지난 10월, 희귀질환 환우들을 돕기 위한 '희망농구 자선경기 대회'가 성공적으로 마무리됐다. 이 뜻깊은 행사에 앞장선 한기범 전 국가대표 농구선수는 농구인으로서뿐만 아니라 자신이 겪은 심장병과 희귀질환의 고통을 토대로 사회에 선한 영향

유성연 기자   2024-10-07

Q. 본인 소개 좀 해주세요.A. 안녕하세요. 저는 서울에 살고 있고 나이는 21살 안태양이라고 합니다. 혈우병 중에 7인자 결핍증이에요.Q. 지금 무슨 일하고 있나요?A. 원래 대학에 가려 했었는데 사정이 있어서 못 가고 현재 자격증 따러 학원 다니

유성연 하석찬 기자   2024-10-07

2024 코헴 여름캠프에는 다양한 치료법을 받고 있는 혈우환우들이 모두 모였었다. 우리나라에 단 3명밖에 없는 유전자치료 임상시험 참여자 중 2명이 참여해 귀한 경험을 들어볼 수도 있었고, 적지 않은 피하주사 사용 환우들의 이야기도 공유되었다. 그리고

하석찬 기자   2024-08-29

한국혈우재단의원의 영양수액요법이 혈우병 환우들에게 도움이 되고 있다는 평가가 있는 가운데 이번에는 이 요법을 직접 경험한 환우 A씨와의 인터뷰를 통해 그 효과와 경험을 알아보았다.“퇴근을 하고 나서 집에 가면 저녁을 먹어야 되는데 저녁 먹을 힘이 없었

유성연 기자   2024-07-15

Q. 안녕하세요. 본인소개 부탁드립니다.A. 서울 구로에 사는 혈우병8인자(중증) 나이는 54세 이명섭이라고 합니다. 반갑습니다.Q. 요즘 어떻게 지내고 계세요?A. 지금은 수술 후 재활치료 받으며 지내고 있습니다.Q. 어떤 수술을 하셨나요?A. 작년

하석찬 기자   2024-04-07

Q. 안녕하세요. 본인 소개 부탁 드립니다.A. 서울에 거주하고 있으며 64세 9인자 김수환(가명) 입니다.Q. 현재 어떤 일을 하시나요?A. 현재 직장은 정년퇴직하여 업무와 관련된 자산관리회사에서 근무하고 있는 실버 직장인입니다.Q. 혈우병진단은 어

하석찬 기자   2024-03-30

혈우병은 자발적 지혈이 어려운 희귀 질환으로, 환자들은 종종 그들만의 독특한 증상과 경험을 가지고 있다. 오늘 우리는 50대의 한 환우를 만나 이야기를 들어보았다. 이 환우는 금년 3월 신촌세브란스 정형외과의 심동우 교수에게 진료를 받았고, 이어 2주

김승근 주필   2024-03-23

약 20여 년 전, 우리나라 혈우병 환자들 사이에서 인공관절 수술이 큰 붐을 이끌었다. 인공관절 수술은 환자들에게 새로운 희망을 주었고, 환우들의 삶의 질이 크게 향상됐다. 어느덧 시간이 흘러 인공관절의 수명이 다가오고, 몇몇 환자들은 재수술을 필요로

김승근 주필   2024-03-04

Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 대구에 사는 72년생 (8인자 중증) 김종식이라고 합니다.Q. 어떤 일을 하시나요?A. 자동화 기계 설계일을 하고 있습니다. 설명 드리자면 산업 현장에서 자동화 생산 설비를 설계하고 도면대로 설치하는 일을 하고 있습니

하석찬 기자   2023-11-20

Q : 소개말씀 부탁드립니다.A : 네. 안녕하세요. 저는 66년 병오년생 말띠 대전에 거주하는 박한진이라고 합니다. 8인자가 부족한 중증이지만 마음으로는 8인자가 남는 것처럼 활동은 많이 하고 있고요. 사랑하는 아내와 딸과 공주, 넷이서 알콩달콩 살

김태일 기자   2023-08-22

Q. 본인 소개 부탁드립니다.A. 전남 여수에 살고 있고 9인자(중등증), 이태식(가명)이라고 합니다. 89년생이며 딸과 아내, 이렇게 셋이서 살고 있습니다.Q. 어떤 일을 하시나요? A. 플라스틱에 들어가는 기초 원료를 만들어서 생산하고 수출하고 그

유성연 기자   2023-07-24

Q 본인 소개 부탁드립니다.이름은 위성호(8인자, 중증)이고요. 올해 58살이 되네요. 지금은 물리치료 기기 만드는 팜메드 대표를 맡고 있습니다.Q 팜메드는 어떤 회사인가요?여러 물리치료기 가운데 저희는 전기치료기를 만들고 있습니다. 전기치료기도 종류

유성연 기자   2023-07-12

어제는 흔히 말하는 '화이트데이'였다. 세계 어디서도 볼 수 없는 풍습이지만, 그런 핑계로라도 평소에 전하지 못했던 맘을 슬쩍 초콜릿과 사탕에 담아 건네면 그걸로 좋다. 우리 혈우 환우들도 살아가며 그런 표현을 참 많이 못하지 않을까 싶

하석찬 기자   2023-03-15

"근육은 평생의 동반자" 코로나 기간, 아이들과 집에서 운동(깨작깨작)이라도 해보고자 샀던 헬스 시뮬레이션 게임의 슬로건이었다. 누구나 해야한 다는 건 알지만 선뜻 시작하기도, 꾸준히 이어가기도 어려운 것이 바로 근력운동이다. 일단 몸이 피곤하니까,

김태일 하석찬 기자   2022-11-08

혈우병 환자의 정형외과 수술 종류와 방법은 다양해졌고, 수술 후 회복 과정과 속도도 환자마다 제각각이다. 오늘은 비교적 간단한 발목 관절경 수술(또는 시술) 후 1년 넘게 재활로 고생해 온 김영관 씨와의 인터뷰를 소개한다.

하석찬 유성연 기자   2022-11-01

가을은 남자의 계절이라고 했던가. 서늘해지는 공기에 사람의 온기가 그리워지는 시기이기도 하다. 10월 초, 많은 혈우가족들의 축복 속에 결혼에 골인한 청년의 결혼식에 혈우 친구와 선후배들이 와글와글 모였다. 그 중 가장 부러운 눈으로 신랑신부를 바라보

김태일 하석찬 기자   2022-10-18

2년마다 열리는 세계혈우연맹(WFH) 총회는 출혈질환 관련 세계적 교류의 장인 동시에 참가자 개인에게도 견문을 넓힐 수 있는 좋은 기회가 됩니다. 특히 환자단체 관계자들의 참석은 해외 많은 혈우 공동체들이 어떻게 활동하고 있으며 어떤 고민을 하고 있는

김태일 기자   2022-09-06

배움에는 적절한 때가 있을까? 8살에 학교에 들어가 12년간 초중고를 다니고, 성적 좋으면 대학, 좋지 못하면 사회생활, 그 후로는 생활에 치여 책 한 권 들여다보지 않는 삶이 대부분일 것이다. 누구나 더 나은 삶을 꿈꾸고 존중받는 위치에 오르고 싶어

하석찬 기자   2022-08-29

혈우병은 대개의 경우 유전에 의해 발현된다. 때문에 형제간에 같이 혈우병을 가진 경우도 적지 않게 발생하나, 치료가 어려웠던 이전 시기를 거쳐 오며 장년층 중에는 형제 혈우환우가 많지 않은 편이다. 우애 좋기로 소문난 한 '유성 유진'

하석찬 기자   2022-06-20

Q : 본인 소개 해주세요.A : 저는 올해 마흔다섯 살 장영관이라고 합니다. 현재는 베트남 하노이에서 거주하고 있습니다. 8인자이고요. 중등증인데 그게 약간 중증에 가까운 중등증입니다.Q : 베트남에서 어떤 일을 하세요?A : 전자계통 쪽 회사에 있

하석찬 기자   2022-05-27