강동경희대 소아청소년과 박영실 교수가 의약전문지들과의 인터뷰를 통해 혈우병 바르게 알리기에 나섰다.
강동경희대는 서울 동부지역에 위치해 있으면서 혈우병 환자들의 일상적 치료와 처방을 담당하는 동시에 전국 혈우환자의 응급상황과 수술에 대응하고 있는, 혈우사회에서 보물과 같은 병원이다.
박영실 교수는 소아청소년과 내 치료에 국한하지 않고 성인 혈우병 응급환자와 수술환자에 대한 치료까지도 담당하고 있어 폭넓게 커리어를 쌓아 시니어 의료진의 뒤를 잇고 있으며 최신 혈우병치료제에 대한 임상시험도 주도하고 있다. 그런 그가 최근 언론매체들과의 인터뷰를 통해 혈우병에 관한 잘못된 상식을 바로잡고 효과적인 치료환경 구축을 위한 사회적 관심을 촉구했다.
박 교수는 '혈우병이 유전에 의해서만 발생한다'라는 잘못된 상식에 대해 "흔히 성염색체 열성 유전 질환으로 알려져 있으나, 30%의 환자는 가족력 없이 돌연변이로 발생한다"면서 "이외에도 11번 응고인자 결핍증인 혈우병C와 폰빌레브란트병의 경우는 X염색체가 아닌 상염색체와 관련된 다양한 양식으로 유전된다"고 바로잡았다.
그리고 '혈우병이 남성에게만 발생한다'는 편견에 대해서는 "혈우병은 X염색체 관련 열성 유전이므로 환자들은 대부분 남성이고, 여성은 보인자다"면서도 "특별하게 나타나는 여성혈우병의 경우 대개 혈우병의 가족력이 있으면서 출혈 경향을 보이는 여성에서 의심해볼 수 있다"고 보인자 등 혈우병 고위험군에 대한 관심을 언급했다.
또한 '혈우병 환자는 정상적인 생활이 불가능한가'라는 질문에 박영실 교수는 "혈우병 환자도 꾸준한 관리 및 치료를 통해 정상적인 생활이 얼마든지 가능하다"며 "우리나라는 응고인자 공급이 안정적이고, 보험 인정 기준이 향상되어 최근 혈우병 환자들의 삶의 질이 꾸준히 높아지고 있고 평균 수명도 정상인과 큰 차이가 없다"고 강조했다.
마지막으로 '혈우병은 완치가 안된다'는 생각에 대해 "현재 혈우병 치료는 부족한 혈액응고인자를 투여하여 출혈을 예방하고 지혈시키는 것이어서 아직까지 완치라고 할 수는 없다"고 말하면서 "하지만 결함된 유전자를 치료하는 유전자 치료 연구가 활발히 진행되는 등 완치를 위한 노력도 계속 되고 있다"고 전했다.
박영실 교수는 한국코헴회와 헤모필리아라이프가 공동으로 진행하는 혈우병 인식개선 캠페인인 '레드타이챌린지'에도 동참, 헌신적인 치료 뿐만 아니라 출혈질환에 대한 오해를 바로잡고 사회적 관심을 환기시키는 활동에도 팔 걷어 나서고 있다. 박 교수의 활약을 응원하며, 많은 젊은 의료진들의 적극적인 혈우병 치료 동참을 기대해 본다.
