세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)의 ‘WFH 세계 총회(WFH World Congress)’는 혈우병과 관련된 학회 중 가장 큰 학술 대회이다. 현재 매 2년 짝수 해마다 세계의 대륙들을 번갈아가며 개최되고 있으며 작년에는 스코틀랜드 글래스고에서, 2020년에는 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 개최될 예정이다.

과거의 WFH 세계 총회는 혈우병 치료 발전을 위해 대부분 의료 전문적인 학술 대회로 진행이 이루어졌다. 당연히 의료진과 연구진들이 많은 중심을 이루었고, 이들의 지속적인 노력으로 혈우병 치료가 빠르게 진행될 수 있었다.

▲ 가장 최근에 개최된 WFH 2018 글래스고 세계 총회. 스코틀랜드의 상징인 엉겅퀴 꽃으로 도안했다.

하지만 이제 혈우병 사회는 많이 변화하였다. 다양한 치료의 옵션이 존재하고 혈우 환우들이 적절한 치료만 받는다면 비혈우인과 다름없는 삶을 살 수 있을 정도의 레벨까지 올라와 있다. 심지어 혈우 환자들이 그토록 원하던 완전한 치료(Cure)가 될 수 있는 유전자 치료까지 사람 대상 임상시험이 이루어질 정도로 많은 변화가 오게 된 것이다.

많은 변화가 있었던 혈우 사회이지만 그래도 WFH 세계 총회의 목적은 한가지로 귀결된다. 바로 전세계 혈우병 공동체를 위한 모임이라는 것이다. 이러한 목적에 맞춰 과거 의료진과 연구원들만 참석했던 총회에서 환자들도 직접 총회에 참석해 혈우 사회, 교육과 지도, 치료와 간호 등 더 나은 삶을 위한 논의와 토론을 이어나갈 수 있게 된 것이다.

WFH 홈페이지에 간략하게 WFH 세계 총회의 역사에 대한 내용이 있어 흥미롭게 읽어보았다. 아직 WFH 2020 세계 총회까지는 1년여라는 시간이 남아 있지만 작년 총회의 여운을 되새길 겸, 어떻게 총회가 변화해 왔는지 살펴보도록 하자.

WFH 세계 총회는 세계의 모든 출혈 장애 공동체를 위한 핵심 행사이다. 2년마다 의사, 과학자, 의료 종사자, 출혈질환 환자 및 혈우병 공동체가 모여 출혈 질환의 치료 및 최신 발전 상황에 대하여 발표하고 토론하는 자리를 가진다.

WFH 의회(General Assembly)는 WFH 세계 총회 개최지 선정과 관련하여 최종 결정을 내리는 기구이다. 개최 도시의 선택은 지리적 위치에 관계 없이 모든 회원을 대상으로, WFH의 사명에 따라 공개 프로세스로 진행되고 있다.

그 이후 수년 동안 WFH는 빠르게 성장하였다. 세계 총회를 정기적으로 개최하고 의료 서비스 제공자, 전국 혈우병 협회, 혈우병 환자 및 그 가족들이 이루는 글로벌 네트워크를 만들 수 있게 되었다. WFH 세계 총회는 혈우병 치료와 연구 및 혈우병 공동체에 관심이 여러 분야의 전문가들에게 초점이 맞추어져 있다.

이러한 회의들을 통해 점점 볼륨과 영향력이 커지고 있는 진정한 글로벌 혈우병 네트워크가 탄생하게 되었다. WFH의 설립자 프랭크 슈나벨은 WFH의 가장 중요한 측면 중 하나가 전세계 규모의 정보 교환 메커니즘의 제공이라고 믿었다. 세계적인 출혈 질환 공동체를 하나로 모으는 최초의 목표는 오늘날에도 1963년 첫 회의 때와 마찬가지로 여전히 이어지고 있다.

▲ 다음번 WFH 세계 총회는 말레이시아의 쿠알라룸푸르에서 열린다. 도시의 랜드마크인 패트로나스 트윈타워로 도안되었다.

[헤모라이프 황정식 기자 / 한국코헴회 '우리코헴'지와 컨텐츠 공유]