- 3년만에 열리는 세혈날 야외행사, '소망풍선 날리기' 이벤트 기대
- '레드타이챌린지', 제약업계 세혈날 자체이벤트로 분위기 UP

4월 21일 일요일 서울 반포한강공원에서는 혈우병 환자단체 한국코헴회(회장 박정서)가 주최하는 '2019 세계혈우인의날' 행사가 열린다.

‘세계 혈우인의 날’은 혈우병과 선천성 출혈질환의 인식을 고취하기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일에 전세계가 함께 기념하고 있으며, 이날은 140여개 회원국이 참여하고 있는 ‘세계혈우연맹 (World Federation of Hemophilia, WFH)’의 설립자 프랭크쉬나벨의 생일을 기려 지정되었다.

한국코헴회는 "올해 세계혈우인의 날 슬로건은 '함께 가까이 다가가기(Outreach and Identification)'이다"라고 공지하면서 "올 한해 세계혈우연맹은 이 슬로건과 함께 새로운 혈우 환자에게 다가가 혈우 사회에 참여할 수 있도록 격려하는 일에 집중할 예정"이라고 밝혔다.

이날 행사에는 100여 명의 혈우병 환자와 가족, 혈우사회 관계자가 참여해 일반 시민들에게 혈우병에 대한 올바른 인식을 알리고 희귀질환 환우들을 포함한 전체 사회가 함께 건강하게 살아가는 세상을 위한 긍정적인 메시지를 전할 것으로 알려졌다.

참가자들은 오전 10시 반포한강공원 달빛광장에 모여 등록 및 체험프로그램에 참여하게 되며, 10시 30분 부터 공식 행사에 들어간다. 점심식사 후 12시 30분 부터 기념이벤트와 시민 참여행사를 가진 뒤 단체사진 촬영을 끝으로 일정을 마무리 할 예정이다. 코헴회가 내홍을 겪은 뒤 처음 갖는 대중행사여서 현장분위기와 회원들의 참여정도에도 관심이 모아지고 있다.

한편, 혈우병 및 희귀질환 전문 인터넷신문인 헤모필리아라이프에서는 올해로 4회차를 맞는 '레드타이챌린지' 캠페인을 통해 혈우인과 일반인이 함께 출혈질환에 대한 올바른 상식을 나누고 저변을 확대할 수 있는 온라인 이벤트를 진행한다.

벌써부터 '성산장기려박사기념 블루크로스청소년봉사단' 학생들은 학교별 동아리 단위로 제작한 레드타이챌린지 영상과 사진들을 SNS에 올려 혈우병 환우와 가족들을 향한 응원을 이어나가고 있다. 또한 국내에 혈우병 치료제를 공급하고 있는 제약업체들도 세계혈우인의날을 기념하는 자체 이벤트를 진행해 그 모습을 뉴스와 SNS를 통해 널리 알리고 있다.

▲ 휘경여고 학생들이 레드타이챌린지를 위해 준비하고 있는 모습

▲ 대청중학교 학생들이 레드타이챌린지 피켓팅을 통해 시민들에게 혈우병에 대한 잘못된 상식을 바로잡고 있다.

▲ 사노피 젠자임에서는 최근 희귀혈액질환 사업부를 출범하고 세계혈우인의날 기념이벤트를 선보였다.

▲ 이수앱지스 직원들의 세계희귀질환의날 기념이벤트

▲ GC녹십자 목암연구소 외벽의 세계혈우인의날 미디어파사드

▲ 한국다케다제약(구 샤이어)의 세계혈우인의날 기념이벤트

[헤모라이프 김태일 기자]