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'혈우병, 다 안다고 생각하시나요?'한국혈우재단 2019 서울경기 혈우병 세미나 열어
황정식 기자  |  nbkiller@hanafos.com
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승인 2019.11.08  15:53:42
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▲ 한국혈우재단은 교대역 부근에서 '2019 서울경기 혈우병 세미나'를 진행하였다.

지난 2일 한국혈우재단에서는 혈우 환우와 가족들을 위한 ‘2019 혈우병 세미나’를 개최했다. 이날 세미나에는 강동경희대학병원 소아청소년과 박영실 교수를 비롯하여 다양한 분야에서의 전문가들이 강연자로 참석하여 혈우병과 직, 간접적으로 연관 있는 의료 정보를 전달하는 시간을 가졌다.

▲ '혈우병 치료의 새로운 지평'이라는 주제로 강연한 강동경희대학병원 소아청소년과 박영실 교수

첫번째 강연은 강동경희대학병원에서 혈우병 치료를 담당하고 있는 소아청소년과 박영실 교수의 강연으로 시작되었다. 박영실 교수는 “혈우병 치료의 새로운 지평”이라는 주제로 혈우병 치료제의 과거, 현재, 미래에 대한 내용으로 강연을 하였다.

박영실 교수는 반감기 연장 응고인자 제제를 설명하면서 대부분의 반감기 응고인자 제제는 기존의 표준 반감기를 가진 응고인자 제제와 크게 다른 점이 없어 안정성에 큰 문제가 없다고 설명했다. 또한 이러한 반감기가 연장된 응고인자 제제는 지속적으로 혈우병 환자의 치료에 효율적인 도움이 될 것이라고 설명했다.

▲ 박영실 교수는 현재 출시된 신약과 임상 진행중인 제제 등에 대해서도 상세히 설명해 주었다.

이어 박영실 교수는 최근 임상이 진행중에 있는 비응고인자 기반 치료제(노블테라피, 차세대 치료제)에 대해서도 설명을 하였다. 비응고인자 기반 치료제들은 부족한 응고인자를 채워주는 방식이 아니라 응고가 멈추게 명령을 내리는 응고 억제 인자를 억제하여 출혈을 방지하는 아이디어로 만들어진 제제들로, 지혈이 이루어지는 각 프로세스의 어느 부분에 영향을 미치느냐에 따라 서로 구분된다고 설명하였다.

마지막으로 박영실 교수는 최근 혈우병 환우들이 가장 관심있어하는 유전자 치료에 대하여 설명하였다. 유전자 치료는 현재 바이오마린의 8인자 유전자 치료제가 강동경희대학병원에서 3주 전, 한 명이 투여 받았으며 현재 지속적인 모니터링을 하고 있다고 밝혔다. 아울러 9인자 유전자 치료는 화이자의 제품이 국내 임상 대상자를 모집하였으나 신청자 전원 벡터물질에 대한 항체가 검출되어 진행되지 않았으며, 화이자의 8인자 유전자 치료제의 임상 시험이 내년에 국내에서도 참여자를 모집할 것이라고 밝혔다.

▲ '2019 서울경기 혈우병 세미나' 진행을 맡은 한국혈우재단 황설운 부장

혈우병 환우들이 가장 관심있어 하는 치료제와 관련된 강연이기에 많은 질문들이 나왔다. 그 중에서도 논팩터(비응고인자)제제의 효과를 정확히 알 수 있는지에 대한 질문에 박영실 교수는 항트롬빈 검사로 약효의 효과는 측정할 수 있으나 정확히 어느 정도의 량이 출혈을 멈추게 하는 것인지에 대한 자료와는 거리가 있어 정확한 약효의 검증은 아직 과제로 남아있다고 말하였다. 아울러 이러한 약효의 반응을 알기 어려운 점 때문에 환우별로 얼마나 약을 써야 하는지에 대한 데이터가 더 필요하다고 덧붙였다.

▲ '혈우병과 대장건강'이라는 주제로 강연한 강동경희대학병원 외과 김창우 교수

두번째 강연자로는 강동경희대학병원 외과 김창우 교수의 대장 건강과 관련된 내용이 진행되었다. 김창우 교수는 “혈우병과 대장건강”이라는 주제로 혈우병 환자들이 겪을 수 있는 대장건강과 관련된 이슈들에 대하여 설명하였다.

대장, 항문외과와 관련된 질환으로 가장 흔한 것이 치질이라면서, 혈우병 환자는 치질 수술에 있어 크게 문제가 없지만 척수 하반신 마취가 어려워 전신 마취를 해야 하는 부분이 문제로 지적된다고 말하였다. 그래도 혈우병과 대장, 항문과 관련된 질환으로는 크게 상관관계가 없는 만큼 혈변이 나오거나 치질이 있다고 의심되는 경우 가까운 병원을 찾아 치료를 받을 것을 권장하였다.

▲ 김창우 교수는 혈우병과 대장 건강이 직접적인 연관은 없지만 혈변을 볼 경우 병원에 내원하여 치료를 받아야 한다고 말하였다.

아울러 대장암은 조기에 발견될수록 좋으며 만 50세 이상이면 국민건강점진에서도 대장 내시경 검사 등을 통해 확인할 수 있다고 설명하였다.

잠깐의 휴식 시간을 지난 후 세번째 강연에는 중앙대학병원 재활의학과 범재원 교수의 강연이 이어졌다. 범재원 교수는 재활 방법 설명에 앞서 출혈이 어떻게 관절을 손상시키는지에 대하여 설명하였다. 잦은 관절의 출혈은 지속적인 관절 손상과 활액막을 손상시키는 원인이 되며 약간의 출혈만으로도 활액막염이 생길 수 있음을 경고했다.

▲ '혈우병과 재활치료'라는 주제로 강연한 중앙대학병원 재활의학과 범재원 교수

이러한 관절 출혈은 빠른 치료제 투입과 심하게 부었다면 병원에서 주사기로 혈액을 빼내는 것을 고려해볼 수 있으며 관절염이 심하게 진행된 경우 리팜핀 주사를 사용할 수 있다고 말하였다. 하지만 무엇보다 중요한 것은 한랭치료(얼음찜질)와 팩터 투입이며 관절에 출혈이 있을 때에는 관절 운동을 제한적으로 실시해야 한다고 설명하였다.

▲ 범재원 교수는 관절 출혈이 있을 시 조치해야 할 사항들에 대하여 자세히 설명하였다.

이후 관절염이나 출혈을 방지하고 관절 건강을 찾기 위하여 CPM 운동, 스트레칭, 근력 운동 등을 설명하였다.

▲ '우리가족 감정습관'이라는 주제로 강연한 심지치료사 문수연 교수

마지막으로 혈우병 환자의 정신 건강을 위하여 심리치료사 문수연 한세대 전교수의 우리가족의 감정 습관이라는 강연이 이어졌다. 문수연 교수는 각 개인들마다 감정적인 느낌이나 표현에도 습관이 있다며 좋은 습관도 있지만 나쁜 습관은 고쳐나가야 한다고 말하였다.

하지만 대부분의 가정들이 어떤 감정 표현이 좋은 습관인지, 나쁜 습관이지 잘 알지 못해 감정의 골이 깊어지는 경우가 많다며, 실제로 상담을 하면서 자신의 나쁜 감정 습관을 발견하게 된 사람들의 실제 예를 들어 설명하였다.

▲ 문수연 교수는 다양한 실제 사례를 들어가며 화목한 가정을 위해 감정 습관을 고쳐나가는 방법에 대하여 설명하였다.

문수연 교수는 이어 감정 습관을 바꾸기에는 쉽지 않은 일이지만 자주 자신의 마음 상태를 이야기하고 타인의 마음을 받아들이는 작은 변화로부터 천천히 시작해 나가면 된다고 말하였다.

▲ 이날 서울경기 혈우병 세미나에는 혈우 환우 및 가족 88여명이 참석하여 혈우병과 관련된 강의를 경청하였다.

이상 4건의 강연을 두시간 반 가량의 시간에 빠르게 진행되었지만 혈우병 환자들이 꼭 알아야 할 사항들에 집중되어 있어 많은 량의 정보를 전달하는 시간을 가졌다. 한국혈우재단은 2일 서울경기 혈우병 세미나를 시작으로 16일에는 경남경북 혈우병 세미나를, 23일에는 전남전북 혈우병 세미나를 개최할 예정이다.

[헤모라이프 김태일, 황정식 기자]

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