▲ 지난 3월, 2019 워싱턴데이(Washington Days) 행사에 참여한 유미르 군

미국 캘리포니아에서 공부하고 있는 유미르 환우는 미국혈우병재단(NHF)이 지난 3월 27일부터 29일까지 워싱턴D.C.에서 개최한 2019 워싱턴데이(Washington Days) 행사에 참여했다.

워싱턴데이는 매년 NHF 주최로 미국 전역의 혈우병 관계자들이 워싱턴에 모여 최근 현안을 공유하고 교육하며 입법기관 구성원들과 함께 보다 나은 출혈질환 치료환경을 모색하기 위해 마련되는 프로그램이다.

현재 열 여덟 살인 유미르 군은 NHF 캘리포니아지부 인턴으로 참여하고 있어 올해 워싱턴데이에 초청받아 참여하게 되었다. 미국 곳곳에서 온 출혈질환 환자와 커뮤니티 대표들, 보호자와 의료 전문가들을 만나 서로의 관심사를 공유했고 NHF 활동에 대한 전문적인 교육도 받았다. 유 군은 상원의원들과의 미팅을 통해 출혈질환 환자들의 현황과 요청사항을 전달할 수 있어 특히 의미가 있었다고 전했다.

이러한 활동의 힘이 보태져, '오바마케어' 무력화를 골자로 한 트럼프 대통령 측의 건강보험법이 3월 30일 연방의회에서 부결되는 소기의 성과를 이루기도 했다.

한편, 초등학교 시절 미국으로 건너가 공부를 이어간 유미르 군은 현재 뉴욕대학교(NYU) 수학과에 합격해 올해 가을 입학을 앞두고 있다. 뉴욕은 NHF 본부가 위치한 곳이기도 해, 미국 혈우병 커뮤니티에서 펼쳐질 유 군의 멋진 활동이 앞으로도 더욱 기대되는 바다.

▲ 2019 워싱턴데이의 아젠다

▲ 워싱턴데이에 참가한 미 전역의 활동가들과 주디 추(judy chu) 하원의원 미팅 후

▲ 캘리포니아 상원의원을 만나 지역 환우들의 목소리를 전달했다.

▲ "LA에서 함께 온 친구에요"

▲ 의사당 앞에서 다음 만남을 기약하며 친구들과 추억을 공유했다.

▲ 워싱턴 국립미술관 앞에서

[헤모라이프 김태일 기자]