▲ 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)(World Federation of Hemophilia)가 홈페이지를 통해 공개한 '2018글로벌서베이' 표지

최근 집계된 전세계 출혈질환 환자수는 337,641명으로 밝혀졌다.

전세계 혈우병 관련 단체들의 연합체인 세계혈우연맹(WFH)은 지난주 연례 혈우병통계보고서 2018년도판 격인 '2018 Annual Global Survey'(이후 2018글로벌서베이)를 공식 발간했다. 글로벌서베이는 처음 1999년도판 발간을 시작해 올해로 20번째 발간을 맞았다.

2018글로벌서베이에 의하면, 통계자료가 제출된 세계 125개국 출혈질환 환자 수의 총합은 337,641명으로, 이는 혈우병A와 B 210,454명, 폰빌레브란트질환 78,547명, 기타 출혈질환 48,640명으로 나뉘어진다. 혈우병 210,454명이라는 숫자는 125개국 인구 총합인 약 69억9100만 명과 대비했을 때 3만3천 명 중 한명 꼴의 유병률로 볼 수 있어, 익히 알려진 1만 명 중 한 명 꼴이라는 교과서적 정보에 비해서는 아직 글로벌 환자 등록률이 높지 않은 것으로 나타났다. (우리나라 유병률은 2만4천 명 중 1명 꼴 @한국혈우재단 백서)

▲ 20년 전인 1999년도 글로벌서베이와 2018년도판 자료의 비교 (클릭하여 확대)

또한 2018글로벌서베이는 20주년을 맞아 첫 해였던 1999년 65개국 통계와 비교자료를 다수 공개했는데, 당시에 비해 최근 204%의 등록 환자수 증가율을 보였다. 이러한 변화 속에서 '기타출혈질환' 부문은 6배 가까이 현저히 증가되어 출혈질환의 범주가 혈우병A, B 외에도 상당히 확대된 것을 알 수 있었고, 타입을 알 수 없는 혈우병' 숫자는 13,147명에서 2,454명으로 크게 줄어 진단의 정확성이 개선되었음을 확인할 수 있었다.

이밖에도 2018글로벌서베이에는 지역별, 국가별 등록현황과 약품 사용량, HIVHCV 감염률과 예방요법 시행률 등의 상세한 정보가 담겨있다. 눈에 띄는 점은 피하주사제 '헴리브라'의 국가별 사용현황이 처음으로 담겨 발간되었다는 것을 들 수 있다. 최초의 비응고인자 기반 혈우병치료제의 보급에 있어 WFH가 특별한 관심을 갖고 있음을 시사하는 것으로 볼 수 있다.

2018글로벌서베이는 세계혈우연맹 홈페이지 내 OUR WORK - RESEARCH AND DATA COLLECTION 탭에서 다운받을 수 있다.

▲ 혈우병, 폰빌레브란트질환, 기타출혈질환의 비율

▲ 기타출혈질환의 원인별 구성비율

[헤모라이프 김태일 기자]