▲ "함께 하자" 캠프 참가자들 (클릭하면 확대)

혈우병 환자단체 한국코헴회의 2019 여름캠프가 15일부터 17일까지 성공적으로 치러졌다.

충남지회 주관으로 "함께 하자"라는 슬로건을 걸고 충북 보은에 위치한 '속리산 유스타운'에서 진행된 이번 여름캠프에는 혈우환자와 가족, 의료진, 혈우 관계자를 포함해 420여 명의 참가자가 함께했다. 당초 준비단계에서 캠프 장소 선정 등의 문제로 어려움이 없지 않았으나, 참가자들은 '장소 호불호'같은 문제보다 전국의 혈우가족이 한데 모여 여름을 즐기고 마음을 모은다는 것에 더 큰 의미를 두는 것으로 보였다.

▲ 체육대회에 다큐멘터리급으로 열정을 다하고 있는 캠프 참가자들

이번 캠프 내에서 그런 의의가 크게 빛을 발한 프로그램이 바로 '코헴 체육대회'가 아니었을까 싶다. 작은 충격에도 출혈을 일으킬 수 있는 혈우병 환우들이 모여 체육대회를 한다는 사실이 처음엔 적절해 보이지 않았고, 더위가 아직 가시지 않은 날씨에 한낮 야외활동을 한다는 사실 때문에 시간표를 받아든 참가자들의 고개를 갸우뚱하게 했던 프로그램이었다.

그러나 둘째날 오후 운동장에 모여 체육대회를 시작한 참가자들의 반응은 예상 외로 뜨거웠다. 경기 종목은 'OX퀴즈, 지네발달리기, 신발던지기, 물풍선받기' 등 환자들과 어린 가족들도 참여하기에 무리가 없는 것들로 구성되었고, 모든 체육대회의 피날레가 그렇듯 '이어달리기'가 마지막 경기로 배치되어 박진감을 보탰다. 참가자석은 천막으로 햇빛을 가렸고 중간에 팥빙수 부스도 운영해 8월의 더위도 큰 문제가 되지 않았다. 혈우가족들은 몸도 마음도 예전보다 훨씬 건강해진 서로를 보면서 유쾌하게 체육대회를 마무리했고, 이후 평가에서도 가장 좋았던 프로그램으로 체육대회를 꼽는 참가자들이 많았다.

또한 이번 여름캠프는 한국 혈우사회의 발전상과 앞으로 나아갈 길을 짚어보는 자리가 되었다. 첫날 저녁 선택 프로그램 중 하나로 을지대 소아청소년과 유철우 교수의 '혈우병 치료 어디까지 왔나' 강연을 통해서 혈우병 치료의 최신 정보와 임상연구에 대한 진행상황이 소개되었다. 유 교수는 강연에서 "응고인자를 이용한 치료를 넘어서 이제는 여러 지혈기전을 활용한 치료제들이 안정적인 효과를 보이면서 보급되고 있고, 유전자치료도 다년간의 지속성을 입증하며 상용화가 가까이 다가왔다"고 소개했다.

▲ 'WFH 2026을 향한 한걸음' 토론회 발제에 나선 패널들

선택 프로그램 중 다른 하나로 코헴회와 헤모필리아라이프가 콜라보로 진행한 'WFH 2026을 향한 한걸음' 토론회가 진행되었는데, 세계혈우연맹총회 한국개최가 논의되기 시작한 시점에서 성공적인 개최노력을 위해 한국혈우사회가 협력하고 환자가족들의 실제 삶의 질을 높일 수 있는 방안이 논의되었다. 토론 패널과 참가자들은 외형적으로 보여지는 '총회 개최'도 의미있지만 그것을 계기로 한국 혈우사회의 내실을 기하고 치료환경을 개선하며 글로벌사회와의 일상적 소통을 증진시키는 발판으로 삼자는 의견을 내놓았고, 2022년으로 예정된 유치전을 준비하기 위해 해외 프로그램 참가단 구성방식을 혁신하자는 주장이 나오기도 했다. 토론회 마지막엔 혈우재단 황태주 이사장과 코헴회 박정서 회장을 비롯한 패널들이 '성공적 개최노력을 위한 혈우사회 협약서'에 서명하며 준비된 일정을 마쳤다.

이밖에도 캠프에서는 법주사투어, 물놀이, 코헴의밤, 마술쇼, 레드타이챌린지 등의 프로그램이 진행되어 2박3일간 참가자들에게 즐거운 시간을 선사했으며 혈우환자와 보인자, 그 친구들로 구성된 27명의 청년자원봉사단이 곳곳에서 캠프를 이끌어나가며 참자가들의 편의를 도왔다. 혈우환자의 아버지인 한**씨는 "코헴행사가 더 빛나는 이유는 우리 젊은 자봉단분들 덕분입니다"라며 감사함을 표했다.

또 다른 혈우환아의 어머니인 박**씨는 "코헴캠프 덕분에 큰 힘을 얻어 일상으로 돌아갑니다. 저는 우리 소중한 00이 멋지고 건강하게 자랄 수 있도록 옆에서 응원하겠습니다"라고 캠프에 함께한 모두에게 메시지를 전했다.

내년 코헴 여름캠프 주관지회는 강원지회이며, 코헴회는 하반기에 환자부모, 장년층, 청년층으로 나뉘어진 워크샵 등 굵직한 회원참여 프로그램을 또한 예정하고 있다.

▲ 캠프진행에 애쓴 코헴사무국과 청년자원봉사단 등 스탭들

[헤모라이프 김태일 기자]