▲ 한국 혈우병 치료의 '넥스트 제너레이션' 한승민 선생님을 신촌세브란스병원에서 만났다.

Q : 선생님 소개 말씀 좀 부탁드리겠습니다.

- 네, 안녕하세요. 저는 연세대학교 세브란스 병원에서 조교수로 근무하고 있고요. 소아혈액종양과 환자들 그리고 혈우 환우분들 진료 보고 있는 한승민이라고 합니다. 반갑습니다.

Q : 소아암을 치료하시면서 평소에 느끼시는 부분이 있으시다면?

- 아, 조금 전 기자님이랑도 오면서 잠깐 얘기 나누길, 외래에 와보니까 아픈 아이들이 많이 있는 것 같아서 조금 마음이 안 좋다고 말씀을 하셨는데 아무래도 저희가 일반적으로 보는 건강한 친구들 말고 좀 여러 가지 중한 질환을 가지고 있는 친구들을 보다 보니까 반대로 평범한 일상에 대해서 많이 감사하게 되는 것 같아요. 그리고 그런 아픈 환경에서 얼마나 또 가족들이 하는 역할이 큰지, 힘든 일이 있을 때 이겨내는 과정에 대한 어떤 경험? 이런 것들이 조금 소중하다고 느껴지는 것 같아요. 그런데 또 다행인 것은 혈우질환도 그렇지만 요즘 좋은 약들이 많이 나오고 있잖아요. 소아암 분야에서도 흔하지는 않지만 관심도 계속 늘어나고 있고 그리고 좋은 약도 많이 생기고 있어서... 예전에 비해서는 완치라고 하죠. 질환이 낫는 친구들도 많이 있어서 그런 부분이 좀 다행인 것 같다는 생각이 들고 또 힘든 과정을 겪어내고 좋아진 친구들을 보면 그만큼 보람도 있고 그런 것 같습니다.

Q : 선생님 어릴 때부터 꿈이 의사셨어요?

- 네, 한 중고등학교 때부터 하고 싶었던 것 같아요. 그런데 왜 그랬는지 잘 모르겠어요. 주변 가족 중에 의사가 있었던 것도 아니었고... 사실은 잘 모르겠어요. 물론 보람이 있게 일하고 있는데요, 너무 아프고 이런 걸 많이 보니까 반대로 더 밝고 신나는 것이 의사들 생활에 있어야 할 것 같다는 생각이 들어요. 약간 감사함과 소명 의식을 가지고 하는 것 같아요. 그런 게 없으면 좋은 의사가 되기는 힘든 것 같아요. 왜냐하면 힘든 점이 너무도 많으니까요.

▲ 혈우환우들과의 건강강좌에서 집의에 답하고 있는 한승민 선생님

Q : 취미는 어떤 게 있으세요?

- 취미요. 저는 영화 보는 걸 좋아하기는 하고요. 영화 보고 책 읽고 이런 걸 좋아하기는 한데 사실은 별로 시간은 못 내는 것 같기는 해요. 요새는 진료하고 집에서 육아하고 이래서.

Q : 선생님 고향은 어디세요?

- 고향이요? 경상도에요. 창원. 중학교 때까지 지냈어요. 그런데 이제 서울에서 산 기간이 더 많기는 해요. 기간을 이야기하면 너무 나이가 나오는데...(웃음) 서울에서 더 오래 살았습니다. 아버지는 아직 창원에서 근무를 하세요.

Q : 과 선택은 어떻게 하셨어요?

- 소아과는 사실 제가 아이들을 좋아하기도 하고 이래서... 그리고 좀 보람이 많아요 아이들은. 치료 후에 예후가 좋아지고 이런 게 아이들은 뚜렷하기 때문에 조금 그런 면에서 보람이 많을 것 같아서 소아과를 택했고요. 혈액종양을 한 것은 사실은 정해두었던 것은 아닌데요, 전공의 할 때는 여러 파트를 돌거든요. 소아과도 내과처럼 소화기도 있고 호흡기도 있고 여러 가지 분야가 있는데요, 잘 맞다고 생각했던 것 같아요. 혈액종양 환자들은 혈우 환자도 그렇듯이 저희가 오랫동안 보고 케어 할 수 있고 이런 부분이 좋았던 것 같습니다.

Q : 좋은 의사란 무엇인가요?

- 일단은 환자가 아프지 않게 해 주는 의사가 제일 좋은 의사인 것 같고, 그 다음에 환자 가족의 마음을 잘 읽어줄 수 있는 의사가 좋은 의사인 것 같아요.

▲ 진료실에서 먼저 만난 한승민 선생님

Q : 혈우병 환자 진료는 언제부터 보게 되셨나요?

- 음, 제가 3차 병원에 이렇게 수련 받고 근무하다보니까 혈우 환자 진료는 제가 세브란스에 근무하면서부터 진료를 하게 됐던 것 같고요. 레지던트 수련 받을 때부터 혈우 환자분들 입원하시게 되면 진료를 봤었던 것 같아서 년수로 치면... 저희 교수님들보다는 훨씬 적지만 그래도 한 6년? 7년? 정도 되는 것 같습니다.

Q : 짧지 않는 시간인 것 같은데요. 기억 나시는 환자분 계신가요? 저(하석찬 기자) 말고요.

- (웃음) 아무래도 성인 환자분들은 거의 다 수술 받으러 입원하시거나 좀 출혈 조절이 안 되어서 입원하시거나 그런 경우가 많아서 그런 분들도 힘든 케이스들이 있었기 때문에 더 좋아지시고 또 혹은 굉장히 고생했던 케이스들도 기억에 나기는 하는데요. 아무래도 제가 소아과다 보니까 어린 친구들이 처음 진단 받게 될 때? 이제 그럴 때 가족들한테 저희가 얘기를 하거나 이럴 때가 사실은 기억에 많이 남는 것 같고요. 그런 케이스들은 사실 여러 가지가 기억이 나는데, 1개월 때 증상은 없었지만 우연히 다른 수술 때문에 검사를 했다가 혈우 질환이 발견됐던 그런 경우는 굉장히 받아들이기도 조금 어렵고 사실은 가족력을 잘 모르시는 경우도 있고 갑자기 그런 걸 알게 됐을 때 굉장히 힘들어 하시게 되잖아요. 그랬던 케이스나 아니면 3, 4세 때 다치고 나서 출혈이 조절이 잘 안 되어서 다른 병원에서는 사실 진단을 조금 놓치고 몰랐다가 저희 병원에 와서 진단하게 되어서 아주 좋아졌던 케이스. 그런 아이들 케이스들이 제가 소아과이다 보니까 조금 더 보람도 있고 기억에 아무래도 남는 것 같아요.

Q : 그런 친구들은 꾸준히 진료를 보러오나요?

- 지금 저희병원에서 꾸준히 진료를 보고 있는 친구들도 있고요. 사실은 그런데 집이 조금 멀어서 정기적으로 예방요법을 하다 보면 저희 병원까지 오는 게 어렵기도 하기 때문에 재단에서 약을 맞거나 아니면 가까운 병원에서 진료를 하게 하는 케이스도 있습니다.

Q : 매번은 아니어도 혈우병 환자가 종합병원을 이용해야 하는 필요성도 자주 언급되고 있습니다.

- 제 생각에는 중요하다고 생각하고요. 경험이 풍부한 의료진들이 중요한 자원이라고 생각해요. 혈우병은 의사 한 명만해서 잘해서 되는 것은 아니기 때문에 저희 병원도 협진을 많이 하고 있거든요. 그래서 정형외과라든지 영상의학과, 치과라든지 이런 의료진들과 함께 노력하고 있습니다. 거기랑 연계를 잘 하는 것도 저희의 역할이라고 사실 생각을 해요. 저희야 이제 우리가 잘 하면 된다 이런 마음보다는 여러 과들하고 같이 협력해서 여러 직종의 사람들이 같이 하는 게 어떻게 보면 더 환우 분들께 좋은 진료를 제공해 드릴 수 있는 길인 것 같아요.

▲ 좌측부터 하석찬 기자, 한승민 선생님, 김태일 기자. 신촌세브란스병원을 방문해 본 사람만 아는, 본관과 암병원을 잇는 기분 좋은 구름다리에서 인터뷰를 진행했다.

Q : 최근 혈우병 약품의 발전 정도는 어떻게 혹시 보고 계시나요?

- 저는 어떻게 보면 의료진 중에서 가장 막내 세대인데 상당히 감사한 것도 같아요. 왜냐하면 지금은 어느 정도는 다 예방요법이 안정되어 있는 그런 시스템이고, 그런 상황에서 더 좋을 수 있는 약들이 굉장히 많이 개발되고 있어서 어떻게 보면 변혁의 시대인 것 같다는 생각이 들고 그런 시대에 저희 병원 같은 경우도 임상시험에 참여하고 있으니까 여러 좋은 치료들을 환우 분들께 소개시켜 드릴 수 있고 할 수 있다는 게 저도 의료진 입장에서 감사한 것 같고요.

Q : 새로 나온 치료제에 대한 호응들은 좀 어떤 것 같으세요?

- 음, 일단은 이미 출시된 약들도 있잖아요. 예를 들어 반감기 연장제제라든지 그런데 그런 제제들은 어떻게 보면 약제 변경에 그동안의 어떤 조금의 거부감이 있어 왔잖아요. 약도 예전에 혈장제제에서 유전자재조합제제로 변경됐지만 아직 혈장제제를 쓰고 장단점이 있기는 하지만 어쨌든 그게 약제 변경에 대한 두려움이 어느 정도 있으신 거잖아요. 그런데 그런 상황이라 반감기 연장제제는 물론 이제 장기적으로 봤을 때는 많이 그쪽으로 가지 않을까 예상은 되고는 있는데 문의하시는 분들이 생각보다는 없으시더라고요. 제가 환자분들의 마음을 100% 알고 있는지는 잘 모르겠지만 아마도 조금 그런 약제 변경에 대한 두려움이 아직까지는 조금 있으신 것 같다는 생각이 들고, 그 다음에 헴리브라 라든지 더 좋은 약들도 출시를 앞두고 있는데 그런 약들은 뚜렷하게 이전의 약제하고는 좀 차이가 있고 강점이 좀 있잖아요. 그래서 기존 약제에 출혈 조절이 잘 안 되셨거나 힘든 부분이 있으셨던 환자분들은 아마 그래도 많이 좀 변경을 하게 되지 않을까 조심스럽게 저는 그렇게 생각이 듭니다.

Q : 지금의 임상시험에서 혹시 조심스러운 부분이 있으실까요?

- 어떤 신약이든 사실은 아직 장기적인 데이터가 없기 때문에 이제 그런 부분에 대한 조심스러움은 있는 것 같고요. 그리고 우리가 모르는 부작용이 있을 수도 있고 그런 부분들이 걱정이고, 그 다음에 혈우약제가 기존에는 거의 응고인자제제였잖아요. 그런데 지금 새로 나오는 약제들은 건강강좌 때도 얘기를 했지만 기존의 응고 검사로는 잘 측정이 안 되는 방법으로 지혈 과정을 촉진하다 보니까 과응고라든지 혈전을 만들지는 않을지 그런 부분에 대한 우려가 항상 있을 것 같아요.

Q : 유전자치료 같은 부분은 관절 상태가 좋은 소아들에게 먼저 적용되면 더 효과적일 것 같다는 생각도 듭니다.

- 사실은 혈우 질환뿐만 아니라 모든 약제에 있어서 임상시험은 아이들에게 제일 나중에 하기는 하거든요. 가장 필요한 대상이 맞을 수도 있는데요. 어떻게 보면 또 가장 보호받아야 하고 소아는 성인이랑 다른 점들이 많아서 아직은 발달하고 성장하는 과정 중에 있기 때문에 이게 굉장히 약의 안전성이라든지 많이 증명되고 난 후에 적용하는 게 더 좋을 수도 있어요. 그래서 아쉬운 점이 있을 수도 있지만 그리고 저는 소아를 보는 입장에서 그런 치료에 있어서 성인이 된 후에 스스로 결정할 수 있을 때 하도록 하는 게 더 맞지 않을까 그런 생각이 좀 들거든요. 아이들을 더 보호하는 의미라고 생각해 주시면 좋을 것 같아요.

▲ 신촌세브란스 소아혈액종양과 의료진

Q : 선생님의 개인적인 꿈이 있으시다면?

- 개인적인 꿈이요? 꿈은 몇 가지는 있기는 한데... 혈우 질환 관련해서 말씀을 드리면, 아마 한정우 선생님이나 유철주 선생님도 그러실 것 같긴 한데 저희 병원이 3차 병원 중에서는 굉장히 큰 센터에 속하고 환자분들도 많이 보고 있잖아요. 그래서 조금 더 세계적인 센터로 거듭나서 연구적으로도 그렇고 이러한 신약 스터디도 그렇고 여러 방면에서 성과를 낼 수 있었으면 하는 그런 측면이 있습니다. 저의 개인적인 꿈을 말씀드리면, 저도 사실은 아이들을 키우고 있어서 아이들이 건강하게 자랐으면 해요. 건강이 제일이니까요. 두 살 된 쌍둥이 딸 키우고 있어요. (웃음)

Q : 마지막으로 소아 환자와 가족들에게 전하는 메시지 부탁드려요.

- 안녕하세요. 연세의대 세브란스병원 소아혈액종양과에서 혈우 환자들을 진료하고 있는 한승민이라고 합니다. 먼저 이렇게 혈우 질환으로 치료하고 계신 보호자 분들도 여러분들께 인사드릴 수 있게 되어서 굉장히 감사드리고요. 사실 저는 위에 좋으신 선생님들 밑에서 많이 배우고 있는 중이라고 생각하지만 저희 병원에서 혈우 환자들 진료를 많이 보고 있습니다. 아마 혈우 질환을 가지고 계신 아이들의 부모님들 지금 걱정되시는 부분이 많이 있을 텐데 어렸을 때부터 저희가 치료를 정기적으로 잘 받으면 굉장히 건강하게 아이들이 자라날 수 있다고 믿고 있거든요. 그리고 지금 좋은 치료들도 많이 나오고 있어서 저희가 관심을 가지고 있는 만큼 아이들이 건강하게 자라날 수 있다고 믿기 때문에 망설이시는 부분이 있다 그러면 언제든 방문하셔서 상담을 받아보시면 좋을 것 같고 저희 병원이 혈우 환우분들 또 보호자 분들을 위해서 열심히 진료하고 앞으로도 계속 노력할 계획이니까 많이 관심가지고 지켜봐주시면 좋겠습니다. 감사합니다.

[헤모라이프 김태일 하석찬 황정식 기자]