희귀질환
장애-비장애 학생들의 무대 위 호흡 "더할 나위 없었다"인형극 '황금빛 내 사과' 신촌세브란스서 두번째 공연
구혜선 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2019.10.15  16:03:42
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▲ 12일 신촌세브란스병원 은명대강당에서는 성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단의 '장애인에 대한 올바른 이해와 함께하는 세상만들기 교육 및 포럼'이 열렸다.

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호 / 이하 블루크로스)은 12일 오후 2시 신촌세브란스병원 은명대강당에서 '장애인에 대한 올바른 이해와 함께하는 세상만들기 교육 및 포럼'을 갖고 사례발표로서 '황금빛 내 사과' 인형극 2차공연을 올렸다.

전국의 블루크로스 청소년·대학봉사단 학생들과 서울 밀알학교에 재학중인 발달장애 학생들을 주축으로 지난 4월 창단한 인형극봉사단은 오랜 기간 함께 연습해 9월 7일 국회에서 첫 공연을 선보였고, 이번 포럼을 통해 일반인과 병원에 방문한 환자가족들 앞에서 두번째 무대를 밟게 된 것이다.

포럼은 인천 송도중고등학교 오성삼 부이사장의 격려사로 시작되었다. 오 부이사장은 "'한국의 슈바이처'가 아니라 세계에서 가장 존경받는 의인 장기려 박사의 뜻을 기리기 위해 모인 블루크로스 학생들이야말로 가장 빛나는 청춘"이라고 격려하면서 "학교 현장에서도 의대와 간호대 진학생을 많이 배출하고 있는데, 의료인이 되어서 자신의 영달만을 밝힐 사람은 의료인이 되지 말라고 가르치고 있다"고 전했다.

▲ 인형극의 서곡으로 '해리포터 OST 메들리'를 연주하고 있는 학생들

본격적인 포럼에 들어가서는 블루크로스 손봉호 이사장이 '측은, 동정, 공감'이라는 주제로 강연을 전했다. 손 이사장은 "봉사는 타인의 아픔을 함께 공감하는 것에서부터 시작되며, 가장 고통받는 이에게 가장 큰 이익을 전하는 것이 사회적 정의"라고 강조했다. 그는 "장기려 박사가 그랬듯이 소외된 이웃에 대한 사랑을 바탕으로 자신의 모든 것을 내어줄 수 있는 사회를 일구자"고 열정적인 마음을 참가자들에게 전했다.

이어 마이크를 잡은 헤모필리아라이프 김태일 편집장은 희귀질환인 혈우병을 갖고 살아온 자신의 경험담을 전했다. 어릴 때만해도 치료제가 없어 대책 없이 출혈에 노출되었지만 과학의 발전과 환자가족 자신들의 노력으로 현재에는 희귀질환 중에서도 선도적으로 치료환경이 개선되었고 유전자치료를 통한 완치도 연구되고 있다고 발표했다. 출혈시 대처방법을 묻는 한 학생의 질문에 "평소 출혈을 최소화하기 위한 응고인자 예방요법 주사를 시행하고 있지만 희귀질환자의 응급상황에 대처할 수 있는 시스템이 보완되어야 한다는 의견을 전하기도 했다.

▲ 장애인과 비장애인이 함께 구성한 블루크로스 인형극봉사단은 이날도 깊이있고 열정적인 무대를 보여주었다.

기대를 모은 학생들의 인형극 '황금빛 내 사과' 공연은 2부 사례발표를 통해 펼쳐졌다. 블루크로스 학생들의 서곡 연주로 시작된 인형극은 지난 1차공연 당시보다 한층 깊어지고 표현력이 배가되었음을 느끼게 했다. 비록 프로들의 공연만큼 정확한 언어와 액션을 통한 전달이 아니었지만 그런 것은 중요하지 않음을 참가자 모두가 공감하고 있는 듯 했다. 발달장애 학생들과 비장애 학생들이 하나의 약속된 이야기 속에서 자신의 역할을 충실히 소화하고 감정을 표현해내는 하나 하나가 감동으로 다가왔고 그렇게 되기까지 지난 여름 소통과 노력의 시간이 얼마나 깊었을지를 가늠케 했다.

▲ 무대의 피날레는 모든 연기자들이 함께 합창하는 것으로 마무리되었다.

큰 박수 속에 공연이 마무리되고 무대에 올랐던 학생들과 스텝들은 서로를 얼싸안았다. 고생 많았고 공연을 잘했다는 말 보다, 앞으로 살아낼 서로의 삶과 빛나는 꿈에 용기를 전하는 포옹으로 보였다. 그렇게 동료들과의 포옹을 끝내고서야 공연에 찾아온 가족에게 가 인사를 나눴다. 사회자는 학생들의 공연이 앞으로도 이어질 수 있도록 지속적인 관심과 지원을 요청했다.

포럼이 성황리에 끝난 후 전체 참가자들은 강당 로비에 모여 작은 리셉션을 가지며 못 다한 이야기를 나눴다.

▲ 블루크로스 인형극봉사단의 다음 공연도 기대합니다!

[헤모라이프 구혜선 기자]

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