▲ 1991년 혈우재단 설립 이후 등록환자 통계

우리나라 등록 혈우병 환자 수가 2,500명에 육박했다.

한국 혈우병 환자의 치료와 복지 향상을 위해 운영되고 있는 한국혈우재단(이사장 황태주)은 지난 9월 '2018 혈우병 백서'를 출간했다. 혈우병 백서는 재단이 2004년부터 매년 국내 혈우병 현황과 재단 활동을 알리기 위해 발행하고 있는 정기간행 책자이다.

2018 백서에 의하면, 작년 12월 31일 기준 재단에 등록된 국내 혈우병 및 출혈질환 환자는 2,458명으로 집계되고 있다. 이는 2017년 대비 60명이 증가(사망으로 인한 감소 7 포함)한 수치로, 2005년 72명 증가 이후로 가장 큰 폭의 상승이다. (재단에 등록하지 않고 이 외 병의원을 통해서만 치료하는 환자 수는 백서 통계에 포함되지 않을 수 있다.)

이는 출혈질환에 대한 인식 확대와 진단의 고도화, 혈우재단으로의 정보 집적의 결과라고 해석할 수 있다. 혈우병A(8번인자)와 혈우병B(9번인자)의 증가도 폭이 컸지만 특히 기타응고인자결핍질환 증가가 10명으로 눈에 띠었다. 반면, 최근 연간 10명에 가까운 증가를 보이던 폰빌레브란트질환은 5명의 증가에 그쳐 이 부분에 대한 고찰이 필요할 것으로 보인다.

▲ 2018 질환별 등록환자

질환별 비율에서는 혈우병A가 1,721명으로 70%, 혈우병B가 427명으로 17.4%, 폰빌레브란트질환이 5.5%, 그 외가 7.1%의 구성을 보여주었다. 세계혈우연맹이 발행한 'Annual Global Survey'(연간 글로벌 통계) 2017년판의 'A 50%, B 10%, 폰 24%, 기타 13.5%' 통계와 비교했을 때, 우리나라는 혈우병A와 혈우병B에 등록률이 집중되어 있음을 알 수 있다.

세계혈우연맹의 2018년 자료는 10월 중 출판을 앞두고 있으나, 2017년까지 세계 116개국에서 집계된 출혈질환 환자의 총 수는 315,423명이다. 같은 2017년 자료를 기준으로 한국 환자 수는 2,398명이므로 글로벌 환자 수 대비 약 0.76%를 차지한다. 이 수치는 세계인구 대비 대한민국 인구 약 0.67%보다 약간 높으나, 세계혈우연맹 통계는 116개국만을 취합한 수이므로 우리나라 등록률이 높다고 하긴 어렵다.

▲ 세계혈우연맹 '2017 Annual Global Survey'에 실린 질환별 환자 분포

혈우재단 황태주 이사장은 백서 발간사를 통해 "2018 혈우병백서는 한 해 동안 혈우재단이 달려온 발자취를 담고 있다"고 밝히면서 "저희 재단은 이 백서를 통하여 사회복지법인으로서의 투명성을 높이고 여러분들께 재단의 운영현황을 알려드리고자 한다"고 전했다.

본지에서는 재단백서와 곧 출간될 세계혈우연맹의 '2018 Annual Global Survey'를 분석해 추가 기사를 전할 예정이다.

▲ 한국혈우재단은 9월 19일 '2018 혈우병 백서'를 업로드했다. https://bit.ly/35N2aKn 에서 다운로드 할 수 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]