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‘롱액팅’이라 쓰고 ‘도긴개긴’이라 읽는다기술 발전에도 복지부는 '딱 지금만큼만 살아라'
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승인 2019.07.14  14:55:59
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“임상시험 용법용량보다 적은 25~30IU로도 예방요법이 가능하다는 것이 동아시아 혈우병포럼에서 (롱액팅을 먼저 사용하고 있는) 일본 의사들의 의견이었다.”
-작년 11월 대한혈액학회 연구회 심포지엄에서 혈우재단 유기영 원장-

“30IU/kg로 충분히 예방요법을 시행할 수 있느냐라고 말씀하신다면, 그것을 검증할 수 있는 확실한 데이터는 없다. 저용량으로도 출혈을 확실하게 방지할 수 있을지에 대한 임상적인 근거는 없다.”
-4월 내한인터뷰에서 사노피젠자임 마사아키 타카토쿠 박사-

“보험 급여 기준이 충분한 용량으로 결정된 것이 아니어서 아쉬운 부분이 있으나, 이 정도에서 효율적으로 치료할 수 있는 경우와 방법을 찾아 나아가야 할 것 같다.”
-6월 희귀질환 심포지엄에서 신촌세브란스 유철주 교수-

“솔직히 말씀드리면, 한국정부에서 급여 기준으로 책정한 용량이 이상적이라고 할 수 없다... 결국 환자를 위해, 한국의 의사들과 샤이어가 허가사항대로 급여를 받을 수 있도록 적극적으로 정부와 협상하는 노력이 필요할 것이라 생각한다.”
-작년 7월 방한 인터뷰에서 서던캘리포니아대학교 가이 영 박사-

알려진 바와 같이, 그리고 현재 처방받고 있는 바와 같이 국내 롱액팅 8인자제제의 원외처방 급여기준은 애초 해당 제제들이 임상시험을 진행할 때의 기준용량인 50IU/kg에 크게 못미치는 25IU/kg(중증의 경우 30IU/kg)로 책정되어 있다. 게다가 처방 횟수도 표준반감기제제(기존치료제)가 중증의 경우 4주당 12회인 것에 비해 8회로 2/3 수준이다.위 발언들은 우리나라 반감기연장 응고인자제제(롱액팅)의 건강보험급여 기준에 대한 국내외 전문가들의 의견이다.

맞다. 복지부의 계산은 간단했다. 약효가 1.5배 더 가니까 약값 1.5배 더 쳐주고 1/3 덜 쓰게 만들겠다는 것이다. 10년 여의 기다림 끝에 반감기 연장기술이 실제 적용되었지만 '주사를 덜 자주 맞는다'는 것 외에 환자들은 아무런 의학적 혜택을 찾지 못하게 된 것이다.

환자 특성에 따른 의사의 처방 재량이 확보되어 있고 최소한 임상시험데이터를 기반으로 50IU/kg을 인정하고 있는 북미와 일본 등에 비하면 그 격차는 더 크게 보일 수 밖에 없다. 만약 한국의 환자들이 표준반감기제제 25IU 투여로 제로블리딩, 즉 완벽한 예방요법이 되고 있었다고 한다면 복지부의 논리가 이해될 수도 있겠지만 그렇지 못한 상황에서 '딱 지금만큼만 지혈하고 그 이상은 몰라'식의 정책이라면 어떻게 해서든 깨쳐 나가야 할 장벽임에 틀림 없다.

계속 이런 식이라면 혈우병 완치로 향하는 치료법이 도입되더라도 보건당국은 주판알만 튕기고 있을 것이 자명하기 때문이다. 무조건적으로 제한 없는 재정투여를 요구할 수는 없지만, 치료법 개선에 따라 환자의 건강이 조금씩이라도 앞으로 나아가고 삶의 질이 비혈우인과 나란해질 수 있도록 노력해야 한다. 긴 갈등의 골을 넘어선 코헴회가 힘을 집중해야 할 지점이 어딘지 치열한 토론을 시작해야 하겠다.

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