혈우병 환자단체 한국코헴회의 청년워크샵이 오는 23~24일 평택 라마다호텔에서 열리는 것.
코헴회 청년워크샵은 2009년 안면도에서 처음으로 열린 이후 청년층의 교육과 공동체 강화를 위해 꾸준히 이어져 오고 있다. 전세계 혈우병 관련 커뮤니티들은 물론이고 세계혈우연맹 단위에서도 청년층에 대한 조직화와 트레이닝은 주요한 목적사업으로서 세밀하게 진행되고 있다. 미국혈우재단의 NYLI(National Youth Leadership Institute)와 세계혈우연맹의 Youth Meeting 등이 그러한 예다.
▲ 딱 10년 전인 2009년 처음 진행된 코헴 청년워크샵에서 참가자들이 을지대병원 유철우 교수로부터 혈우병 치료의 원리에 대해 강의를 듣고 있다.
한국의 청년 혈우환우들은 올해 청년회를 정식 발족하고 10월 국도종주, 11월 연탄나눔 봉사활동 등을 이어가며 혈우병에 대한 올바른 인식을 알리고 건강한 기운을 사회에 전하는 등 폭넓은 활동으로 기대를 모으고 있어 이번 워크샵을 통해 더욱 깊어질 청년층 단체활동에 대한 기대를 더하고 있다.
2019 청년워크샵의 구체적인 기획은 곧 코헴 홈페이지를 통해 공지될 예정이다.
한편, 당초 워크샵 프로그램 중 하나로 계획되었던 약품생산시설 견학 일정은 일부 업계의 반발로 인해 취소된 것으로 알려져 안타까움을 더했다.
