지난 9일과 10일 양일에 걸쳐 미국 샌프란시스코에서 희귀질환 영화제가 개최되었다. 이번 영화제는 많은 희귀난치성 질환자들이 참석하였으며 주말 동안 60여 개의 희귀질환과 관련된 영화가 상영되었다.

▲ 지난 9일과 10일, 샌프란시스코에서 열린 '희귀질환 영화제'

이번 영화제는 치료 희망과 정신 건강의 향상 및 강화 된 인식의 필요성이라는 주제로 개최되었다. 영화제에 출품된 영화들은 아마추어 감독과 수상 경력이 있는 다큐멘터리 작가까지 다양한 사람들이 참석하여 높은 수준의 영상들을 보여주었다. 이러한 영화들은 모두 기업, 또는 비영리 단체의 후원을 통해 제작되었으며 1분에서 85분의 상영 시간을 가진 다양한 독립 영화들로 구성되었다. 장르 역시 판타지, 다큐멘터리, 애니메이션, 무성 영화 등 여러 포맷으로 제작 되었다.

이번 영화제는 USP7 관련 질병을 앓고 있는 딸의 아버지 인 ‘보 비글로우(Bo Bigelow)’와 멘케스 증후군(Menkes syndrome)을 앓고있는 아들을 가진 ‘다니엘 드파비오(Daniel DeFabio)’가 공동으로 주최하였다. 희귀질환 영화제는 2017년 10월 보스턴에서 첫 개최되었고 올해 영화제는 샌프란시스코 대학교(UCSF) 미션 베이 컨퍼런스 센터에서 개최되었다.

▲ 희귀 난치성 질환 커뮤니티를 이루는 많은 사람들이 참석하여 영화를 관람했다.

출품된 많은 영화들은 질병의 기원을 찾는 시대서부터 혁신적인 치료법이 도래한 새로운 시대에 도달한 희귀질환 공동체의 발전에 대하여 축하하는 내용으로 제작되었다. 이들 영화에는 환자들의 이야기뿐만 아니라 간병인과 진단과 치료를 연구하는 의료진과 연구진도 포함되어 있었다.

영화제의 첫 상영 영화는 ‘앤드류 푸치오(Andrew Pucio)’ 감독의 “매 초를 헤아리는(Counting Every Second)”이라는 거대축삭신경병(giant axonal neuropathy)이라는 질환을 겪는 환자 ‘한나 셈즈 (Hannah Sames)’의 여정을 담은 영화로 시작하였다. 그녀는 꿈꾸던 미래의 유전자 치료법을 받고 연구진들과 대면하여 자신의 질병이 멈추었다는 말에 울음을 터트리는 장면이 영화에 고스란히 담겼다.

▲ 영화제에 출품된 작품에는 애니메이션으로 제작된 영상도 있었다.

영화제는 추상적이고 어려운 임상 단어로 가득찬 희귀질환 영역도 역시 사람들이 살아가는 삶의 한 부분이라는 것을 강조한다. 비글로우와 드파비오는 이러한 접근으로 환자들의 희망과 꿈을 연구진들과 의료진에게 심어주며 더 나아가 희귀질환에 대하여 대중의 마음을 움직이는 것을 목표로 하고 있다.

▲ 이번 영화제에는 에베레스트 산을 등반한 혈우병 환우의 이야기를 담은 다큐멘터리 영화 '봄바르디어 블러드'도 상영되었다.

이번 영화제에는 에베레스트 산을 정복한 혈우병 중증 환자의 이야기인 ‘봄바르디어 블러드(Bombardier Blood)’의 상영도 이루어졌다. 현재 미국 순회 상영을 하고 있는 이 다큐멘터리 영화의 감독 ‘패트릭 제임스 린치(Patrick James Lynch)’ 역시 이번 영화제에 참석하여 다른 희귀질환 영화들과 함께 상영식을 가졌다.

▲ 봄바르디어 블러드의 감독 린치(맨왼쪽)는 이번 영화제에 참석하여 자신의 영화를 상영하는 기회를 가졌다.

영화제에 상영하는 영화들은 제작자들과 함께 다양한 의견을 주고 받는 시간을 갖기도 했다. 영화가 상영하기 전 Q&A 시간을 갖고 희귀난치성 질환에 대한 이야기를 주고 받으며 더 넓은 공동체의 영역으로 나아가기 위한 토론의 장도 마련되었다.

비글로우와 드파비오는 향후 몇 년 동안 희귀질환 커뮤니티들과 함께 이러한 희귀난치성 질환과 관련된 영화를 상영하는 영화제를 열 계획이다.

▲ 영화 상영 전 관객들과 Q&A 시간을 가진 영화 제작자와 환자 간병인

한편 이번 영화제에는 희귀 난치성 환자 치료에 적극적으로 임하고 있는 다케다, CSL 베링, 바이오마린, 사노피 젠자임 등이 후원사로 참여하여 영화 제작과 상영을 지원했다.

[헤모라이프 황정식 기자]