글로벌 혈우병 관련단체들의 공동체인 세계혈우연맹(WFH)은 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 개최예정이었던 2024년 세계총회(World Congress)를 유럽 지역에서 열고, 2026년 총회를 쿠알라룸푸르에서 열기로 결정했다.WFH는 2024년 개최지 변

유성연 기자   2022-10-17

혈우병 환자단체 한국코헴회의 대구경북지회(지회장 손완호)는 9월 24일과 25일 이틀에 걸쳐 합천 은하수글램핑에서 가을 캠프를 가졌다.65명의 지회 회원이 참석한 이번 가을캠프는 코로나 상황으로 코헴회 전국단위 여름캠프가 취소되면서 지역 단위의 행사로

김태일 기자   2022-10-17

혈우병A 신약 '헴리브라'의 건강보험 적용이 지지부진함을 지적하는 기사에 네티즌들의 반응이 뜨겁다.종편채널 MBN은 지난달 30일 저녁뉴스를 통해, 월 8회 이상 투여해야 하는 혈우병A 정맥주사제를 대신해 약효가 오래가면서도 건강보험재정

김태일 기자   2022-10-16

지난달 전 국가대표 농구선수 한기범이 주최한 '2022 희망농구 올스타' 자선경기에 참여했던 연예인과 운동선수들이 혈우병 환자들과 가족들에게 응원을 전해왔다.한기범, 박상민, 황영진, 정철규, 주강(제이위버), 샘 오취리, 박광재, 이승

유성연 기자   2022-10-14

10월13일 원주 국민건강보험공단 회의실에서 열린 건보공단과 건강보험심사평가원에 대한 국정감사에서는 혈우병 신약 건강보험급여 늑장 적용에 대한 질의가 있었다. 더불어민주당 소속 강선우 의원(서울 강서 갑)은 지난해 국정감사 지적을 통해 피하주사 형태의

김태일 기자   2022-10-13

실제 연구에 따르면 헴리브라(에미시주맙, emicizumab)로의 치료 전환은 이전에 최소한의 치료를 받았거나 전혀 치료를 받지 않은 아동들을 포함해 혈우병A 아동 환자들에게 안전하고 효과적이었다.연구진들은 “이전에는 치료를 받지 않은 환자 또는 최소

김지은 기자   2022-10-12

희귀질환 치료제 분야를 선도하고 있는 사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)가 10월 10일 세계 정신건강의 날을 맞아 혈우 환자의 건강한 몸과 마음을 응원하는 ‘채-움 캠페인’의 일환으로, 세상을 바꾸는 시간 15분(이하 세바시)과 협업 기획한 특별

하석찬 기자   2022-10-11

소규모 연구를 통해, 면역 세포가 응고인자에 대항하여 발생되는 '억제제(항체)'를 가진 혈우병A 환자는 면역체계 활성화에 관여하는 유전자의 발현이나 활동이 더 많다는 사실이 밝혀졌다.연구진은 “우리의 연구 결과는 억제제를 가진 혈우병A

김지은 기자   2022-10-05

한국혈우재단(이사장 박상규, 이하 재단) 서울의원이 10월 20일(목) 13시 30분부터 16시 까지 재활클리닉을 운영한다고 밝혔다.재단은 중앙대학교병원 재활의학과에서 진료 중인 김두환 교수를 초빙해 관절 초음파를 통한 관절 상태 파악 및 관절 치료를

하석찬 기자   2022-10-05

사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)가 국내 혈우 환자의 관절 건강 개선을 위한 관절 부위별 홈 트레이닝 영상을 10월 4일 공개했다. 이번 영상은 혈우 환자의 관절 건강 개선 운동을 전문으로 하는 물리치료사 ‘피터 아구에로(Peter Aguero)’

김태일 기자   2022-10-04

한국혈우재단(이사장 박상규)은 비뇨기과 클리닉을 10월 5일(수) 오후 1시 30분부터 진료한다고 밝혔다.혈우재단 서울의원은 혈우병 환자들을 대상으로 남성의학적 치료에 대한 상담을 위해 비뇨기과 전문의 이윤수 원장을 초빙해 매달 비뇨기과 클리닉을 열고

하석찬 기자   2022-09-30

한국코헴회 대전세종충남지회(지회장 오세일)는 오는 10월 14일부터 1박2일로 지회 가을 캠프를 연다.코헴회는 매년 전국단위의 여름캠프를 진행해 왔으나 코로나19 여파로 3년째 캠프를 진행하지 못해 지회 단위의 소규모 캠프로 대체되고 있다. 올해 지회

김태일 기자   2022-09-29

한국혈우재단(이사장 박상규)은 재단 홈페이지를 통해 10월 정형외과 클리닉 일정이 10월 8일(토)과 18일(화) 진행된다고 공지했다.혈우재단 정형외과 클리닉은 혈우병 환자들을 대상으로 관절 관리와 정형외과적 치료에 대한 상담을 위해 매월 강동경희대병

하석찬 기자   2022-09-29

한국혈우재단(이사장 박상규) 서울의원에서는 겨울철을 대비하여 혈우환우의 건강증진을 위해 독감백신 무료접종을 실시한다고 밝혔다.독감백신 무료접종 대상자는 혈우환우 본인(국가무료접종 대상자 제외)이며, 환우가족은(부모, 배우자, 형제, 자녀에 한함) 1인

하석찬 기자   2022-09-23

혈우병 등 희귀질환 분야를 주도하고 있는 한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 베네픽스 국내 허가 20주년을 맞아 베네픽스의 역사와 혈우병 현황을 한 눈에 볼 수 있는 ‘숫자로 보는 베네픽스 20주년’ 인포그래픽을 공개했다고 14일 밝혔다. 이번에

김태일 기자   2022-09-14

한국혈우재단(이사장 박상규) 서울의원에서는 혈우병 환자들의 포괄적 건강관리를 위해 정형외과에서 비뇨기과까지 다양한 협진 클리닉을 운영하고 있다.재단은 이달 초, 9월에 진행되는 네 개 과의 협력 진료 일정과 야간진료 일정을 공지했다. 혈우병 환자와 가

김태일 기자   2022-09-13

2015년부터 WFH의 인도주의적 지원 프로그램은 Believe Limited와 협력하여 WFH 인도주의적 지원 프로그램이 지속가능한 치료를 이어가게 하기 위해 의료 시설과 환자를 지원함으로써 전세계에 미치는 영향을 보여주는 영상 컨텐츠를 출시했다.

김지은 기자   2022-09-07

- 진타, 12세 미만 소아를 포함한 혈우병 A 환자 대상 일상적 예방요법 허가사항 구체화- 2020 세계혈우연맹 가이드라인의 중증 혈우병 환자 치료 권고사항에 맞춰, 환자 개별 특성 고려한 개인 맞춤형 예방요법 명시

김태일 기자   2022-09-05

부작용 데이터베이스 분석에 따르면 암 치료에 사용되는 면역관문억제제(Immune checkpoint inhibitors, ICIs)는 후천성 혈우병A의 발병 가능성 증가와 관련이 있을 수 있는 것으로 밝혀졌다.비록 소수의 보고서로 이러한 치료법이 출혈

김지은 기자   2022-09-01

미국식품의약국(FDA)은 8월 노보노디스크의 레비닌(Rebinyn = nonacog beta pegol)을 혈우병B 성인, 어린이 환자의 출혈 증상에 대한 정기적인 예방요법 제제로 승인했다.EU에서 리픽시아(Refixia)라는 이름으로 판매되고 있는

김지은 기자   2022-08-31