WFH(World Federation of Hemophilia)는 매년 슬로건을 발표하고 있다. WFH가 발표한 슬로건 중에 가장 대표적인 것은 “모두를 위한 치료(Treatment for All)”이다. 이 목적에 도달하기 위해서 전 세계 혈우사회가

김대봉 칼럼니스트   2018-05-11

어느 날 갑자기 아이가 혈우병이라는 것을 알게 되었을 때, 아이의 부모는 커다란 충격을 받을 것이다. 혈우병이 있는 아이를 돌보는 것은 응고인자가 없던 시절이나 지금이나 당황스럽고 어려운 것은 마찬가지일 것이다. 특히 가족력이 없는 경우는 더욱 그럴

김대봉 칼럼니스트   2018-01-28

혈우병 환자의 포괄적 치료와 진료체계의 필요성을 이야기 하면서 장년의 혈우병 환자들에서 나타나고 있는 다른 질환에 대해서 언급한 바 있다. 이번엔 이와 관련하여 혈우병 환자들의 기대수명이 늘어나면서 나타날 수 있는 질환에 대해서 조아나 페르난데스(Jo

김대봉 칼럼니스트   2018-01-17

학술지 [the American Journal of Blood Research]에 따르면, ‘신체기능평가’는 혈우병과 관련되어 발생하는 낮은 골밀도와 골다공증의 좋은 예측인자가 될 수 있다.지난 수 십 년간의 혈우병 치료법은 환자들의 상태를 상당히 개

김대봉 칼럼니스트   2018-01-12

최근 혈우병 신약의 임상결과가 심심치 않게 언론에 보도된다. 치료제가 없어서 고생하던 시절이나 약품 선택의 여지가 없던 몇 년 전을 생각하면 정말 반가운 소식이 아닐 수 없다.2012년 유전자제제의 사용에 대한 나이 제한이 폐지되고 약품 선택의 폭은

김대봉 칼럼니스트   2018-01-05

혈우병 치료는 지난 몇 십년동안 아주 빠르게 개선되었다. 부족한 응고인자를 보충해 줄 수 있는 치료제가 개발되고 국가 정책으로 혈우병 환자의 치료에 대한 지원으로 치료비 부담이 줄어들면서 이제 혈우병 환자는 주요한 출혈을 예방하고 정상적인 삶을 살아갈

김대봉 칼럼니스트   2017-12-28

혈우병은 대부분 남성에게 있지만, 혈우병 A, B의 원인이 되는 결함 유전자의 보인자인 여성 또한 가벼운 증상들을 경험할 수 있다. 그러나 이들 여성들은 상태가 심하지 않고 완전한 삶을 누릴 수 있기 때문에 혈우병으로 진단받는 것이 드물다. (혈우병

김대봉 칼럼니스트   2017-12-22

아이가 혈우병이라는 것을 알게 되는 것은 엄청난 충격일 수 있다. 몇 가지 생활 습관을 반드시 바꾸어야할 필요가 있지만 적절한 치료와 예방적 조치만 있다면 아이가 행복하고 건강한 삶을 살지 못할 이유가 없다.혈우병을 가지고 살아가는 것을 돕고 무엇이든

김대봉 칼럼니스트   2017-12-17

혈우병과 자폐증을 가진 소년의 어머니가 전례없는 '의도치않은 출생'(wrongful birth)에 대한 소송에서 지난 11월 말 9백만 파운드(약 130억원)의 배상 판결을 받았다.40세인 오모델 메도우즈(Omodele Meadows)는

김대봉 칼럼니스트   2017-12-02

지난 주 나는 페이스북에서 나의 타임라인에 나타나기만을 고대했던 하나의 포스트를 받았다. 미국 FDA가 8인자 혈우병 항체환자에 대해 새로운 치료제 헴리브라(에미시주맙)을 허가 했다는 것이었다. 이것은 거의 20년만에 나온 새로운 항체약인 것이다.그

김대봉 칼럼니스트   2017-11-26