▲ 2016년 올란도 총회에서 자원봉사자들과 활동 참여 계기에 대해 얘기나누고 있는 황정식 기자

• 우연하게 참가하게 된 WFH 세계 총회

저는 처음 WFH 세계 총회에 우연찮은 기회로 참여하게 되었습니다. 2016 올란도 WFH 세계 총회 당시 한국코헴회에서는 많은 수의 참가자 쿼터를 청년들에게 할애했고 거기에 제가 참여하게 된 것입니다. 처음 참석하게 된 WFH 세계 총회, 사전 준비를 철저히 하고 갔음에도 불구하고 처음 느낀 것은 바로 웅장함 그 자체였습니다.

2016년에 미국 플로리다 올란도에서 열린 WFH 세계 총회는 미국에서 열리는 WFH 총회인만큼 그 규모도 엄청났습니다. 올란도 시내에 있는 컨벤션 센터를 통으로 사용함은 물론, 전세계에서 수천명의 혈우병과 관련된 사람들이 모여든 그곳은 그야말로 장관 그 자체였습니다. 하지만 이러한 놀라움도 잠깐, 참석하기로 미리 점찍어둔 세션에 들어가면 그 내용과 규모에 또 놀라게 됩니다.

WFH 세계 총회는 혈우병과 관련된 다양한 학술적인 토론이 이루어지는 전세계 학술 대회입니다. 당연히 혈우병과 관련된 치료 방법에 대한 최신 정보를 얻을 수 있는 기회이기도 합니다. 많은 의료진과 연구진, 제약사들이 자신들의 연구 성과를 발표하기에 열을 올리는 곳이 바로 WFH 세계 총회입니다. 2016년 WFH 세계 학회에서는 노블 세라피(흔히 피하주사로 통하는)와 유전자 치료에 대한 컨셉이 다양하게 발표됩니다. 그때 당시 연구 내용 발표는 아직 걸음마 수준이지만 지금 생각해본다면 빠른 속도로 연구가 진행되었다고 볼 수 있습니다.

WFH 세계 총회는 꼭 의학적인 분야만 다루는 것이 아닙니다. 혈우 환자의 2차적인 질환인 관절 문제와 간질환, 그리고 건강 관리와 유지, 간호 방법 등에 대한 의료와 부가적인 설명도 이어집니다. 하지만 저의 눈길을 끈 세션들은 그런 것들이 아니었습니다. 바로 혈우 사회와 관련된 세션들인데, 혈우병 치료제의 의료보험과 치료비 분담에서부터 혈우 사회의 결속을 더 견고하기 위한 내용의 세션들로, 이런 강연에는 의학적인 내용보다는 혈우 환우들이 주도하는 혈우 사회에 대한 내용이 주를 이룹니다.

매 2년마다 열리는 WFH 세계 총회는 그 학회의 전체적인 컨셉이 있습니다. 지난번 2016년 총회에서의 주요 안건은 바로 인도주의적인 지원 프로그램(Global Alliance for Progress, GAP)이 바로 그것인데, WFH의 주도로 경제적인 어려움을 겪는 나라의 혈우병 환자들을 돕는 프로그램입니다. 혈우병과 관련하여 많은 성장을 한 나라들을 중심으로 이러한 인도주의적 기부 행렬을 이어나가고 있는 것을 보고 많은 감명을 받았습니다. 이러한 것들을 보면서 우리나라도 전후 도움을 받던 나라에서 이제는 도움을 주는 나라로 성장한만큼 이제는 우리도 이러한 프로그램에 참여할 수 있지 않나 생각해 보았습니다.

• 2018 WFH 세계 총회에서 혈우 환우들의 역할을 확실하게 인식

2018 글래스고 WFH에는 기자로 참석하게 되었습니다. 앞서 말했듯이 혈우병과 관련된 거의 모든 내용이 다뤄지기 때문에 각각 세션을 서로 나눠서 참석하고 이에 대한 내용을 전달하는데 힘썼습니다. 2016 올란도 WFH 세계 총회에서 2년밖에 지나지 않았지만 2018 글래스고 WFH 세계 총회에서는 놀랍게도 유전자 치료법이 성공적으로 진행되고 있다는 등, 빠른 속도로 발전하는 혈우병 치료에 대해 놀라움을 금하지 못했습니다. 이미 미국과 같은 선진국들은 새로운 치료법으로 전환이 되고 있었고, 유전자 치료에 대한 내용들이 거의 모든 의학 세션을 점령할 만큼 그 인기가 뜨거웠습니다. 제가 불과 몇 년 전에 청장년 세미나에서 유전자 치료는 어려울 것이라는 말을 들은 적이 있는데도 말이죠.

수 많은 세션들이 4박 5일동안 쉴새 없이 열리지만 이제는 명확하게 어떤 것들이 무슨 내용의 세션들인지 쉽게 다가오게 됩니다. 혈우 사회와 관련된 세션들도 많이 열리고 있었으며 이러한 세션들에 혈우 환우들로 가득 찬 강당을 보고 있자면 지난 수십 년간 WFH 세계 총회도 많이 변화하였다는 것을 느낄 수 있었습니다.

특히 이 중에는 여러 나라의 발표자들이 참석하여 자신들의 경험을 공유하는 세션도 있었습니다. 어떤 부분에서는 이해가 가지 않는 부분도 있었지만, 어느 면에서는 우리와 비슷한 길을 걸어온 나라도 있다는 것을 알게 되었습니다. 그리고 더 놀라운 것은, 우리나라의 혈우 사회 시스템은 매우 발전된 시스템이라는 것도 알게 되었습니다.

사실 WFH 세계 총회의 의학 세션들은 어렵습니다. 의사와 연구진을 대상으로 하는 세션들이기 때문이죠. 그러기에 이번 학회에서 저는 혈우 사회와 관련된 세션과 세계 각국의 혈우 환우들과 교류를 하는 세션들에 집중해 보았습니다. 정말 4박 5일간의 일정이 너무 짧다고 느껴질 정도로 많은 것을 배우는 계기가 되었습니다.

▲ 세계적으로 혈우사회를 알리고 인도주의적 활동을 펼쳐나가고 있는 패트릭 제임스 린치(Patrick J. Lynch / 가운데)를 인터뷰한 청년환우들

• WFH 세계 총회에 참석하면서 배우게 된 것들

우선 먼저 혈우병과 관련된 것들은 매우 광범위하고 모든 것을 다루기에는 정말 많은 분야의 전문가가 필요하다는 것입니다. 이런 광범위한 내용이 모두 WFH 세계 총회에서 논의되고 더 좋은 시스템으로 가기 위해 토론을 하는 것이 바로 이 총회의 목표라는 점입니다.

그 다음으로 혈우 환우들도 참여할 수 있는 세션이 분명히 있다는 것입니다. 최신 기술을 포함하고 있는 어려운 의학 세션이나 제약사들의 최신 기술 발표 등만을 위한 학회가 아니라는 것입니다. 이미 혈우병 문제를 해결하기 위해서는 혈우 환자의 역할이 있어야 된다는 것을 모두가 인식하고 있기에 이러한 혈우병 환우들만의 자리가 있는 것이 아닌가 생각됩니다.

마지막으로 세계 혈우병 환우들과의 교류를 한자리에서 이뤄낼 수 있다는 것입니다. 한국코헴회에서 1년에 한번 여름캠프를 열어 전국의 혈우 환우들이 모이듯이 WFH에서는 전세계의 혈우 환우들의 만남의 자리를 2년마다 열고 있는 것입니다. 많은 혈우병 환자를 알면 알게 될수록 다양한 문제와 해결 방법들을 찾을 수 있기에 매우 뜻 깊은 자리라고 생각됩니다.

• 2026 대한민국 WFH 세계 총회를 하게 된다면

WFH 세계 총회를 어렵게 생각하시는 환우들이 많을 것으로 생각됩니다. 물론 언어의 장벽은 있을 수 있지만 혈우 환우만이 주도하여 진행할 수 있는 것들이 있기 때문에 한국에서 WFH 세계 총회가 열린다면 분명 혈우 환우가 할 수 있는 일들이 있습니다.

우선 국내 혈우 환우 단체가 주도하는 세션을 주요 세션에 포함시키면 좋겠다라는 생각을 해봅니다. 세션의 주제나 컨셉은 아직 생각해보지 못했지만 전세계의 혈우 환우들이 모인 자리에서 우리나라의 이야기를 전달해 줄 수 있는, 그런 세션이 하나 있으면 어떨까 생각해봅니다.

다음으로 지속적으로 WFH에서 주도하고 있는 프로그램인 인도주의적 지원 프로그램에 우리나라 혈우 단체도 참여하는 방법을 생각해 볼 수 있습니다. 앞서 말했듯이 우리나라의 혈우 사회 시스템은 선진국에 견주어 떨어지지 않습니다. 이러한 좋은 시스템을 경제가 어려워 제대로 된 치료를 받지 못하는 나라의 환우들에게 도움이 된다면 그것보다 더 좋은 일이 있을까요?

▲ 올란도 총회에 참석한 한국 대표단들. 개최국을 제외하면 상당히 큰 규모이다. 이제 그 '규모'를 '성과'로 이어나갈 때이다.

[헤모라이프 황정식 기자 / '우리코헴'과 컨텐츠 콜라보]