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권리보호? ‘환자 편에 설 수 없는’ 한국혈우재단 ②[주필칼럼] ‘역지사지’ 시리즈3-2
김승근 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2019.07.10  12:22:47
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권리라 함은 인간이 누려야할 마땅한 자격쯤으로 해석될 수 있다. 아픈 사람들이라고 생각해 본다면 치료를 받을 수 있는 권리가 떠오를 것이고 이외에도 인격권·재산권·가족권·사원권 등등 깊게 들어가면 생각보다 복잡하다. 간단하게 대략 ‘보장된 당연한 것’으로 생각하면 되겠다. 아울러, 권리와 더불어 반드시 따라야 할 법적 구속을 의무라고도 한다. 예를 들면 환자는 치료받을 권리가 있고 의사는 진료할 의무가 있다. 또한 법적인 면에서만 허용되는 것이 아니라 윤리적인 면에서도 똑같이 부여되고 있다.

최근 노동계와 경영계는 ‘최저임금’을 놓고 맞서고 있다. 이같은 주장은 give & take의 관계에 따른 상호 합리적 의견 도출의 시도이다. 즉, 근로자는 노동이라는 것을 주고 임금을 받는 것이고, 경영자는 임금을 주고 근로자로부터 노동력을 받게 된다. 이같은 상호작용이 있다.

그러나 환자와 의사의 경우, 치료를 받을 권리와 진료의 의무는 일방적으로 환자 쪽을 향한다. 이것은 권리와 의무에 대한 관계 때문이다. 따라서, 한국혈우재단은 권리의 집단이 아닌 의무의 집단이다. 혈우재단은 사회복지법인이고 사회복지사업법에 의해 설립됐다. 사회 복지 법인은 기본적으로 이윤 추구가 목적이 아니며 사회 복지 사업을 수행하는 비영리 목적을 위해 설립된 것이다.

따라서 혈우재단은 혈우병 환자의 사회복지사업을 수행하는 것이 의무이다. 혈우병 환자의 사회복지라는 것은 혈우병 환자의 생활 안정과 교육·직업·의료 등의 보장을 포함하며 복지를 추구하기 위한 사회적 노력도 책임이 부여된다. 아울러 혈우병 환자의 사회적 보호 방책(方策)이라고 설명할 수 있다.

따라서 한국혈우재단은 혈우병 환자들의 권리를 보호할 의무가 있으며 혈우병 환자를 대상으로 사회복지사업을 운영해야한다. 그런데 현재 혈우재단은 혈우병 환자를 대상으로 의료행위, 교육사업(혈우병 세미나), 생활안정 사업(지원사업)과 취업정보 제공 등의 사업을 수행하고는 있지만, 사실상 최대의 목표이자 절대적인 가치를 ‘요양기관 운영’에 두고 있는 것을 부인할 수 없을 것이다. 표면적으로는 혈우병 환자를 위한 복지사업 운영을 늘어놓고는 있지만 속내를 들여다보면 영리의료법인과 무슨 차이가 있는지 모르겠다.

오늘 이야기 할 부분은 혈우병 환자의 권리보호이다. 앞서 이야기 한 것처럼 혈우재단은 환자들의 권리보호를 위해 그 누구보다 앞장서야할 위치에 있다. 그러나 ‘환자들의 권리보호’를 해줄만한 전문가는 전무하다. 나아가, 재단에서 나서기에도 힘든 실정이다. 그 이유는 환자들의 권리를 보호하기 위해서는 권력과 대척점 위치에 서 있어야 하는 상황이 발생되기 때문이다.

이를테면, 최근 혈우병 환자들의 돌연사(라 쓰고 ‘의료사고’라 읽는다)에 대해 등 돌리고 귀 막고 있는 것도 이런 이유가 아니겠는가. 환자의 권리보호를 위해서 나서게 되면 당장 의료인과의 충돌을 피할 수 없기 때문 아니냔 말이다. 의료사고 규명은 전문지식인과의 환자라는 비전문인 사이에서 일어나는 분쟁이다. 따라서 환자가 객관적으로 의료사고를 규명하기는 어렵다. 상대가 되지 않는다는 것이다. 이런 우월적 위치에 있는 의사를 상대로 어떻게 의료사고임을 규명하겠는가 말이다.

의사와 환자와의 직접적인 분쟁은 사실상 논리적 싸움이 불가하다. 더구나 환자들은 표현의 한계 때문에 구체적으로 적시하지 못하고 단지 ‘불친절하다, 부당하다’ 따위로 감정을 먼저 내세울 수밖에 없다. 뭔가 전문적으로 표현하고는 싶으나 그렇게 할 수 없기 때문이다. 따라서 환자들이 말하는 ‘불친절’의 의미는 매우 복잡하고 다양한 비판을 내포하고 있는 것으로 해석될 수 있다는 거다.

더욱 심각하고 무서운 것은, 의사가 중립적 위치를 포기할 때 발생된다. 이를테면 혈우사회의 고질적인 ‘HCV 약해사건’에서 찾아 볼 수 있다. 이 사건은 오랜 법정투쟁 끝에 대법원으로부터 ‘환자 승소 취지’의 파기환송을 얻어냈다. 이 결과는 기적에 가까운 거다. 비로소 치료제를 통한 감염이 규명되었기 때문이다. 대법은 환자들의 ‘손해배상 부분을 명확히 하자’는 뜻으로 고법으로 돌려보냈다. 그런데 원고인 환자들은 비전문가이기에 의사와 같은 전문가의 도움을 받아야한다. 그럼에도 불구하고 의료 전문가들은 피고의 항변용 자료에 힘을 쏟는 모양새다.

바로 혈우재단을 두고 말하는 거다. 다시 언급하자면, 혈우병 환자들의 HCV감염사고 소송은 고법으로 돌아갔고 배상절차에 대해 보다 명확한 근거를 만들고 있는 중이다. 이런 가운데 피고(녹십자 측)는 혈우재단으로부터 피고측에 유리한 자료를 요구했고, 혈우재단은 환자의 민감정보가 담긴 자료를 고스라니 제공했다. 이에 탄력 받은 피고는 한술 더 떠서 혈우재단에 추가 자료를 요구했다. 이번에는 피고의 면책을 주장할 자료로 해석되고 있다.

재단이 환자의 권리를 보호한다면 HCV감염에 따른 환자의 피해사례를 밝히고 이를 입증하는데 힘을 보테야 마땅치 않겠나? 이도저도 아니라면 적어도 중립적이어야 하지 않겠나. 최근 ‘HCV 감염’은 비교적 치료가 수월하고 감염을 주장하는 환자들도 간 상태가 정상범위에 있다는 취지로 회자되고 있다. 그러나 문제는 치료과정에서 발생된 환자들의 정신적 물적 피해는 말로 다 할 수 없을 만큼 크다는 거다.

예컨대, 과거 HCV에 감염됐던 환자 중 일부는 생계 때문에 치료를 받지 못하며 살아오다가 목숨을 거둔 환자들도 있고, 반면 그 당시 감염 치료를 위해 생계를 포기하면서 적극적으로 치료한 환자도 있다. 목숨을 잃은 환자 가족은 더할 나위 없이 분통이 터질 테고, 치료를 위해 생계를 포기했던 환자들은 이제 겨우 회복했음에도 그 치료과정을 무시한 채 ‘현재 정상’이라는 것으로 ‘피고 면책’이 된다면 이것 또한 분통이 터질 사건이 아니겠는가.

감수성이 예민한 나이에 머리카락이 빠져 대머리가 되고, 만성간염 때문에 음식물을 삼키지 못해 피폐한 삶을 살아야 했던 그 기나긴 세월들은 누구에게 책임을 물어야 하며 누가 보상을 해야 하는가 말이다. 재단의 역할은 이럴 때 정작 그 힘을 발휘해야 하는 게 아니겠는가. 환자들을 위해서 펜을 활용하고 지식을 활용해야 하는 게 의무가 아니겠나.

한낱 정치적인 줄타기에 양심을 팔거나 힘 있는 자의 편에 슬그머니 서는 것을 택한다면 그것은 전문인답지 못한 민망한 꼴로 비춰질 것이다.

[헤모라이프 김승근 주필]

[반론보도]

《‘역지사지’ 시리즈3-1 : ‘바로 설 수 없는’ 한국혈우재단 ①》이라는 제하의 기사에서, 필자는 한국혈우재단 관계자의 증언을 토대로 《역지사지, 혈우재단에 비토(veto)를 놓는 이들의 관점에서 살펴보고자 한다》라고 밝히며 서술한바 있습니다. 관계자의 증언은 “당시에 한국에서 혈우병 치료를 하시던 분이 연세대에 김길영 교수님이 계셨는데, 그분이 88년? 89년인가에 혈우병치료를 하는 의사들 모임을 가져보자고 제안을 해서 이항 선생님, 황태주 교수, 이건수 교수 이렇게 같이 모여 연구도 하고 경험도 나누고 했습니다. 그리고 91년도에 허영섭 회장(녹십자 초대회장)이 혈우재단을 만들 때에 관여를 하게 됐죠.”라고 한 바 있습니다. 따라서 해당 기사(‘역지사지’ 시리즈3-1)에서 “그 당시 재단 설립에 관여했던 황태주 선생은 지금 한국혈우재단의 이사장이다.”라고 서술하였습니다.

그러나 이 부분에 대해 한국혈우재단 황태주 이사장의 반론이 있었습니다. 황태주 이사장은 “나는 김길영 교수님과 함께 재단의 구성.운영방식에 의견이 달라 초기에 10년간 재단일에 관여하지 않음”이라고 알려왔음을 밝힙니다.

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방통
복지법인을 가장한 영리사업의 하수인 역할은 사회를 망가뜨리는 좀벌레와 같다.
국민과 사회를 위해 모두 청소하고 퇴출되어야 할것이다.

(2019-07-12 11:36:47)
이 기사에 대한 댓글 이야기 (1)



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