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세계 혈우인의 축제, 한국에서 개최하기 위해 **은 꼭 하자!2019 코헴 여름캠프에서 진행된 “WFH 2026을 향한 첫걸음” 토론회
황정식 기자  |  nbkiller@hanafos.com
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승인 2019.08.25  19:15:36
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이번 2019 코헴 여름캠프 첫날에는 다양한 교육 행사가 펼쳐졌다. 을지대병원 유철우 교수가 직접 진행하는 “혈우병 치료 어디까지 왔나?”와 한국경영연구소 김지백 대표의 “힐링 강연”, 그리고 한국혈우재단 황태주 이사장과 한국코헴회 박정서 회장 등이 참석한 “WFH 2026을 향한 첫걸음”이라는 주제로 진행된 토론회가 바로 그것이다. 그 중에서도 지난 6월 한국코헴회 임시대의원회의에서 결의된 국내 2026년 세계 총회 개최를 위한 협력과 교류 증진 방안의 일환으로 열린 “WFH 2026을 향한 첫걸음” 토론회에 많은 환우들이 참석하여 그 인기를 실감케 했다.

▲ 2019 코헴 여름캠프에서 'WFH 2026을 향한 첫걸음'이라는 주제로 토론회가 열렸다.

토론회는 헤모라이프의 김태일 편집장이 사회를 맡은 가운데, 각각의 주제에 대한 발제자로 황태주 이사장 등 5명이 패널로 참석하였다. 각 패널들은 혈우 사회에서 각기 다른 분야에서 활동하고 있는 사람들로 구성되었으며 서로의 주제에 대해 설명하는 것을 시작으로 토론회가 시작되었다.

▲ 이날 토론회에는 혈우 환우, 가족 및 관계자 등 50여 명이 참석하여 열띤 토론의 장을 만들었다.

- 글로벌 혈우사회에서 한국의 위상은? – 황태주 이사장

가장 앞서 발제를 담당한 황태주 이사장은 글로벌 혈우사회에서의 한국의 위상에 대하여 설명하는 시간을 가졌다. 황 이사장은 우선 WFH와 세계 총회에 대한 간략한 소개를 시작으로 어떻게 WFH 세계 총회의 개최지가 선택되고 열리는지에 대한 설명을 이어나갔다.

▲ '글로벌 혈우사회에서 한국의 위상은?'이라는 주제로 발제를 담당한 한국혈우재단 황태주 이사장

황태주 이사장은 내년에 열릴 2020 WFH 세계 총회가 아시아 국가인 말레이시아에서 열릴 예정이므로 3개 대륙(남북아메리카, 유럽, 아시아)을 번갈아가며 열리는 관례에 따른다면 우리나라에서의 개최는 2026년이 가장 유력하며 이때 국내 유치를 위해 노력해야 한다고 말하였다. 아울러 2026년 개최를 목표로 한다면 2021년에 개최 희망 신청서를 작성하여 제출해야 하며 2022년 세계 총회에서 개최 후보국 프리젠테이션을 포함한 개최지 선정 투표가 진행된다고 설명하였다.

이어 황태주 이사장은 “우리나라는 아시아 국가 중 혈우병 치료에 있어서는 많은 발전을 이루어낸 나라이지만 혈우병 환자를 다루는 의사가 많지 않다”고 지적했다. 우선 WFH 세계 총회 유치에는 혈우병 치료에 적극 참여하는 의사의 수가 많을수록 유리하다며, 앞으로 원활한 유치활동을 위해서는 혈우병 전담 의사의 전체적인 수가 늘어나야 함을 강조했다. 아울러 혈우병 치료와 관련된 연구, 개발에 대한 지원의 미비함도 의사의 수가 늘지 않는 원인으로 지적하며 문제점을 해결하기 위해 함께 노력해야 한다고 말하였다.

▲ 두번째 발제를 담당한 헤모필리아라이프 황정식 기자

- 내가 경험한 WFH 세계 총회 – 황정식 기자

다음 발제자로는 2016 올란도 WFH 세계 총회와 2018 글래스고 WFH 세계 총회에 참석한 경험이 있는 황정식 기자가 패널로서 나섰다. 황정식 기자는 두 번에 걸친 세계 총회 참여 소감 중 가장 감명 깊은 것으로 혈우 환자들도 분명히 학회에서 할 수 있는 역할이 있다는 것을 들었다.

WFH 세계 총회는 혈우병과 관련된 세계 학술 대회인만큼 대부분이 혈우병 치료와 관련된 의학 발표 세션으로 이루어져 있지만, 점점 세계 총회가 발전해 나가면서 혈우 환우가 참여하는 비중이 높아졌고 세계 총회에서 열리는 많은 세션 중에서도 혈우 환우들이 직접 진행하는 세션들이 많다는 부분을 강조했다.

이러한 점에서 볼 때 우리나라의 혈우 환우들도 세계 총회가 열린다면 직접 총회에 참여할 수 있는 부분이 많을 것이며, 더 나아가 우리나라의 혈우 환우 단체가 직접 주도하는 세션을 열어 발전된 국내의 혈우 사회를 보여줄 수 있을 것이라고 말하였다. 특히 1988년 서울 올림픽을 개최하고 난 뒤 대한민국의 세계적인 위상이 매우 높아졌음을 예로 들며, 2026 WFH 세계 총회의 국내 개최로 발전된 선진 혈우병 치료 기술을 배울 수 있을 뿐만 아니라, 아직 혈우병 치료가 제대로 개발되지 못한 나라에게 우리가 직접 가르쳐 줄 수도 있는 좋은 기회가 될 것이라고 말하였다.

▲ 박정서 회장은 현재까지의 진행 상황과 앞으로의 활동에 대해 설명하였다.

- 국내 유치의 현재 진행상황과 국내 개최시의 잇점 – 박정서 회장

세번째 발제자로 참석한 한국코헴회 박정서 회장은 지금까지 국내 WFH 세계 총회 개최를 위해 진행한 상황 설명과 앞으로의 계획, 그리고 국내에서 WFH 세계 총회를 개최했을 경우 얻을 수 있는 다양한 장점들에 대해서 설명하였다.

우선 많은 아시아의 혈우 환우 단체를 만나면서 많은 국가들이 개최 의사를 밝혔지만 우선적으로 박회장이 국내 유치에 대한 설명을 하여 많은 나라들의 공감을 이끌어냈으며, 특히 WFH의 앨런 웨일(Alain Weill) 총재에게도 한국에서 개최하겠다는 의사를 전달했다고 말하였다.

또한, WFH 세계 총회 국내 개최와 관련하여 부산관광공사와 부산 벡스코 컨벤션 센터가 세계 총회 국내 개최에 관심을 가지고 지난 6월 한국코헴회 임시대의원회의에서 WFH 세계 총회의 개최를 부산 벡스코에서 개최할 경우 얻는 이익들에 대해 설명회도 가졌다고 말하였다.

▲ 세번째 발제를 담당한 한국코헴회 박정서 회장

아울러 국내 유치를 위해서는 한국혈우재단과의 협력이 매우 중요하기에 황태주 이사장에게 자세한 설명을 하였고 다양한 부분에서의 협조를 건의하였다고 말하였다. 이어 박정서 회장은 과거 WFH 세계 총회 국내 유치에 대해서 논의 되었던 적이 있었는데, 당시 국내 혈우사회의 많은 갈등과 분열로 유치를 포기했던 적이 있었다고 말하였다. 박정서 회장은 이러한 아픈 과거를 되풀이하지 않고 서로 협력하고 발전할 수 있도록 한국코헴회 임시대의원회의에서 안건으로 대의원들의 의견을 하나로 모았으며 이를 통해 한국혈우재단과 더 좋은 관계로 발전할 수 있기를 기대했다.

마지막으로 박정서 회장은 WFH 세계 총회 국내 개최 유치가 어느 한 개인의 힘으로 되는 것이 아니기에, 환우와 가족, 그리고 의료진, 연구진, 제약사 등의 혈우 사회에 속한 모든 구성원들의 관심과 격려가 그 무엇보다 중요하며 최고의 힘이 되어줄 것이라고 말하였다.

▲ 한국코헴회 정정호 회원은 일반 환우로써 WFH 세계 총회 국내 개최에 대한 시각을 설명하였다.

- 일반 회원의 관점에서 본 세계 총회 – 한국코헴회 정정호 회원

다음으로는 세계 총회에 참석해 본 경험은 없지만 일반 환우의 입장으로 세계 총회 국내 개최에 대한 시각을 한국코헴회 정정호 회원이 대표로 설명하는 시간을 가졌다. 우선 정정호 회원은 세계적인 국제 행사이며 국내의 성공적인 유치를 위해서는 혈우 사회의 많은 인적 자원이 필요하다고 설명하였다. 이에 역량과 실력이 있는 혈우 환우들의 많은 관심과 참여를 이끌어내야 하는데, 올해부터 이어진 최근의 한국코헴회 상황을 보면 그렇지 못한 것에 아쉬움을 표하였다.

이어 과거의 WFH 세계 총회 참석이 한국코헴회 임원을 중심으로만 이루어져 있으며, 이는 능력이 있는 혈우 환우가 더 나은 견문을 갖추는데 있어 방해되는 요소가 되지 않는가라고 말하였다. 정정호 회원은 국제적인 행사에 언어 소통이 어느정도 가능하고 학회 참석에 경험이 있으며 최소한의 활동에 제약이 없는 환우가 참석하는 것이 좋지만 현재까지 그렇지 못한 것에 대하여 지적하였다.

▲ 한국코헴회 청년회 손완호 회원은 WFH 세계 총회 국내 유치에 앞서 우리 혈우 사회가 문제점을 해결하고 발전된 모습을 보일 수 있도록 노력해야 한다고 말하였다.

- 개최를 위한 한국혈우사회의 협력 – 한국코헴회 청년회 손완호 회원

마지막 발제자로 참여한 한국코헴회 청년회의 손완호 회원은 WFH 세계 총회의 국내 개최에만 힘을 쓸 것이 아니라 국내의 혈우사회의 발전을 통해 자연스럽게 WFH 세계 총회를 열 수 있는 환경을 조성해야함에 대한 국내 혈우 사회의 발전에 대하여 설명하였다.

손완호 회원은 스페인 등의 유럽 국가에서 이루어지고 있는 독거 혈우 환우를 위한 ‘그룹홈’과 같은 프로그램의 필요성을 예로 들며 이러한 환우 복지에 대한 시스템적 접근과 환우의 다양한 경험을 나눌 수 있는 소통 방안의 마련 등을 통하여 선진 혈우 사회로 나아가는 방안에 대하여 설명하였다.

이에 손완호 회원은 일곱여가지의 국내 혈우 사회가 안고 있는 문제점을 나열하면서 건전한 혈우 사회의 완성을 통하여 2026 WFH 세계 총회를 국내에서 개최하여도 남부럽지 않은 혈우 사회를 세계에 알리고, 아직 제대로 된 혈우 사회를 구축하지 못한 개발도상국이나 후진국에게 모범이 될 수 있는 기회가 되기를 원한다고 말하였다.

▲ 황태주 이사장은 "앞으로도 혈우 환우들에게 더 많은 참여의 기회가 돌아갈 수 있도록 지원을 아끼지 않을 것"이라고 말했다.

황태주 이사장은 모든 발제자의 발언이 끝난 이후 “혈우 사회의 발전을 위하여 지금까지 혈우 환우가 최대한 참여 할 수 있도록 예산과 법이 허락하는 범위 내에서 지원을 해왔다”라며 앞으로도 WFH 세계 총회의 국내 유치를 포함하여 이러한 지원에 대해서는 아낌없이 노력을 하겠다고 말하였다.

이어지는 청중과의 질의응답에서 한 참석자는 WFH 세계 총회에 참석하면서 국내에 꼭 도입했으면 하는 제도나 개선점이 있는지에 대하여 물어보았다. 이에 황태주 이사장은 “국내 등록된 혈우 환자 중에는 등록만 하고 병원을 전혀 찾지 않는 혈우 환자가 많다”라며 “특히 경증, 중등증 환자에서 이런 경향이 많이 발견되고 있으며 환우의 건강과 혈우 사회의 발전을 위해서는 이러한 환자들이 적극 치료에 임하고 환우 사회에 참여 할 수 있도록 유도해야 한다”고 말하였다.

아울러 2000년 초반에 WFH 세계 총회의 국내 개최의 기회가 있었는데 이런 좋은 기회를 놓치고 소 잃고 외양간 고치는 격이 아니냐며, 2026년 국내 개최를 목표로 한다면 앞으로 7년여가 남은 기간 동안에 개최를 위한 비용이나 많은 여러움에 대해서는 어떻게 해결할 것인지에 대한 질문이 있었다. 이에 박정서 회장은 지난 과거에 혈우 사회의 불협화음으로 인해 국내 개최가 무산된 것에 대해 유감을 표명하였고 앞으로 이런 문제가 없도록 한국혈우재단과의 긴밀한 협의를 약속하였다. 아울러 WFH 세계 총회의 국내 개최가 결정되면 관련된 내용과 비용에 대해서는 WFH에서 모든 것을 다 처리하기 때문에 크게 걱정할 문제는 아니라고 설명하였다.

▲ 각 패널 위원으로 참석한 대표들은 협약식에 서명함으로써 서로 협력하는데 동의하였다.

마지막으로 토론회에 참석한 모든 이들의 뜻을 담아 성공적인 개최를 위한 혈우 사회의 노력을 약속하는 협약식에 발제를 담당한 패널들이 대표로 서명하는 것으로 마무리하였다. 모든 환우들의 뜻이 담긴 이 서약식과 토론회에 참석한 모든 청중이 기념촬영을 끝으로 약 1시간 40분 동안 진행된 토론회의 막을 내리게 되었다.

▲ 토론회가 모두 끝난 이후 참석자 전원이 함께하는 기념 사진을 찍으며 성공적인 국내 유치를 위한 다짐을 약속하였다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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