▲ 혈우환자 가정에 발송된 건강보험공단 안내문

최근 혈우병 환자 가정에 국민건강보험으로부터의 우편 안내문이 한 통씩 도착하고 있다. 제목은 '본인일부부담금 산정특례 적용 종료 안내'이다.

이 안내문은 희귀질환 환자들이 국민건강보험으로부터 적용받고 있는 본인부담금 산정특례 혜택기간이 등록한 지 5년이 지나 올해 말로 종료됨을 고지하고 필요시 재등록 할 것을 알리는 내용이다.

'산정특례'란 무엇이냐, 쉽게 말하면 요양급여에 해당하는 의료비 중 건강보험 지원 비율을 중증질환의 경우 95%(희귀질환은 90%)까지 확대해주는 특례제도이다. 참고로 2017년 전국민에 대한 건강보험 전체 보장률은 약 63%이다.

따라서 희귀질환인 혈우병 환자들은 요양급여 해당항목인 응고인자제제 처방 시 본인부담금이 약값의 10%씩 발생하게 되는데, 각 지자체가 시행하고 있는 '희귀질환의료비지원제도'(맞다, 보건소에 2년마다 신청하는 소득재산조사)를 통해 많은 수의 혈우환자가 그 10%까지 지원을 받고 있는 것이다. 건강보험에서 90%, 지자체에서 10%, 두 겹의 보호벽이 있는 셈이고 지자체 지원을 받기 위해선 산정특례 먼저 등록이 되어있어야 하므로 산정특례는 혈우병 치료를 위한 '기본 아이템'이라고 할 수 있다.

그 산정특례 제도가 2009년 7월 큰 폭으로 개정된 이후, 희귀질환의 경우 5년이라는 적용기간을 두 번 거쳐 2019년 말에 기간 만료를 앞두고 있기 때문에 중간에 신청한 이들을 제외하고 대부분의 혈우환자들이 현재 일괄적으로 안내문을 받게 된 것이다.

물론 요양급여가 아닌 성형수술, 상급병실료, 관절 MRI 등 비급여 의료비는 모든 국민이 각자 부담해야 하는 비용이므로 산정특례의 영역이 아니다. 또한 건강보험 대상자가 아닌 의료급여 수급자는 요양급여 의료비 자체가 발생되지 않으니 산정특례의 대상자가 아니다.

이론은 이처럼 복잡하지만 산정특례 등록 방법은 간단하다. 혈우환자가 평소 응고인자제제를 처방받는 병의원에 내원해, 비치된 산정특례 등록신청서만 작성해 해당 병의원에 제출하면 된다. 단, 종료일 전 3개월 내에 제출해야하므로 10월 1일부터 12월 31일 사이에 내원해야 하며 의사의 확진(별도 비용 들지 않음)이 필요하므로 환자 본인이 가야 한다.

지난 주 건강보험공단의 안내문을 받은 한 혈우병 환자는 "적용 종료라고 해서 약값 지원 끊기는 줄 알았는데 알고 보니 괜한 걱정을 했다"면서 "완치제도 없는데 재등록을 해야하는 게 이상하지만 이만큼 좋은 치료 받는 게 어디냐"며 재등록에 대해 긍정적으로 평가했다. 다른 한 환자는 "복지가 후퇴하는 건 흔치 않지만 그래도 치료환경이 천천히라도 나아갈 수 있도록 계속 노력을 해야 한다"는 의견을 전해오기도 했다. 산정특례에 해당하는 중증질환 중 다른 대부분 질환의 본인부담이 5%인 데에 비해 희귀질환은 아직 10%를 부담하고 있는 것과 1인가구 증가, 소득 증대에 따라 '희귀질환의료비지원'에서 제외되는 환자들이 점차 늘어나고 있는 현실에 대해서는 혈우사회 내 활발한 논의가 필요할 것으로 보인다.

잊지 말자. '산정특례'는 5년마다 병의원에서, '희귀질환의료비지원'은 2년마다 보건소에서!

▲ 질환별 산정특례 적용현황

[헤모라이프 김태일 기자]