었지만 그 여파는 계속되었다. 서경지회 김은기 전 지회장은 탄핵 문제와 관련하여 재신임 투표를 실시하였으나 재신임에 실패하고 지회장 공백이라는 문제를 낳았다.

5. 선두에 우뚝 선 혈우병 치료의 국제적인 관심

올해에도 혈우병과 관련있는 많은 국제 학술대회가 개최되었다. 우선 제일 먼저 국내에서 열린 국제혈액학컨퍼런스(iCHSH)가 3월 중순에 있었으며, 2년마다 열리는 국제혈전지혈학회(ISTH) 2019 세계총회가 호주 멜버른에서 7월 초에 개최되었다.

▲ ASH 2019에서 부스를 열고 자사의 제품을 설명하고 있는 사노피젠자임(Sanofi Genzyme)

올해 마지막을 장식한 학회는 12월 초 미국 올란도에서 열린 제61차 미국혈액학회(ASH) 연례미팅이었는데, 이러한 국제 혈액학, 혈전지혈학 관련 학회에서 많은 관심을 받은 분야가 바로 혈우병이었다.

▲ 호주 멜버른에서 개최된 ISTH 2019에는 혈우병과 관련되어 다양한 주제가 발표됐다.

최근 많은 신약 임상에 관한 데이터 발표가 줄을 이었으며, 하루가 다르게 발전하는 혈우병 치료법에 많은 의학계의 관심이 모아진 것이다. 특히 혈우병의 유전자 치료에 많은 관심이 쏠렸으며 혈우병 말고도 많은 희귀난치성질환 치료에 유전자 치료를 적용함으로써 앞으로의 이에 대한 무한한 가능성을 보여준 해라고 볼 수 있다.

▲ 국제적인 제약회사 바이엘(Bayer)도 혈우병 치료제를 만들고 있지만 국내에는 소개가 되고 있지 않다.

이렇듯 2019년은 혈우병 환자에게도 많은 이슈가 있었던 해였다. 2020년에는 더 많은 소식이 기대되는 만큼 우리 혈우 환우들도 귀를 열고 새로운 소식에 관심을 기울어야 할 것이다. 특히 내년에는 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 열리는 WFH 2020 총회가 예정되어 있어 새롭고 반가운 소식들에 관심이 쏠리고 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]